Utazás az elkallódott szavaktól az örökkévaló jelenbe

A resident of care home Domizil Neutann stands at the window in Neutann Bei Wolfegg, Germany, 14 October 2013. Neutann offers 30 places for dementia patients only. Photo: Felix Kaestle/dpa

Kiesett pillanatok, nehezen megtalált szavak, zavartság, bezárkózás - az előrehaladott kor természetes velejárói, vagy kóros szellemi leépülésre utalnak? Az idős korosztályban népbetegségnek számító demencia körül még mindig rengeteg a tévhit, jóllehet alig van olyan család, amelyet valamilyen formában ne érintene ez a probléma.

Röviden a tartalomból

• Mi az a demencia?
• Mi okozhatja ezt a tünetegyüttest?
• Mire számíthatunk a betegség előrehaladtával?
• Hogyan érthetjük meg egy demenciával élő világát?
• Milyen módszerek segíthetnek a gondozásban?
• Mit kezdjünk saját érzéseinkkel demens hozzátartozónk kapcsán?
• Mit tehetünk, kihez fordulhatunk a problémánkkal?

Emma néni arca valósággal ragyogott, amikor felkerestük unokájával az otthonban. Könnyekig meghatódva nézte azt a pár szál virágot, amit hoztunk neki, kezében pedig boldogan, bár kissé zavartan forgatta a tőlünk kapott tusfürdőt.

- Nagyi, tudom, hogy szereted az illatát, a múltkor is ilyet hoztunk. Van még belőle?

- Akartam is mondani, egyszerűen eltűnt. Tudod, ezek itt… (közelebb hajol, körbepillant, és suttogásra vált) lopnak.

- Nézzük meg, hátha mégis itt lesz valahol!

Ahogy kihúzzuk a kis éjjeli szekrény fiókjait, a tárgyak a legmeglepőbb kombinációkban kerülnek a szemünk elé. Szappanba szúrt ceruzák, egy újságpapírba gondosan becsomagolt fésű, és végül meglesz a tusfürdő is - a kávé dobozában, egy fél pár zokni társaságában. A felső fióktól indulva felmutatjuk a tárgyakat, és ha nem ismeri fel őket - jobbára ez a helyzet - elmondjuk a nevüket.

- Ez a fésű, tudod, mit szoktunk vele csinálni? … A hajunkat fésüljük.

És így tovább, pár perc alatt végighaladunk a négy kis fiókon, és a kérdések után keressük a megértés felvillanását Emma néni szemében. De leginkább semmi. Visszatérünk az első fiókhoz, és kivesszük a fésűt.

- Nagyi, tudod, mi ez?

- (Zavart csönd, majd tekintete a váza felé fordul.) Nézzétek, milyen szép virágot kaptam!

Emma néni pár éve - nyolcvanon túl - még büszke volt arra, hogy a család pénzügyeit vezeti, és amikor érezni kezdte, hogy egyre kevésbé lehet a gyerekek hasznára, maga döntött úgy, hogy otthonba költözik. Nem telt bele két év, és a tünetek súlyosságából, valamint az egyébként korához mérten normális egészségi állapotából világossá vált, hogy szellemi leépülése nem egyszerűen a korral járó jelenség, hanem az idősek kevésbé szerencsés részét sújtó betegség, a demencia.

Sokféle okból kialakulhat a demencia, de semmiképpen sem az időskor természetes velejárója Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Ole Spata

Szétfoszló emlékezet, zavaros tünetek

A főként időseket sújtó szellemi leépülés, a demencia valójában nem egy konkrét betegség, hanem egy jellemző tünetegyüttes elnevezése, melynek több (igazság szerint több száz) oka is lehet. Ráadásul ennek az állapotnak a kialakulás okától és az egyéntől függően különféle “ízei” vannak, melyek gyakran a szellemi leépülés zavarba ejtően eltérő útjait jelölik ki.

Az emlékezés, főként a rövid távú memória zavara általánosnak tekinthető, emellett azonban - különösen a betegség előrehaladtával - gyakran megváltoznak a gondolkodás folyamatai, a nyelvi megértés és kifejezőkészség, az idő- és térbeli tájékozódás, csökken a motiváltság, zárkózottság, depresszió alakulhat ki, végül pedig (illetve egyes, ritkább típusokban már korán is) mozgászavarok jelenhetnek meg, és az előrehaladott demenciával élő betegek már a legegyszerűbb feladatokat - mint az evés vagy az elemi tisztálkodás - is képtelenek önállóan belátni és elvégezni.

Az időskori demencia leggyakoribb típusa az Alzheimer-kór, mely az esetek több mint feléért tehető felelőssé Forrás: AFP/DPA

A leépülés szomorú szivárványa

A demencia hátterében az agy leépülésének különböző folyamatai állhatnak, és az esetek nem elhanyagolható részében egyszerre több ilyen folyamat is jelen van. Mivel az agy szövetének mikroszkópos vizsgálata nélkül, pusztán a tünetek alapján sokszor nehéz eldönteni, pontosan mi is okozhatja a demenciát, továbbá sok esetben maga a demencia leírva nem jelenik meg a kórrajzokban, a statisztikák eléggé szórnak (aki nem hiszi, nézze meg ezzel az egyszerű kereséssel kapott diagramokat). Mindenesetre a leggyakoribb okok a következők:

Alzheimer-kór

A demenciás esetek 50-70 százalékáért felelős betegség kialakulási mechanizmusa még nem teljesen tisztázott. Annyit tudunk, hogy Alzheimer-kórban valamilyen okból az idegsejtek két fontos fehérjéjének hibás térszerkezeti változatai szaporodnak fel, és ezzel egyidőben pusztulni kezdenek az agykéreg és bizonyos más agyterületek neuronjai. A betegség létrejöttében jelentős mértékben szerepet játszhat a genetika (rengeteg génről van szó, tehát nem egyszerű örökletes folyamatról), de ismeretesek más kockázati tényezők is, mint a magas vérnyomás, depresszió vagy a gyakori fejsérülések.

Legjellemzőbb korai tünete a rövidtávú memória zavara, és a leépülés egészen a legalapvetőbb testi funkciók megszűnéséig vezet. A rendszeres fizikai és szellemi torna valamilyen mértékben csökkentheti kialakulásának esélyét, illetve késleltetheti előrehaladását, azonban alapvetően visszafordíthatatlan folyamat. Megelőzésére nem ismeretes semmilyen módszer. Egyes gyógyszeres kezelések - lehetőleg minél korábbi stádiumban megkezdve - lassíthatják előrehaladását, illetve enyhíthetik a tüneteket.

Egészséges és Alzheimer-kóros agy metszete. Az agykéreg és a hippokampusz zsugorodik, az agykamrák tágabbá válnak Forrás: Wikimedia Commons

Vaszkuláris, vagyis ér eredetű demencia

A demenciás esetek nagyjából negyedéért felelős betegség okairól már sokkal tisztább a kép. A betegséget az agy keringési zavarai és az ezek következtében elhaló agyterületek okozzák. Tünetei annyiban eltérnek az Alzheimer-kórétól, hogy itt már a korai szakaszban is a gondolkodás alapvető apparátusa szenved sérüléseket, és a képességek általában nem fokozatosan, hanem nagyobb lépésekben romlanak. Korai felismerése azért is igen fontos, mert a további romlás kockázata csökkenthető, vagyis az állapot, ha nem is javítható, legalább valamelyest kézben tartható marad. Előrehaladásának lassításában segíthet a szellemileg aktív életmód, és általában az erek állapotát megóvó gyógyszerek és étrend.

Frontotemporális demencia

A homlok- és halántéklebeny idegsejtjeinek pusztulásával járó betegség némi egyszerűsítéssel emberi mivoltunk központját támadja meg, különféle megjelenési formáiban megváltozhat a beteg szociális kapcsolatokban tanúsított viselkedése, érzelmi élete, empatikus képessége, megeshet, hogy folyékonyan beszél, de teljesen kaotikus nyelvtani szerkezettel, továbbá az is előfordulhat, hogy maga a folyékony beszéd okoz áthidalhatatlan nehézségeket. A betegség hátterében a kutatások szerint jelentős részben genetikai hajlam állhat, azonban nem kizárólagosan. Gyógymódja jelenleg nem ismert, tünetei valamelyest enyhíthetők.

A demencia az esetek túlnyomó többségében visszafordíthatatlan folyamat, tünetei azonban valamelyest enyhíthetők Forrás: DPA/AFP/Bernd Thissen

Lewy-testes demencia

A demenciák negyedik nagy típusa az idegsejtek leépülését tekintve nagyjából úgy képzelhető el, mint az Alzheimer- és a Parkinson-kór keveréke. A beteg felfogása és ébersége óráról órára is jelentősen változhat, visszatérő hallucinációkat él át, emellett számos parkinsonos tünet is megjelenhet, mint a mozgások merevsége vagy az üres arckifejezés - a remegés viszont meglepő módon ritkábban fordul elő. A betegség pontos oka nem ismert, genetikai hajlamosító tényezőket gyanítanak mögötte. Gyógyíthatatlan, tünetei némileg enyhíthetők.

Egyéb demenciák

A demenciának (illetve az ehhez hasonló tünetegyütteseknek) a fentieken túl rengeteg oka lehet, melyek gyakran gyógyíthatatlanok, azonban vannak köztük viszonylag egyszerűen kezelhetők is - mint a B12-vitamin-hiány, a Lyme-kór, vagy bizonyos pajzsmirigyműködés-zavar -, már ha az orvos tudja, mire figyeljen. Fontos az is, hogy az “egyszerű” depresszió is okozhat a demenciához hasonló tüneteket, azonban ez a betegség szerencsére sokkal nagyobb sikerrel kezelhető.

A fizikai és szellemi erőfeszítés egyes esetekben lassíthatja a betegség előrehaladását Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Felix Kästle

Lefelé, hét lépcsőfokon

Egy utca választja el a két házat egymástól, ahol Sylvia és lánya élt, és amikor Rose azt javasolta édesanyjának, hogy találkozzanak a szokott helyen, a sarkon, Sylvia, mint mindig, azt mondta a telefonba: „Öt perc múlva ott leszek.” De nem volt ott. Rose elõször a házhoz sietett, de Sylvia már nem volt otthon.

Ekkor a találkára megbeszélt hellyel ellenkező irányba indult, kérdezősködött az alig pár ezer lelket számláló faluban, látta-e valaki. Nem kellett sokáig keresnie, Sylvia a főút melletti buszmegállóban üldögélt, és õ volt a legjobban meglepve attól, hogy lánya kissé feldúltan üdvözli, majd kérdőre vonja, miért nem a megbeszélt helyre ment.*

Az ilyen és ehhez hasonló helyzetek, amikor a rövid távú memória, valamint a tér- és időbeli tájékozódás zavarai világosan megmutatkoznak, egyértelműen felvetik a kezdődő demencia eshetőségét, és semmiképpen sem szabad félvállról venni őket, egyszerűen a hajlott kor velejárójának tartva. A leggyakoribb demenciatípus, az Alzheimer-kór esetében a szakemberek hét fokozatot különböztetnek meg, melyek jelzik a betegség előrehaladtát:

Auguste Deter, az első Alzheimer-kórral diagnosztizált beteg 1902-ben Forrás: Wikimedia Commons

1. Nincsenek memóriaproblémák, a demencia jeleit szakember sem tudja kimutatni.

2. Enyhe memóriazavarok jelentkeznek, az ember olykor elfelejti pár hétköznapi tárgy helyét, vagy nem talál egyszerű szavakat. A demencia jeleit sem orvosok, sem ismerősök nem érzékelik, ez a stádium még az idősödés egyszerű következménye is lehet.

3. A barátoknak már feltűnik valami, az orvos célzott vizsgálattal valós gondokat mutat ki. A beteg jellemzően nem talál szavakat, elfelejti frissen bemutatott emberek nevét, értékes tárgyakat is elhagy, elfelejti, amit épp az előbb olvasott, nehezen megy az előre tervezés, gondot okoznak bizonmyos, közösségi környezetben megoldandó feladatok. Ebben a stádiumban egyeseknél már kimutatható, hogy az Alzheimer-kórban szenvednek.

4. Az orvos célzott kérdései világosan kimutatnak bizonyos gondolkodási hiányosságokat. A beteg elfelejti a friss eseményeket, nehezen birkózik komolyabb számolási feladatokkal (például hetesével visszaszámolni 100-ból), gondot okoz összetett feladatok elvégzése (tervezés, számlák kifizetése), kiesnek saját élettörténetének részei.

5. A memória hézagai itt már feltűnőek, és a beteg olykor már hétköznapjaiban is segítségre szorul. Elfelejti saját telefonszámát, lakcímét, nem követi, milyen nap van, egyszerűbb számítási feladatok sem mennek, képtelen helyesen megválasztani a ruháit. Ugyanakkor saját magáról és a családjáról még emlékszik fontos részletekre, és képes önállóan enni és WC-t használni.

Ronald Reagan és Charlton Heston - később mindkettőjüknél diagnosztizálták az Alzheimer-kórt Forrás: Wikimedia Commons

6. A memória tovább romlik, a személyiség karaktere változni kezd, és a betegnek egyre több területen van szüksége segítségre a hétköznapokban. Gyorsan kihullanak emlékezetéből a friss események és azok kontextusa. Még különbséget tud tenni ismerős és ismeretlen arcok között, de a neveket, sajátján kívül már nehezen idézi fel. A ruha kiválasztásában és az öltözködésben segítségre szorul. Felbukkan a paranoia: azt hiszi, hogy lopnak tőle vagy átverik.

Értelmetlennek tűnő, ismétlődő cselekvéseket végez. Megváltoznak alvási szokásai, gyakran alszik nappal, és éjszaka járkál a lakásban. A WC-n is segítségre szorul, és egyre nehezebben szabályozza hólyagjának működését. Ilyenkor kezd megjelenni a demens idősek körül oly gyakori vizeletszag, és a legváratlanabb helyeken felbukkanó szemét - ezeken gyakran még a leglelkiismeretesebb gondozó sem tud tökéletesen úrrá lenni.

7. Az utolsó stádiumban gyakorlatilag megszakad a kapcsolat a környezettel, és a beteg legalapvetőbb szükségleteit is csak segítséggel képes kielégíteni. Végül a beszéd képessége szinte teljesen elvész, az arckifejezések eltűnnek, az izmok nem működnek normálisan, képtelenek tartani a beteg testét, illetve megmerevednek, a reflexek megváltoznak, a nyelés nehézkessé válik.

A stádiumok határai nem élesek, az itt leírtak csak a folyamat általános előrehaladását mutatják. Ugyan az Alzheimer-kórra vonatkoznak, azonban a második leggyakoribb típus, a vaszkuláris demencia is gyakran hasonló tüneteket ad, ráadásul van, hogy a beteg erei romló állapota miatt egyszerre szenved a két betegségben.

Alzheimer-kóros beteget borotválnak egy kolumbiai szociális otthonban Forrás: AFP/Raul Arboleda

A stádiumok felsorolásából nagyjából körvonalazódik a kép, ahogy az Alzheimer-kór lassan felfalja az agyszövetet. A kezdeti szakaszokban a legmagasabb szintű funkciók, a memória, az absztrakt gondolkodás, a tervezés képességei tűnnek el lassacskán, végül, a leépülés eléri a a létfenntartás legalapvetőbb területeit is. A súlyos demenciában szenvedő beteg leggyakrabban végül ennek az kiszolgáltatott állapotnak a szövődményeibe hal bele: elesik, és egy törés nyomán ágyba kényszerülve tüdőgyulladást kap, húgyúti fertőzés támadja meg, vagy félrenyel valamit.

A folyamat nem visszafordítható, azonban, ha időben felismerjük, hogy hozzátartozónk demenciában szenved, életkörülményei úgy alakíthatók, hogy a helyzetét minél kevésbé érezze kilátástalannak, és utolsó éveit ne folyamatos szenvedésként élje meg.

Demens, vagy csak kicsit szórakozott?

Ha úgy érezzük, hogy idős hozzátartozónk demenciában szenved, érdemes elvégeznünk két egyszerű vizsgálatot, melyekkel valamelyest tisztázhatjuk a helyzetet. Először gondoljuk át egy rövid teszt segítségével, mennyire tartjuk aggasztónak állapotát. Személyes kötődésünk sok körülményt elfedhet (egy csomó közös tudást meglevőnek tételezünk fel, így ritkán kérdezünk rá ilyen adatokra), így érdemes lehet elvégeztetnünk hozzátartozónkkal egy 10 perces, úgynevezett Mini-Mentál Tesztet, mely felméri, hogy agyának különféle, számunkra magától értetődő funkciói milyen állapotban vannak. Ha az eredmény aggodalomra ad okot, kérjünk segítséget.

”Még itt vagyok” - méltóság az örök jelenben

Az ételt fel kell vágni Sylviának, csak úgy nagyjából, mivel enyhe reuma támadta meg jobb kezét, és neki így kényelmesebb. Amikor az első vacsorát feltálaltam, megszokásból letettem mindkettőnk elé a kést és a villát is. Ő udvariasan visszanyújtotta a kést, mondván azt nem használja, így legalább kevesebb a mosogatnivaló. Tíz emberbõl kilenc a következő alkalommal csak a villát rakná elé, miután a kést úgyis visszaadja. Én is így tettem. Újra saját bőrömön tapasztaltam, hogy hibát követtem el ezzel, mert komolyan megbántottam.

– Elnézést, én csak azt gondoltam, úgysem használja, mert én előre felvágok mindent a tányéron – mentegetőztem. – Igen, de ettől függetlenül még itt vagyok, és szeretem tudni, hogy emberi lénynek kezelnek. – Elszégyelltem magam. Teljesen igaza volt. Azóta minden alkalommal elé teszem a kést is és a villát is.*

A méltóság megőrzése a legvégsőkig alapvető fontosságú Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Daniel Karmann

Lényegében a tünetegyüttes definíciójából következik, hogy akinél a demencia már nyilvánvalóan érzékelhető, annak nem lehet racionális betegségtudata, hiszen számára az egész világ felfogása torzult. Az érzelmek azonban a memóriánál és az absztrakt gondolkodásnál sokkal mélyebben vannak jelen agyunkban. Így aki demenciával él, lehet, hogy nem ért egy helyzetet, érzései azonban még szinte a legvégsőkig finoman reagálnak a körülményekre, és hatásukra gyakran a külső szemlélő számára irracionális cselekvéssorokat végeznek.

De hát ez egy béka!

De hogyan is kérhetnénk rajtuk számon a racionalitást, ha tudjuk, hogy hosszabbnak indult gondolatsoraik, következtetési láncaik már szétfoszlanak? Ugyanakkor ismerik és elvárják azokat az érzéseket, amelyek fiatalabb életszakaszukban a racionális cselekvéssorok végén várták őket.

Tehát, ha az idős Béla bácsi boldogan rábök egy fotóra az újságban, és egy vadidegenről elkezdi mondani, hogy “nézd, milyen csinos volt az osztályfőnököm”, akkor érzelmileg azt várja, hogy minden porcikánkkal helyeseljünk. Ha nagyon ellenkezünk, az olyan hideg zuhanyként érheti, mintha meg akarnánk simogatni egy kutyát a parkban, a gazdája pedig azt mondaná, hogy “de hát az egy béka”.

A társas, aktív időtöltés sokat javíthat a demens betegek életminőségén Forrás: DPA/AFP/Frank Rumpenhorst

A dolog persze nem ilyen egyszerű, de így talán jobban megértjük, miért fontos, hogy a demens betegnek a legvégsőkig biztosítsuk a méltóságát, és

elfelejtsük azokat a mondatokat, melyek úgy kezdődnek, hogy “neki úgyis mindegy, hogy...”

Az örök jelen és a benne kavargó érzelmek azt is jelentik, hogy sosincs “terv”, ami a demenciával élőt előrébb juttatná, legfeljebb szándék. Ez elvezet az értelmetlenül ismétlődő cselekvések sorozatához, vagy ahhoz, amikor unalmában különféle kényszercselekvéseket végez az is, aki korábban nyugodt volt.

Az érzések dominálnak

A régről megmaradt erős érzések sokkal nagyobb teret kapnak ebben a bizonytalan, múltjától és jövőjétől megfosztott világban, mint egy egészséges embernél. Ahhoz, hogy egy kicsit beleélhessük magunkat, mit is jelent ez, képzeljük el a következőt:

Nagymamánk imádja a serpenyőben készülő rántotta illatát, mert gyerekkorában mindig a szombati kirándulás előtti reggelt jelezte, amikor a hétköznapok rohanása után béke és nyugalom uralta a lakást, ugyanakkor az illatban benne volt a nap eseményeinek várt izgalma is. Nyolcvanévesen, súlyosbodó demenciája közepette egyszer csak megcsapja az orrát ez az illat. Nem tudja összerakni magában, hogyan készül a rántotta, fogalma sincs róla, milyen nap, sőt, milyen napszak van. Azt sem tudja, hány éves, hol lakik.

Az érzések különösen fontossá válnak az egyre bizonytalanabbá váló világban Forrás: AFP/David Hecker

Nem szeretnénk abba a hibába esni, hogy megpróbáljuk kiokoskodni egy demenciával élő beteg gondolkodását, de képzeljük el, mit éreznénk, ha minden bizonytalanná, tűnékennyé, ismeretlenné válna körölöttünk, és hirtelen csak ebbe az ősi, erős érzésbe kapaszkodhatnánk.

Utazás egy párhuzamos világegyetembe

Sylvia tanítani akar, oda hív hát az előkészített csésze és a vízforraló közelébe, majd demonstráció következik. Egyetlen mozdulata sincs persze, amely különbözne attól, ahogyan korábban én készítettem [a kávét]. De megjátszom, hogy ámulok és bámulok, hogy ezt így is lehet. Ez rettenetesen tetszik neki.

– Látja Sylvia, ezért nem készítek soha többé kávét magának, nem megy ez nekem, és soha nem elég jó, bármennyire is igyekszem. Megérzi a csapdát. – Édes szívem, én soha nem kritizáltam a te kávédat! – zárja le a beszélgetést [...] majd az első kortynál elfintorodik. – Ezzel a kávéval valami nem stimmel. Biztos a tej az, ami már nem jó – panaszkodik. Végre megértettem, ez kötelező játék minden egyes kávézásnál. Így történt ez a következő alkalommal is, soha nem volt kivétel.*

Fontosak az élénk színek, világosan megkülönböztethető formák Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Klaus Rose

Ahhoz, hogy egy demenciával élő beteg a lehető legjobb gondoskodást kapja, mindenekelőtt minél mélyebben meg kell ismerni. Ha tudjuk, milyen időtöltésekhez, helyzetekhez, érzésekhez vonzódik, sokkal könnyebb úgy kitölteni az életét, hogy jól érezze magát benne. Általában nem érdemes ellenkezni vele, az indulat pedig csak még indulatosabb reakciót szül.

A demenciával élők szellemi állapota nem teszi lehetővé, hogy racionálisan elmagyarázzuk a dolgokat, más utakat viszont nyit az együttéléshez. Mivel a súlyosabb stádiumokban rövid távú memóriájuk igen erősen károsodott, nagyszerűen alkalmazható az elterelés módszere, amikor a negatív gondolatok, vagy egy ismétlődő cselekvés helyett mást ajánlunk neki. A beszélgetés során érdemes egyszerű, zárt kérdéseket feltennünk, ha pedig valamilyen cselekvés láthatóan elakad, kis segítséggel sok esetben “továbblendíthetjük”.

Kutatások szerint a szabadban töltött idő előkelő helyen szerepel a demenciával élők igényei között Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Ole Spata

Méltóság, validáció és biztonságos érzések

Tartsuk tiszteletben a beteg személyes terét, és próbáljunk törekedni arra, hogy megtartsa a méltóságát, önbecsülését. A betegség előrehaladott stádiumaiban, amikor a testi funkciók is károsodnak, ez a probléma egyre inkább előtérbe kerül. Ráadásul a demens beteg sokszor már nem tudja úgy jelezni a fizikai fájdalmát, ahogy egy egészséges ember. Sőt, az előrehaladottabb stádiumokban már saját maga számára sem tudja pontosan megfogalmazni, mi is fáj valójában. (Előfordul például, hogy a húgyhólyag feszülését állandó, kínzó székelési ingernek véli, és a bosszantó következmények vezetik rá a gondozót arra, hogy valójában a húgycsőkatéter dugult el.)

Bizonyítottan jótékony hatású módszer a validációs terápia, mely lényegében azt tűzi ki célul, hogy elfogadjuk a demens beteg saját világát, és nagyobb hazugságok nélkül ebben próbáljunk navigálni - így elérhetjük, hogy minél kevesebbet találkozzon a “de hát ez egy béka” kiábrándító érzésével, és valóban otthon érezheti magát.

A múlt emlékképei erős érzelmeket hozhatnak elő Forrás: Flickr/Sandy Austin

A másik ismert módszer, a reminiszcencia-terápia a rántottaimádó nagyik kedvence. Ennek során a beteget számára kedves múltbeli élethelyzetekre emlékeztetik, és így teremtenek neki érzelmileg biztonságos környezetet. Jelentősen javíthatják a demenciával élő betegek életminőségét a társas kapcsolatok is, valamint mindenféle program, élmény, múzeumlátogatás - még akkor is, ha pontosan tudjuk, hogy az értelmével már nem sokat fog fel a látottakból.

Egy több intézményre kiterjedő kutatás szerint a demens betegek új környezetbe kerülve különösen érzékenyek az illő üdvözlésre, a szagokra, az ételek gusztusos tálalására, valamint arra, hogy kellő időt tölthessenek a szabadban. A skót kutatók által kifejlesztett vizsgálati módszer (Design Audit Tool) bentlakásos otthonok minőségét volt hivatott felmérni, azonban nyilvánvalóan általános tanulságokkal is szolgál.

A programok, élmények, közös játékok sokat javíthatnak az életminőségen Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Klaus Rose

Amit ő elfelejt, mi tovább hordozzuk

Aki demenciával élő emberrel foglalkozik, hozzátartozóként vagy ápolóként, magának is alkalmazkodnia kell ehhez a bizarr “állandó jelen” állapothoz és az érzelmek szerepének túlsúlyához. A sokszor emlegetett “második gyerekkor” képe azért is hamis, mert az ilyen állapotban levő betegeknél éppen a gyerekek nevelésében használatos eszközök mondanak csődöt - nem működik a jutalmazás, a büntetés, a megmagyarázás, a meggyőzés, hiszen ezek múlt- és jövőbeli események összefüggésén alapulnak. A gondozó nem tehet mást, mint “úszik az árral”, megpróbálja megkeresni és megszüntetni a nem kívánt viselkedést kiváltó okokat, illetve békésebb lelkiállapotok felé terelni a beteget.

Az érzések azonban az egészséges emberekben is elemi erővel működnek, így amikor egy demens beteg valamilyen sértést vág a fejünkhöz, (persze nem szándékosan) semmibe veszi az érte végzett fáradozásainkat, valamiért egy mozdulattal kidobja a nagy gonddal készített ételt, teljesen természetes, ha dühösek leszünk. Logikával persze győzködhetjük agyunkat, hogy nem “a drága nagyika” tette, csak a demencia űz kegyetlen játékot az elméjével, azonban ettől még felszökik a vérnyomásunk az egy falat után a tányér szélére tolt rántott hús vagy a mosogatóba öntött kávé után.

A demens betegek gondozása elkerülhetetlen érzelmi terhekkel jár Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Uwe Anspach

Fontos, hogy megértsük, hogy a helyzet komoly érzelmi terhet rak a vállunkra, és ezt a stresszt kezelni kell. Néha szükség van arra, hogy kivonjuk magunkat a demenciával élő beteg környezetéből, találjunk egy kis nyugalmat, és sokat segíthet az is, ha a történteket leírjuk, vagy megbeszéljük barátainkkal. A legfontosabb, hogy akármilyen dühösek is leszünk, ne érezzünk bűntudatot az érzéseink miatt.

Minderre annál is nagyobb szükség van, mivel a nyugtalanság, a feszültség, a kétségbeesés erős érzelmeit a demenciával élők pontosan detektálják, és a mi lelkiállapotunk az övéket is magával húzza - ebből pedig egy igen rossz irányba vivő spirál alakulhat ki.

Sokan még ma is félnek attól, hogy a demencia diagnózisa után bolondnak tartják majd hozzátartozójukat Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Felix Kästle

A társadalmi stigmától Demenciafalváig

A demencia a várható élettartam növekedésével egyre többeket érint akár személyesen, akár hozzátartozóként. Európában a 60 év feletti korosztály nagyjából 6%-a szenved ebben a betegségben, Magyarországon 6 és 12 százalék közé teszik ezt az arányt, azonban a betegnyilvántartásban kevesebb mint ötödük jelenik meg, mint konkrétan diagnosztizált eset (az adatok egy 2010-es tanulmányból származnak). A demenciával élők legtöbbször más egészségügyi gondjaikkal kerülnek orvoshoz, és mivel a demencia nem közvetlen halálok, a halálozási statisztikákban sem jelenik meg.

Sajnos a társadalmi hozzáállás is hasonló, sokan nem fogadják el a demenciát betegségként, és nem választják el az érintett személytől, mint ahogy azt más, kézzelfoghatóbb betegségek esetében teljes természetességgel megteszik. A másik nagy problémát az jelenti, hogy a demens beteg sok esetben egyébként egészséges, ápolása mégis sokkal több figyelmet igényel, mint egy azonos korú, szellemileg friss ember, akinek valami konkrétan megnevezhető szervi baja van.

Nagyjából minden tizedik-tizenötödik hatvan év feletti embert érinti a betegség Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Ole Spata

A középsúlyos vagy súlyos állapotú demenciában szenvedő betegek esetében elérkezik az az idő, amikor már egyáltalán nem lehet őket magukra hagyni, 24 órás felügyeletet igényelnek. A hozzátartozónak törvényi lehetősége van arra, hogy bizonyos szintű ingyenes orvosi/ápolói ellátást kérjen, azonban ez nem felügyeletet jelent, csak krónikus betegségek (például az idős cukorbetegeknél gyakran előforduló lábszárfekély) rendszeres, otthoni kezelését.

Ha egy nagykorú hozzátartozó vállalja, hogy otthon marad a demenciával élő rokonnal, az önkormányzattól igényelhet havi ápolási díjat, azonban ne várjunk csodákat - a néhány tízezer forintos ápolási díj egy kieső keresetet semmiképp sem pótol. (Egész pontosan 29 500-53 100 Ft-ról van szó, részletek ebben a letölthető dokumentumban, ráadásul a jogszabály épp a napokban változik majd.)

Forrás: DPA/AFP/Klaus Rose

Otthon és otthon nem ugyanaz

Az egyszerű szociális otthonok sok esetben nem alkalmasak demens idősek befogadására, mert a nem kifejezetten demenciával élők igényeihez szabott környezet (könnyen összetéveszthető színek, formák, túlterhelt ápolók, állandó arcok hiánya, nem a demensek gondozására képzett személyzet) hamar igen destruktív viselkedésformákhoz vezethet, majd az erre adott reakciók nyomán elindulhat egy lefelé húzó spirál.

Valódi megoldást adhat a professzionális otthoni ápolás, ami jelenthet 24 órában helyben lakó gondozót, de akár annyi időre is igénybe vehető, hogy a hozzátartozó naponta tudja végezni a munkáját, vagy el tudjon szakadni néha a demenciával élő rokontól.

Végül, ma már léteznek kifejezetten demenciával élőknek épült otthonok (mint az Origón is bemutatott holland “demenciafalu”), melyekben megfelelő képzettségű személyzet dolgozik, változatos színek, formák, feliratok és rendszeres programok segítik a demencia könnyebb elviselését.

A tájékozódáshoz jó kiindulópontot adhat a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága honlapja.

A bevezető történet saját élményen alapul, a csillaggal jelölt idézetek Juhász Ágnes Memóriaőrző című könyvéből származnak, mely a Balassi Kiadó gondozásában jelent meg. A cikk ápolással kapcsolatos részei szintén javarészt erre a munkára épülnek. A közölt statisztikai adatok épp a demencia diagnosztizálásának nehézségei miatt leginkább tájékoztató jellegűek.