Minden az életről szól abban a házban, ahol a gyógyíthatatlan beteg gyerekekről gondoskodnak

Sokan nem is mernek belegondolni, sokan pedig megriadnak, ha hallanak ilyen esetről, noha ettől még létező jelenségről, és minden bizonnyal a legnehezebb szülői próbatételről van szó az orvosi értelemben gyógyíthatatlan beteg gyermekek, illetve ellátásuk kapcsán. Magyarországon jelenleg egyetlen olyan intézmény működik, ahol az életvégi ellátásra szakosodva, átfogó gondoskodást nyújtanak az oda kerülő gyerekeknek, emellett pedig szüleiket is támogatják. A Törökbálinton található Tábitha Gyermekhospice Házban azt mondják, teljes félreértést jelent arra gondolni, hogy azok a gyerekek, akik intézményükbe kerülnek, meghalni érkeznek oda. Ők kis betegeikkel együtt, egészen a halálig az életet keresik, úgy, hogy a távozó méltósággal tölthesse élete utolsó szakaszát, miközben segítséget kínálnak a szülőknek is a fájdalom feldolgozásához. Az intézményre, az ott dolgozók munkájára szükség van, ugyanakkor sokan nem tudják, hogy van segítség azoknak a családoknak, melynek tagjai ilyen élethelyzettel kell hogy szembenézzenek. Az intézmény orvosigazgatójával, Dr. Benyó Gáborral, és Teslér Judittal, a Ház kommunikációs ügyeiért és az adományozásért felelős vezetőjével beszélgetett az Origo a sikerekről, a működés hátteréről, és a gyermekhalál súlyos kérdéseiről – a járványhelyzet okán ez alkalommal távolról.

Origo: Idén ősszel tíz éves lesz a Tábitha Gyermekhospice Ház, mely jelenleg az egyetlen ilyen intézmény Magyarországon, ami ráadásul nem is állami, hanem magánalapítású és magánfenntartásban működik. Van-e, vagy lehet-e értelme sikerről beszélni az elmúlt tíz évre visszatekintve, tudva, hogy a házban gyógyíthatatlan betegségben szenvedő gyerekeket, illetve családjukat kísérik végig az utolsó életszakaszban?
Teslér Judit: Az intézmény valóban magánalapítású, sőt, 5 éven át kizárólagosan alapítványi finanszírozással működött. 2017 áprilisa óta állami finanszírozást is kapunk, ám ez csak költségeink töredékét fedezi.
Benyó Gábor: A siker és a kudarc mindenki számára mást jelent. Mi, a Házban dolgozók, úgy gondoljuk, hogy munkánk, az elmúlt tíz év erőfeszítései, egyértelműen sikeresnek mondhatók. Egy gyermekhospice házban sok minden átértékelődik, valamennyi érintett számára.

Egy krónikusan beteg gyermek folyamatos ellátása a családon óriási teher, így akár néhány hetes mentesítő ellátás a Házban a család számara felüdülést biztosít, regenerációra ad lehetőséget."

A közvetlen életvégi ellátás során az utolsó együtt töltött hetek, napok, percek, pillanatok megélése egy gyermekkel – emlékekkel, fájdalommentesen, ölelésekkel, és sok-sok szeretettel, lehetőséget adnak egy valóban méltó búcsúra.

Dr. Benyó Gábor, a Tábitha Ház orvosigazgatója Forrás: Hurta Hajnalka

Teslér Judit: Számunkra mindenkor az egész család támogatása fontos. Mi úgy gondoljuk, hogy ami a Házban történik, az nem ér véget akkor, amikor eltávozik egy gyermek. Testvérei, szülei akkor is itt lesznek köztünk, ha ő már nincs.

A búcsúzást követően különböző terápiás lehetőségekkel és igény szerint közös programokkal segítjük őket."

Hiszen ha sikerről beszélünk, számunkra nagy öröm látni, hogy mindenki a maga módján, de megtalálja az életében, családjában az új örömöket, kihívásokat. Ehhez is hozzájárulunk a munkánkkal.

Teslér Judit, a Ház kommunikációs ügyeiért és az adományozásért felelős vezetője Forrás: Tábitha Ház

Működésükkel kapcsolatban gyakran elhangzik két kifejezés: „gyermekhospice" és „palliatív ellátás". Mit jelent orvosigazgató úrnak ez a két kifejezés, miben látja ön ezek lényegét?
B. G.: A palliatív ellátás célja a beteg testi és lelki szenvedéseinek csillapítása, lehetőség szerint azok megszűntetése. Az ellátás során a beteghez és családjához holisztikus módon állunk hozzá, azaz a testi, lelki, spirituális és szociális szenvedések okait is igyekszünk feltárni, és azokat komplex módon enyhíteni.

Azt tudom mondani, hogy világszerte egyre markánsabb cél, hogy ez az ellátási forma már a betegség diagnosztizálásakor, a betegség gyógyításának megkezdésekor elérhető legyen a beteg és családja számára."

A hospice ellátás tulajdonképpen a palliatív ellátásnak az a szűkebb fejezete, amikor a beteg gyógyulására remény már nincs, és a halál 6-12 hónapon belül elkerülhetetlenül bekövetkezhet. Ennek az ellátásnak a célja, hogy ebben a periódusban a minőségi élet és a minőségi halál körülményeit biztosítani tudjuk. Az életet keressük, egészen a halálig.

A halál, különösen a gyermekhalál témája gyakran tabu, szőnyeg alá söpört és ott is tartott téma Magyarországon. Valószínűleg nagyon sokan az azzal kapcsolatos gondolatokat is igyekeznek elkerülni magukban. Miért lényeges mégis, hogy megtanuljunk szembenézni ezzel a kérdéssel, ha ez még oly nehéz feladat is?
T. J.: Nem elég tudni és látni, hogy az érintett családok egyike sem választotta ezt az élethelyzetet, a társadalomnak folyamatosan tisztában is kellene lennie ezzel, értve azt, hogy bármelyik másik család lehetne annak a helyében, melynek tagjai éppen megkapják a hírt gyermekük állapotáról. Mi úgy látjuk, hogy abban a pillanatban, amikor az ilyen helyzetbe kerülő családok megtudják, hogy gyermekük állapota orvosi kezeléssel már nem gyógyítható, egyedül maradnak és nagyon kevés segítséget kapnak. Sokan pedig nem tudják, hogyan segíthetnének ebben a helyzetben, így a saját félelmeik miatt a háttérbe húzódnak, pedig ott van bennük a jót akarás. Ebből a szempontból is fontos a Tábitha Házban dolgozók munkája.

Mi azon munkálkodunk, hogy ezeknek a családoknak a támasza legyünk ebben a leírhatatlanul nehéz időszakban."

Legyünk érzékenyebbek, és merjünk szembe nézni a gyermekhalállal, merjünk segíteni – ezt szeretnénk üzenni kifele. S ez nagyon fontos, hiszen a szembenézés után juthatunk el a segítésig, még ebben a sokak számára vállalhatatlanul nehéz helyzetben is.

Az intézményben azon dolgoznak, hogy méltósággal tölthessék életvégi idejüket a gyógyíthatatlan beteg, és szüleiknek is segítséget nyújtanak Forrás: Tábitha Ház

B. G.: Fontos tisztázni, hogy a halál fogalma, annak értelmezése egyáltalán nem állandó, társadalmi szerkezetünk átalakulásai és gondolkodásmódunk formálódása mentén változott. A nagy családok szétesnek, mindenki különálló életet szeretne, felszámolódnak a korábbi családi mintázatok. Bár furcsának tűnhet, de ebből is következik az, hogy

nem tanulunk meg krónikus beteggel egy háztartásban élni, nem tanuljuk meg betegeinket és öregeinket ápolni és ellátni."

Viszont egyre inkább a társadalmon kérünk számon sok olyat, melyet mi magunk is megtehetnénk. Társadalmi szinten pedig megszokjuk, hogy egyre több betegség gyógyítható, és ez a halhatatlanság reményének hamis illúzióját is belénk ülteti.

"Nem látjuk napi szinten a halált, az rejtve marad előttünk, nem látjuk az elkerülhetetlen bekövetkeztét, annak folyamatát."

Mindemellett nézők ezreit vonz a médiához egy tragédia, várják a halottszámokat egy híradásban, és nézik, fogyasztják a televízióban a halál képeit. Ha közvetlen megérinti őket, akkor viszont nem tudnak reagálni rá, mert a családban már nem tanulják ennek módját, a társadalom még nem oktatja. Aztán utólag rádöbbennek, hogy nem búcsúztak el, nem békültek ki azzal aki elment, mástól tudják meg, hogy elhunyt szerettük még mit szeretett volna megtenni, mert ők már nem tudtak vele beszélni.
T. J.: Más is és nehezebb is ez az egész egy gyermek kapcsán. Már a megbetegedés ténye is teher a szülő számára, hiszen saját maga a szülői gondoskodás kudarcának is tekintheti. Ezt viszont követheti az, hogy amiről ő úgy érzi, nem tudta megtenni, azt elkezdi a gyógyítókon számon kérni, hiszen – gondolja magában – az a szakmájuk. Ez sajátos módon kapcsolódik a siker kérdéséhez.

Ma mindenkitől elvárjuk a sikert, és ezt a gyógyító munka során sokan egyértelműen csak a gyógyulásban látják.

Ezért van az, hogy egyre nehezebb elfogadni és felfogni, hogy az orvosi sikerek ellenére, gyógyíthatatlan betegségek, gyógyíthatatlan betegek is vannak. Pedig ha megértjük és elfogadjuk az elkerülhetetlent, akkor energiáinkat a halál halogatása és az értelmetlen küzdelem helyett az értelmes élet és az éltető emlékek megszerzésére fordíthatjuk.

Kérjük, lapozzon a következő oldalra.