Nem betegség, de megnehezíti az életet, ha nem ismerjük fel

Az Út a Mosolyért Alapítvány tagjai a Mosolyfal előtt: Kardos Éva, Szijjártó-Nagy Szilvia, Nyakas Laura és Gubcsó Balázs.

Az Út a Mosolyért Alapítvány Megérteni. Elfogadni. Segíteni kampánya az autizmussal élőknek és hozzátartozóiknak segít.

Az autizmust nehéz néhány szóval elmagyarázni, leírni sem egyszerű, együtt élni vele pedig egy életen át szóló kihívást jelent az egész családnak. Idegrendszeri fejlődési zavar: az autisták agyának megismerési és gondolkodási képességei teljesen mások, de olyan tünet vagy jelenség nincs, ami az összes autizmussal élő emberre jellemző volna. Nagy a különbség a fokozatok között is: van úgy, hogy alig észrevehető az autizmus, más esetekben viszont kifejezetten súlyos tüneteket produkál a normálistól eltérő kognitív képesség. Annyit mindenképpen ki lehet jelenteni, hogy ez a fejlődési zavar a társadalom által megszokott viselkedést, kommunikációt akadályozza, egész egyszerűen másképpen gondolkodnak és másképpen léteznek az autisták. Teljesen másképpen reagál az autista mindenre, ami körülveszi, minden hatás, minden impulzus másképpen éri, mint amire számítanánk. Valamire sokkal érzékenyebbek, más jelenségek pedig egyáltalán nem fejtenek ki hatást rájuk. Van, aki másképpen beszél, vagy olyasmit csinál szívesen, amit nem értünk, úgy viselkedik, amit elsőre nem biztos, hogy el tudunk fogadni. Az autisták számára ezért az igazi segítséget az jelenti, ha a társadalom nyitottabbá válik feléjük és jobban megismeri őket. Ezen dolgozik 2017 óta az Az Út a Mosolyért Alapítvány, amely idén is folytatja Megérteni. Elfogadni. Segíteni. kampányát.

Az Út a Mosolyért Alapítvány tagjai a Mosolyfal előtt: Kardos Éva, Szijjártó-Nagy Szilvia, Nyakas Laura és Gubcsó Balázs. Forrás: Piltner Peter

„Ennek egy fontos része, hogy minél szélesebb körben tudjunk őszintén beszélni az autizmusról, minél több emberrel megismertessük autista gyermeket nevelő család hétköznapjait, a problémákat, amikkel nap mint nap szembesülnek" – mondta az Origónak Szijjártó-Nagy Szilvia, az alapítvány elnöke. A fesztiválokon tudják talán a legkönnyebben, egy számukra kellemes közegben elérni a fiatalokat, akik nyitottak, befogadóak, és szívesen beszélgetnek erről velünk, szeretnék megismerni az autizmust.
Az alapítvány már az indulása évében komoly sikert ért el, amikor az általuk szervezett Mosoly koncerttel annyi pénzt tudtak összegyűjteni, amelyből sikerült létrehozni egy Közép-Európában is egyedülálló autista vizsgálóközpontot. Ha az ember ismeri az autizmust, akkor tudja igazán, hogy ez mennyire fontos.

„Ha kiszakítjuk a saját környezetükből ezeket a gyerekeket, akkor komoly nehézséget okozunk nekik – mondja Szijjártó-Nagy -, nehezebben kezelik a megváltozott környezetet, a fényeket, a hangokat, és ha bekerülnek például egy zsúfolt váróterembe, akkor ingerlékenyek lehetnek, dührohamot kaphatnak. Mindezek alapján alakítottuk ki hosszú, alapos felkészülés és egyeztetések után a vizsgálóközpontot, amely egy letisztult hely, ahol nem érik erős hatások ezeket a gyerekeket, ahol nem kell hosszasan várakozniuk, hiszen időpontra érkeznek, így nem éri őket elkerülhető trauma."

VOLT füzérek Forrás: Piltner Peter

A 26. Telekom VOLT Fesztiválon egy kerekasztal-beszélgetést szervezett az alapítvány. Kőváry Edit, az Autisták Országos Szövetségének elnöke egy autista kisfiút nevelő édesanya. Ő pont arról beszélt, hogy amikor megtudták a diagnózist a gyermekről, akkor sokkal könnyebbé vált az életük. Olyan speciális környezetet alakítottak ki neki, ami mindenben megfelel neki. Érdemes szakmai szervezet segítségét kérni, ha érintettek vagyunk, hangsúlyozza Szijjártó-Nagy, de az is nagyon fontos, hogy az is megértse az autizmust, aki közvetlenül nem érintett, mert ezzel is megkönnyítheti autista társai életét, a kulcsszó az elfogadás.

A kerekasztal moderátora: Czető Roland vendégei: Ősz Tamásné Patrícia az Autizmus Alapítvány Általános Iskola intézményvezetője, Guti Tünde a Heim Pál Gyermekkórház ápolási igazgatóhelyettese, Kővári Edit az Autisták Országos Szövetségének elnöke, Fekete Gy. Viktor az Autista vagyok blog szerzője. Forrás: Piltner Peter

Az Út a Mosolyért elnöke éppen ezért nagyon örült, hogy a Telekom VOLT Fesztiválon, a Diákhitel központban tartott kerekasztal-beszélgetésen sokan voltak, és sokan hallgatták meg a szakmai szervezetek képviselőit, vagy például egy autista bloggert, Viktort, aki megosztotta a fesztiválozó fiatalokkal azt, hogy hogyan éli meg a hétköznapjait.
A fesztiválozók közvetlenül is tudnak segíteni. A VOLT Fesztiválon 30 000 füzért oszt szét az alapítvány, a MOL pedig minden nyakba akasztott VOLT-füzér után 100 Ft-tal támogatja az alapítványt. Van a fesztiválon egy Mosoly út és egy Mosoly fal, utóbbin egy-egy kedves üzenetet lehet küldeni az autizmussal élő embereknek. Az erről készült képeket pedig folyamatosan nyomon lehet követni majd az alapítvány közösségi oldalán. Az alapítvány mindenkit arra kér, hogy viseljék a füzért, illetve használják a #fesztiválozzamosolyért és a #megértenielfogadnisegíteni hashtageket is, az utóbbiakkal feltöltött fotók nyomán is 100 forint támogatást biztosít a MOL. A Megérteni. Elfogadni. Segíteni kampány keretén belül nagy célt tűztek ki maguk elé, az alapítvány vezetői, akik az Autisták Országos Szövetségével közösen szeretnék létrehozni az első Autista Krízisházat és Oktatási központot, ahol szakszerű és hatékony segítséget kaphatnak a súlyos autizmussal élők és családtagjaik.

Forrás: Piltner Peter