Egyre többen fedezik fel, hogy Asperger-szindrómások

Egyre többen ébrednek rá felnőttként, hogy életük sok nehéz pillanatának oka nem diagnosztizált Asperger-szindrómájuk. De hol a határ, mennyi furcsaság kell ahhoz, hogy valakit egy betegségcímkével lássanak el? Furcsa vagy beteges, hogy valaki csak olyan benzinkútnál tankol, ahol páratlan számú kút van, vagy hogy a fizetését mindig átváltja ötszázasokra?

"Mivel gyerekként visszahúzódó voltam, a furcsaságaim sokáig nem szúrtak szemet senkinek. Kamaszként vált nyilvánvalóvá, hogy más vagyok, mint a többiek. Nem tartottam magam a társas viselkedési szabályokhoz, ami miatt kiközösítettek, a tanárok pedig magatartásproblémásként könyveltek el. Ez jogos lett volna, ha a szabályokat tudatosan hágom át, ám többnyire nem voltam tudatában, hogy bármilyen íratlan szabályt megszegek" - meséli egy Asperger-szindrómás, ma már felnőtt nő.

"Ezen kívül a nonverbális kommunikáció sem volt az erős oldalam: nem tartottam a szemkontaktust, csak az alapvető arckifejezéseket ismertem fel, és azt például nem vettem észre, hogy mikor vagyok valaki terhére. A személyes térről is furcsa fogalmaim voltak, hajlamos voltam nagyon közel menni az emberekhez beszéd közben" - teszi hozzá. De jellemző volt rá az Asperger-szindrómának egy másik alaptünete is: az intenzív érdeklődés egy-egy szűk terület iránt, amelyek általában a kortársakat, a környezetet hidegen hagyták. "Állandóan ezekkel foglalkoztam, ezekről olvastam, és persze rengeteget beszéltem róluk" - mondja.

Magyarázatot találni a nehéz pillanatokra

"Az Asperger-szindrómások közül soknak nincsen a rendellenességéről diagnózisa. De egyre többen vannak, akik felnőttként felkeresnek egy autizmuscentrumot diagnózisállítás miatt, mert választ szeretnének találni arra a kérdésre, hogy miért olyan kutya nehéz az én életem bizonyos szempontból?" - mondja dr. Győri Miklós, az ELTE Gyógypedagógiai Pszichológiai Intézetének igazgatója.

Ám minél később alakul ki valakiben ez az igény, annál nehezebb megbízható diagnózist adni. Egyre kevesebb ugyanis a megbízható információ a gyerekkori fejlődésről, diagnózis viszont csak akkor állítható fel, ha a tünetek már hároméves kor előtt is jelen voltak. "Sokak számára a diagnózis megnyugvást ad, hirtelen érthetővé válik életük sok nehéz helyzete - mondja a pszichológus.

Interjúalanyunk egy ismerőse által döbbent rá érintettségére. "Megismerkedtem egy lánnyal, aki felfedezte magán az Asperger-szindróma tüneteit, néhány évvel később diagnosztizáltatta is magát. Buzgó kutatómunkába kezdtem, számos könyvet, cikket, fórumbejegyzést olvastam el a témáról. Később a szüleimmel is végigmentünk a gyerekkori dolgaimon, ami még inkább megerősített abban, hogy én is érintett lehetek. Gondolkoztam rajta, hogy hivatalos diagnózist kérek, de inkább letettem róla, attól tartva, hogy az 'Asperger-címke' - ismerve a magyar társadalom előítéletességét - nemhogy nem segítene a céljaim elérésében, hanem még hátráltatna is."

Asperger-szindróma: a hivatalosan hamarosan eltűnő kórkép

"Az Asperger-szindrómáról ma azt gondoljuk, hogy az autizmus spektrumnak egy sajátos szelete" - mondja dr. Győri Miklós. Az autizmushoz hasonlóan az Asperger-szindrómát is az 1940-es években írták le, csak míg az előbbit az Egyesült Államokban, az utóbbi leírása egy osztrák pszichiáter, Hans Ansperger nevéhez fűződik.

Tulajdonképpen már a két zavar leírásának pillanatától vita tárgya volt, hogy az Asperger-szindróma az autizmus spektrum része-e, vagy egy ahhoz nagyon hasonló, de mégiscsak tőle jól elkülöníthető kórkép. A szakmai konszenzus abba az irányba halad, hogy a szindróma az autizmus spektrum része: a magasan funkcionáló autisták az Asperger-szindrómásokkal szinte megegyező tüneteket mutatnak. Ezért a közeljövőben az Asperger-szindróma, mint önálló diagnosztikus kategória valószínűleg el is fog tűnni a pszichiátriai betegségek közül, és besorolódik az autizmus alá.

Az autizmus spektrumzavar és az Asperger-szindróma közti finom különbség

"Autizmus spektrumzavarról olyan ember esetében beszélünk, akinél jelen van a társas, valamint a kommunikációs kölcsönösség zavara, azaz nem tud úgy részt venni egy társas interakcióban, hogy figyelembe vegye a másik szempontjait. A harmadik tünet pedig a merev viselkedés, mind a mozgásban, mind az érdeklődésben, ilyen például, ha az illetőnek nagyon beszűkült érdeklődési területei vannak" - magyarázza dr. Győri Miklós.

Az autizmus spektrumzavar fejlődési zavar, így ezek a tünetek valamilyen formában már hároméves kor előtt jelen vannak. De hogy miben szűk körű az érdeklődés, milyen helyzetekben nem működik a kölcsönösség, az óriási változatosságot mutat, ezért is olyan sokféle az autizmus.

"A három tünet ott van az Asperger-szindrómásoknál is, de a szakemberek azzal különítik el az autizmus spektrum többi részétől, hogy a személy e hármas mellett értelmi zavart, nyelvi zavart nem mutat, kisgyerekkorban nem volt fejlődési késése a nyelv elsajátításában, valamint elboldogul az alapvető társas interakciókban, vannak mindennapi kommunikációs készségei" - magyarázza a pszichológus.

Gond, ha nem világosak a szerepek és elvárások

Az Asperger-szindróma, illetve az autizmus spektrumzavar a családon belül sokszor nem jelent gondot, a családtagok az évek során öntudatlanul is egymáshoz alkalmazkodnak. Diagnózisállításra gyakran akkor kerül sor, amikor a gyerek az óvodába, iskolába kerül. "A változás mindig nagyon nehéz, rengeteg feszültséggel jár egy autizmussal élőnek, ha egy társas környezetben nem tud zökkenőmentesen létezni" - mondja a pszichológus.

"Azokat a társas helyzeteket, amelyeknek világos, jól átlátható szerkezetük van, és az elvárások is jól körülhatároltak, könnyebben kezelem; idővel rutint szerzek bennük, és aránylag zökkenőmentesen tudom őket bonyolítani. De váratlan helyzetekben nagyon nehezen tudom meghatározni, hogy mi az odaillő viselkedés. Néhány éve például egy konferencián vettem részt, aminek a keretében egy kevésbé formális összejövetelt is szerveztek az egyik kávézóban. A résztvevők velem egykorú fiatalok voltak, akik barátságosan, fesztelenül viselkedtek, itt-ott szlenget is kevertek a beszédükbe. Ebből azt a következtetést vontam le, hogy velük is azokat a viselkedéssémákat alkalmazhatom, amelyeket a barátokkal való interakcióra "fejlesztettem ki": így aztán sokat ittam, káromkodtam, és olyan dolgokat is megosztottam velük, ami nem rájuk tartozott. Csak utólag jöttem rá, hogy ezek az emberek a kollégáim voltak, nem a barátaim, nem szabadott volna így elengednem magam" - magyarázza interjúalanyunk.

Nincsenek éles határok

"A klinikus kollégáim azt szokták mondani, hogy nincs olyan viselkedés autizmusban, ami ne jelenne meg a tipikus emberek között, és nincs olyan tipikus emberi viselkedés, ami ne jelenne meg autizmusban. A mintázat az érdekes: hogy milyen kontextusban, milyen helyzetekben jelennek meg ezek a viselkedések" - mondja dr. Győri Miklós.

Nagyon sokan mutatunk sajátos ismétlődő viselkedést vagy merevséget bizonyos helyzetekben: nem tudunk szempontot váltani, beleragadunk rossz rutinokba, megoldásokba akár évekre, évtizedekre is. De mindenkivel előfordult már, hogy társas helyzetekben félreértette a másik metakommunikációját.

Az Asperger-szindróma és a tipikus viselkedés a felszínen összesimul, az átmenet nem éles. A mélyben, az idegrendszer, a gének szintjén azonban vannak eltérések. "A felszínen létezik egy szürke zóna, ahol még alapos szakvizsgálat után sem könnyű eldönteni, hogy az autizmus spektrumzavarnak egy nagyon enyhe variánsát látjuk, vagy pedig a tipikus fejlődésnek egy olyan variánsát, ami egy kicsit hasonlít az autizmus spektrumra" - mondja a pszichológus.

Sok finom eltérés az agyban

Világszerte a lakosság körülbelül 1 százaléka küzd autizmus spektrumzavarral, azaz egy sajátos fejlődési és viselkedési mintázatot mutat.

A klasszikus autista társas és kommunikációs szempontból sérült ember, akinél ha nagyon súlyos a zavar, kifejezetten ellenséges is lehet a világgal, nem tud részt venni a társas interakciókban, és egyáltalán nem mutat kötődést személyekhez, beleértve a családtagjait is. Ők a spektrum egyik széle.

A másik szélen azonban olyan embereket találunk, akik bár mutatnak társas és kommunikációs nehézségeket, de jól vagy rosszul részt vesznek az interakciókban, magas szintű munkát végeznek, családot alapítanak, barátaik vannak. Kapcsolataik persze nem feltétlenül zökkenőmentesek, de minden esetre képesek a kötődésre, az érzelmekre, a társas együttlétekre. A spektrum e szélén lévőket nevezzük magasan funkcionáló autistáknak, akik az Asperger-szindrómásokkal megegyező tüneteket mutatnak.

Szűken vett autista a lakosság négy tízezreléke. Autizmus spektrum zavarral azonban 25-ször több ember, azaz a lakosság egy százaléka küzd. Ahogy a statisztikákból látszik, az érintettek többsége magasan funkcionáló autista, illetve Asperger-szindrómás.

Hogy ki tartozik az autizmus spektrumba, azért is nehéz eldönteni, mert nem olyan, mint a legtöbb kórkép, amelyeknek van egy-két jól felismerhető diagnosztikus jele, és ezek megléte esetén az állapotról bizonyossággal lehet nyilatkozni. A súlyos eseteknél természetesen vannak egyértelmű kritériumok, de ahogy közeledünk az enyhébb esetek felé, annál kevésbé feltűnőek a személy nehézségei. A magasan funkcionáló autisták, illetve Asperger-szindrómások a felszínen belesimulnak a tipikusan viselkedő tömegbe, a mélyben, az idegrendszer és a gének szintjén azonban a különbség egy életre megmarad.

A kutatók ma azt feltételezik, hogy a két kórkép esetén már a méhen belül kicsit más pályán jár az idegrendszeri fejlődés. Egy autista spektrumzavarral küzdő agyában bizonyos területek más méretűek, másképp szerveződnek, máshogy alakulnak az idegpályák. Nem radikális különbségekről, hanem inkább sok finom eltérésről van szó, amelyek aztán a hétköznapi életben egy sajátos viselkedési formában nyilvánulnak meg.