Naponta tizennégyszer hámlik le az ötéves kislány bőre egy ritka betegség miatt

Az ötéves Anneballe Whitehouse-nak minden nap vastagon be kell krémeznie bőrét és fáslit kell viselnie, mert egy ritka genetikai betegség következtében naponta 14-szer hámlik le bőre.

A kislánynál születése után jelentkeztek a tünetek: bőre kivörösödött, fájdalmassá vált és hámlani kezdett, ekkor állították fel az ichthyosis diagnózisát. Annabelle szülei, Sonia és Paul emiatt minden nap vastagon bekrémezik lányuk bőrét, hogy elviselhetővé tegyék a mozgékony kislány mindennapjait, de meg kell óvniuk őt az idegenek bántó megjegyzéseitől is.

"Nyaralás közben egyszer egy taxisofőr azt kérdezte, mikrohullámú sütőbe tettük-e a lányunkat" - emlékszik vissza Sonia. "Mások azzal gyanusítottak bennünket, hogy hagytuk, hogy súlyosan leégjen a napon. Olyan sok időt töltünk naponta Annabelle gondozásával, hogy elfogadhatatlannak tartjuk, amikor szándékos veszélyeztetéssel vádolnak bennünket."

Annabelle-t születésekor egy vastag, páncélszerű bőrréteg borította, amely füleit, orrát, kezét és lábát is összenyomta. Speciális kezelés hatására ez a bőrpáncél levált, a szülők ekkor látták meg először gyermekük arcát.

Sonia és Paul minden nap szigorú rend szerint gondozzák kislányuk bőrét: vastagon bekrémezik és befáslizzák, hogy bőre ne keményedjen meg és ne repedezzen be, így ne jöjjenek létre fájdalmas sebek. Normál esetben a bőr 23 naponta hámlik le.

"Amikor Annabelle született, azonnal tudtuk, hogy valami nincs rendben" - mondta el a kétgyermekes anyuka. "Hirtelen csend lett a szobában és én azt hittem, meghalt a kislányom. Azután egy olyan orvos, aki korábban Afrikában dolgozott és ott találkozott ezzel a kórképpel, felállította a diagnózist."

Kiderült, hogy mind Sonia, mind Paul hordozza a betegséget okozó gént, arra azonban mindössze három az egymillióhoz volt az esély, hogy valamelyik gyermekük megbetegszik. "Rettenetesen aggódtunk, mert nem tudtuk, mi fog történni" - folytatta az édesanya. "Nem tudtam, járhat-e Annabelle valaha iskolába, lesz-e barátja és tud-e normális életet élni."

A szülők kilenc hónapon át minden órában krémezték a kislány bőrét, azonban amióta állapota javult, elegendő naponta négyszer bekenni. Mivel arca és keze különösen sérülékeny, azokat félóránként kell kenni. Sonia és Paul azt szeretnék, hogy állapota ellenére Annabelle normális életet élhessen, nyolcéves nővéréhez, az egészséges Lydiához hasonlóan.

Annabelle balettra és lovagolni jár, de nagyon nehezen birkózott meg bőrbetegségével. "Négyéves kora körül kezdett el kérdezősködni betegségéről" - mesélte Sonia. "Azt mondta, olyan bőrt szeretne, mint az enyém és egyszer elbújt a szobájában, hogy leszedegesse magáról a fáslikat. Olyan szeretett volna lenni, mint mindenki más. Egy pszichológus segítségével sikerült elérni, hogy elfogadja önmagát, mi pedig mindig mondjuk neki, milyen szép."