Akár egy mosolynak is örülnénk

Kistaj Éva két éve gondozza éberkómás kislányát Katit, aki egy agyműtét után került ebbe az állapotba. Origo riport 2016.03.

Évente több ezren kerülnek hosszabb-rövidebb ideig kómába. A beteg ilyenkor lélegzik, a szíve működik, táplálható, de a külső környezetre nem vagy csak alig reagál. Van, aki évekig ebben az állapotban marad. Egy éber kómás fiatalasszonynál és az őt gondozó édesanyjánál jártunk. Kikapcsolt gáz és víz, végrehajtás előtt álló lakás, remények.

Fekszik a hátán, az arcán átvillan valami, amikor köszönünk: talán az ijedség jele, talán egy örvendező mosoly, nem tudjuk eldönteni.

Talán örült a látogatásnak Fotó: Polyák Attila - Origo

Barcs – tízezres város a horvát határnál –, belvárosi, emberi léptékűnek nevezhető lakótelep, több bolt is végleg bezárt, de tavasz van, az meg maga a remény. A második emeleti lakásban mindenütt vidám színek, hely azonban nincsen, a folyosó szűk, a nagyszoba afféle kórterem.

Levitték a fertőzőre, megfulladt

Varga Katalin két éve éber kómában van. Jóindulatú agydaganat miatt műtötték. Az első napokban minden rendben ment, az operáció után teljesen magánál volt, kérésre mindent megcsinált. Ezután levitték a fertőző osztályra, ahol megfulladt, és újra kellett éleszteni – meséli az édesanyja, Kistaj Éva. 2014. március 7. óta éber kómában van. A műtét miatt elélhetett volna akár még 25-30 évet is. A történtek függvényében viszont a zárójelentésére azt írták a kórházban: nem rehabilitálható. Onnantól kezdve nem kap orvosi kezelést, illetve csak úgy, ha magánúton keresem fel a doktorokat – mondja Éva.

A definíció szerint az éber kóma állandósult vegetatív állapot stabil keringéssel, spontán lélegzéssel, és az agykéreg súlyos károsodása és/vagy az agykérgi és agytörzsi összeköttetések megszakadása okozza.

Magyarországon évente több ezren kerülnek hosszabb-rövidebb ideig kómás állapotba. Ilyenkor általában az intenzív osztályokon kezelik a betegeket, és csak néhány száz esetben marad meg a kómás állapot hosszabb ideig, akár hónapokig is. Problémát igazán az utóbbi esetek okoznak. Ilyenkor agykárosodás következtében kialakuló állapotról van szó, amikor nincs a beteggel közvetlen kapcsolat, lélegzik, a szíve működik, táplálható, de a külső környezetre nem vagy csak alig reagál. Fekszik az ágyban, ám kontaktus nem létesíthető vele. A szem nyitott vagy zárt egyaránt lehet, az utóbbi eset nyilvánvalóan súlyosabb helyzetre vall.

Két kórház sem fogadta Fotó: Polyák Attila - Origo

Katalinnak volt egy kezdődő tüdőgyulladása, több kórház sem fogadta. Elvittük egy harmadik helyre sürgősségire, onnan visszaküldték az egyik előző helyszínre. Végül 200 kilométer autózás után felvették egy helyre – emlékezik Kistaj Éva.

Amputálni kellett a lábujját

Kati 24 órás ápolást igényel, de az anyja nem adja otthonba, bár így nem tud dolgozni. A kórházban a lányának olyan felfekvései lettek (ami egyébként megelőzhető lett volna), hogy amputálni kellett az egyik lábujját. Van tudata. Nagyon sok mindent ért, nagyon sok mindenre reagál. „Ha otthonba adnám, nem tudnám elviselni, hogy úgy adom be, hogy hatalmas fájdalmak között lerohad róla a hús” – mondja Éva. Mutat egy fényképet egy 15 centis felfekvésről, mint mondja, befért az ujja a lánya gerince és a húsa közé. Katalin sarkai a kórházi időkben teljesen elkoptak.

Aztán meningitist (agyhártyagyulladást) is kimutattak a fiatalasszonynál, akiről kijelentették az orvosok, hogy nem szállítható. Ekkorra alakultak ki a testén a felfekvések. Ekkor az anyja írt egy levelet az orvos-igazgatónak, hogy mint a lánya gondnoka, nem járul hozzá a további gyógykezelésekhez, és hogy amennyiben elhalálozna, hatósági boncolást kér. Ekkor hirtelen hazaengedték Katit.

Kistaj Éva két éve gondozza éber kómás lányát Fotó: Polyák Attila - Origo

„Azért el kell mondjam, találkoztam nagyon emberi módon viselkedő orvosokkal is. Kati 1980. február 25-én született. Pont a születésnapján tért magához az altatásból. Két gyermeke van, egyedül nevelte őket, aztán a volt férje lelépett Németországba és vitte magával a srácokat is. Amióta Kati ilyen állapotban van, nem látták a gyerekei. Pedig a felépülése szempontjából fontosak lennének neki érzelmileg.”

Sorozatos tragédiák

Közben Kati kezd nehezen levegőt venni, ezért az anyja kiszívja az orrába helyezett kanült egy erre hivatott berendezéssel.

Az 53 éves Éva csak magára számíthat az ápolásban, senki másra, a családra sem. Katin kívül még két gyereke van, a nagyfia 150 kilométerre lakik, a kisebbik 18 éves, ő még itt él. Ez az ő lakása, az apjától, Éva élettársától örökölte, aki meghalt. Sorozatos tragédiák érték a családot, a fiút beimádkozni sem lehet a nagyszobába, annyi kellemetlen emléke fűződik hozzá. Most is előre megmondta, nem fog kijönni a szobájából, ha mi megérkezünk. Nem is jön, zenét hallgat.

24 órás szolgálat Fotó: Polyák Attila - Origo

Kati és a nagyfiú az első kapcsolatból (az házasság volt) születtek, az apa nem akarja látni a lányát, mert szeretné megőrizni az emlékeiben olyannak, amilyen a műtét előtt volt: csupa élet, mosoly. Éva 47 ezer forint ápolási segélyt kap, Kati 31 ezer forint szociális segélyt, plusz fogyatékossági támogatást. A befolyó összeg a rezsire sem elég. Minden segédeszköznek önrésze van, a kencék, köptetők, gyógyszerek egy része nem tb-támogatott. A fiatalasszonynak speciális élelmiszerekre van szüksége, természetesen erre sincsen támogatás.

A gázt egy éve kapcsolták ki

Egy hónapja, amikor levágták a lábujját, a gyomrát is műteni kellett. Most orrszondája van átmenetileg, amíg gyomorszondája volt, Éva külön főzött neki. Olyasmi pépes ételeket, mint amilyeneket a kisbabák esznek. Természetgyógyászok által javasolt cseppekkel, porokkal is próbálkoztak, azok is drágák voltak, bár nem váltak be.

Van egy speciális lámpájuk, ami elromlott, 160 ezer forint lenne a javítás, erről természetesen szó sem lehet. A lakás végrehajtás alatt áll, a gázt egy éve kapcsolták ki, a villanyt most fogják. Igaz, kapnak majd előrefizetős órát, ezt viszont a fogyasztáshoz mérten duplán kell tölteni, mert a felét vonják az elmaradásra. Ez a gáznál is így van. Villanyból 600 ezer forint körüli tartozásuk van, gázból jóval kevesebb, mert annak nagy részét már visszatörlesztette. A nagypapa hajdani szolgálati lakását, 56 négyzetméter, a MÁV-tól vették meg részletre, oda szintén legalább félmilliós tartozásuk van. Ezért – ahogy Éva fogalmaz – jelenleg a végrehajtás előtti stádiumban vannak.

A falon egy fotó Katiról és az egyik gyerekről a műtét előtti időkből Fotó: Polyák Attila - Origo

Most egy újabb gyomorműtét és két agyműtét vár Katira, de az ezzel kapcsolatos költségeket már nem tudja finanszírozni az anyukája. A helyzetüket eddig baráti kölcsönökkel oldották meg, amik sajnos elapadtak, hiszen hosszú ideje vannak ebben a helyzetben.

Akár föl is kelhet

Kati a legelső műtétje előtt egy hónappal felmondott. Akkor már tudatzavarai voltak az agydaganattól. Anyja kérte a cég vezetőit, hogy ha mást nem, perselyes gyűjtést tartsanak a lányának, de válaszra sem méltatták.

Éva elsősorban annak örülne, ha Katit minél előbb el tudná vinni Budapestre műtétre. Azért, hogy a lánya felálljon végre. A lakást majd megpróbálja valahogyan megmenteni, talán lehet alkudni a végrehajtókkal, de az elsők mindenképpen a műtétek lennének. Néhány hete voltak CT-n és egyéb vizsgálatokon Budapesten. A műtétektől akár föl is kelhet, de mindenképpen állapotjavulást eredményeznek – a szakemberek jóslata szerint –, mert helyreáll, vagy ha nem is, mindenképpen javul az agy vérkeringése.

Szeretet van, pénz nincsen Fotó: Polyák Attila - Origo

Csak hát nincs pénzük. Éva nagyon szeretne Katinak egy ágyra akaszthatós kengyeles csigát, azzal lehetne nyújtani az asszony csípőjét, meg a lábát. Ez úgy 30 ezer forint. Nagyjából bárminek örülnénk, például vitaminoknak is. És nagydózisú C-vitamin-injekciókra lenne szükségük a műtétek után, mert állítólag vannak tumormaradványok Kati agyában. „Tulajdonképpen bárminek, akár egy mosolynak is örülnénk” – teszi hozzá Éva.

Alapítványok nem támogatják őket, egyszer kaptak 20 ezer forintot. Egy magánember pedig három hónapig forrásvizet küldött. Az önkormányzattól évente egyszer részesülnek 20 ezer forint méltányossági támogatásban. Katalin most kapott egy védősisakot, annak az ára 240 ezer forint volt, Évának 10 százalék önrészt, vagyis 24 ezer forintot kellett ebből kifizetnie. Nem vagyok szakértő, de a sisak úgy néz ki, mint amit gördeszkás gyerekeknek lehet venni pár ezer forintért.

Két éve szobafogságon

Nagyon kemény. Állandóan döntenem kell, hogy eszünk, a Katika dolgait veszem meg, vagy fizetjük a rezsit, a tartozásokat – mondja Éva. Gondolkodtak a lakás eladásán is, de ez sem egyszerű dolog, és akár évekig is eltarthat. Éva gyógymasszőr volt, és biztosítási bróker, a kettőből együtt a baj megtörténte előtt jól éltek.

Éva csak a közeli boltig tud elmenni Fotó: Polyák Attila - Origo

„Rengeteg tragédia ért bennünket, de én optimistán állok a dolgok elé, hiszem, hogy a műtétek javíthatnak a lányom állapotán” – hangoztatja Éva. Ezeréves laptopról halk zene szól a félhomályos nagyszobában, ahol alig lehet mozdulni a segédeszközöktől, állványoktól, berendezésektől. Éva két éve szobafogságban van, Katit annyi időre sem lehet egyedül hagyni, míg bevásárol. Ebben önkormányzati segítsége van: hetente kétszer egy órára ápolók érkeznek, segítenek fürdetni, Éva ekkor szalad el vásárolni, ügyeket intézni, és ennyi. Az első hat hónapban nem hagyta el a lakást. További segítéget azért nem kap, mert a lánya nem múlt el 70 éves.

Nem adja otthonba a lányát Fotó: Polyák Attila - Origo

Egyetlen kapcsolata a világgal a net. A 24 órás szolgálat tényleg 24 órát jelent, az anyuka babafigyelő mellett alszik, de amíg ez az eszköz nem volt meg (ajándékba kapták), egy mosogatásnyi időre sem mert kimenni a szobából. Ottjártunk napján például negyed ötkor kelt, mert szívatni kellett a váladékot Kati torkából.

Arra a kérdésre válaszul, hogy a lánya egyszer teljesen felépülhet-e, Éva videókat mutat a számítógépen. Ezeken például Katika szépen reagál, követi a szemével a neki mutatott karkötőt. De ez az orvosokat nem érdekli, ráírták a zárójelentésre, hogy nem rehabilitálható, azóta nem ígérnek semmit. Szerintük egyébként Katalinnak fájdalomérzete sincsen, holott van.

Az éber kóma klinikai képe

A nyitott szemű beteg ébernek látszik (innen az elnevezés), de vele kapcsolat nem teremthető. Szemével nem fixál, tekintete sem tárggyal, sem felszólítással nem terelhető. Spontán, céltudatos mozgást nem kezdeményez. Ürítési funkcióit irányítani nem tudja. Fizikai külső ingerre mozgásokkal, tömeges izomválasszal és autonóm reakciókkal (szapora szívműködés, gyors légzés, izzadás, kipirulás, nyáladzás) válaszol. Kóros reflexek, leépülési jelek (orális automácia) jelennek meg, deliberációs reflexek (fogó reflex) alakulnak ki. Forrás.

Inkább gyűjtsek temetésre

Aztán meg kell igazítani egy csövet, Kati összerándul, anyja nyugtatgatja, és arra biztatja, hogy mosolyogjon. Mintha ennek halvány jelét látnánk. A fiatalasszony jelenleg rengeteg gyógyszert kap az agyában fokozódott nyomás miatt, ezért eléggé le van szedálva. 95 százalékos fogyatékos. Kapkodni kezdi a levegőt, az anyja csitítgatja, néhány perc múlva megint béke van a szobában.

„Volt az egyik kórházban egy kedves orvosnő, aki azt mondta, hogy ne kórházi kezelésekre költsem a pénzem, hanem inkább gyűjtsek a temetésre” – emlékszik Éva.

Tea fecskendőből Fotó: Polyák Attila - Origo

Katinak gyomorszondája volt, de négy hete ki kellett venni, mert benőtt. Néhány hét múlva visszakapja. „Az orrszondán keresztül tápszert, vizet, teát kap. A többi kómást gondozó szülőtől tudom, mit, hogyan kell csinálni” – mondja az anyukája. Háromóránként eszik, óránként pedig inni kap.

Fecskendőből teát ad neki, közben arról beszél, van egy nagy álma. Ha Katika jobban lesz, szeretne létrehozni az éber kómásoknak egy alapítványt. Három dolgot próbálna elérni: aki kómába kerül, azt ne írják le azonnal, hanem kapjon esélyt egy próbarehabra. Ahol kiderül, hogy végleges-e az állapota, vagy van visszaút. „Szeretnénk egy olyan kórházat találni, ahol van szabad kapacitás, és ott egy osztályra hotelszolgáltatás keretében félig tb-finanszírozással be lehetne tenni a betegeket, ha mondjuk el akarna menni a hozzátartozójuk nyaralni, vagy mondjuk műtétre, mint én, mert kellett volna” – mondja Éva.

„A harmadik az lenne, hogy – amint azt Pécsett már megcsinálták – a kómásokat be kéne építeni a hospice szolgáltatás házi ápolásába. Ez nagyon jó volna, mert akkor nekünk is járna házi ápolás, kötözés, fürdetés, és az nagyon nem mindegy, hogy hetente jönnek ötször, speciális szakemberek, vagy teljesen egyedül nekünk kell csinálnunk mindent, hozzátartozóknak. Szerencsénk van, Pécs közelsége miatt, ha Katika jobban lesz, akkor ezt talán mi is megkapjuk, de én azt szeretném, ha ez országosan lehetőség volna.”