Szombaton volt a ritka betegségek világnapja. Azt tekintjük ritka betegségnek, amely ezer közül legfeljebb egy embert érint. Jelenleg hat-nyolcezer ilyen betegséget tartanak számon és a betegek 50-75 százaléka gyermek. Magyarországon több mint 600 ezer ember érintett.
A Rirosz elnöke elmondta: a ritka betegség közé sorolják többek között a szklerodermát, a cisztás fibrózist, többféle szindrómát, továbbá az összes gyermekrákot is. A betegségek többsége, mintegy 80 százaléka genetikai eredetű. Ez az oka annak, hogy folyamatosan nő a betegségek száma, mert azokat a "genetikai forradalom" előtt le sem tudták írni - mondta a Rirosz elnöke.
Pogány Gábor azt mondta: korábban a ritka betegségek zöme gyógyíthatatlan volt, több beteg gyermek nem élte meg a felnőtt kort. A tudomány gyors fejlődése révén viszont a betegségek egyre nagyobb százaléka lesz gyógyítható - emelte ki.