A halállal még életünkben meg kell barátkoznunk

Vágólapra másolva!

A halál még mindig tabu: nem foglalkozunk életünkben a halálunkkal, nem vagyunk képesek elfogadni. A halállal kapcsolatos érzéseinkről, gondolkodásunkról, a halálhoz-haldokláshoz való viszonyulásunk megváltoztatásán munkálkodó hospice mozgalomról Balogh Gyöngyivel, a Magyar Hospice Alapítvány betegkoordinátorával, mentálhigiénikusával beszélgettünk.

- A legtöbb embernek a halálhoz leginkább a félelem gondolata, érzése kapcsolódik.
- A halálról, az elmúlásról nehéz beszélni. A témától való irtózás lélektanilag érthető, hiszen az élettelen test látványa saját halandóságunk jelképe. A félelem, a szorongás, melyet magunk vagy mások halála miatt érzünk, kiszolgáltatottá tesz bennünket. Ha saját mulandóságunkra gondolunk, félünk a megsemmisüléstől, az identitásvesztéstől. Sok embert megrémít a semmi perspektívája. Nehéz megbirkózni azzal a gondolattal, hogy el kell szakadni a szeretteinktől. De legfőképpen, félünk a szenvedéstől.

- Mások elvesztése kapcsán félünk a veszteséget követő depressziótól. Ugyanígy nem tudunk megbirkózni a halálos betegség tudatával. Elzárkóznak az emberek attól, hogy beszéljenek róla, titkolóznak, hazudnak a saját szüleiknek, testvérüknek. Hogyan küzdhetjük le a félelmeinket, hogyan szelídülhetnek meg érzéseink?
- Mindenekelőtt vissza kell vezetni tudatunkba, a gondolatainkba az elmúlás, a halál kérdését. Farkasszemet kell nézni vele, akkor talán van esélyünk arra, hogy félelmünk csökkenjen. Fontos, hogy őszintén lehessen beszélni az elmúlásról. Azért fontos, mert a halál megváltoztathatatlan, de a viszonyunk hozzá megváltoztatható. Sajnos nincs más alternatívánk, csak a halandóságunk tudomásul vétele, elfogadása, folyamatos tudatosítása. Ha valaki erre képes, annak talán sikerül megteremtenie a belső békét. Életünk sokkal emberibb, kulturáltabb, félelem mentesebb lehetne, ha többet tudnánk a meghalás, az elmúlás pszichológiájáról. Régen, a haldoklás és a halál nyilvános volt. A faluközösségekben természetes volt, hogy csaknem mindenki otthon halt meg. Így a haldoklásnak méltósága volt. Mindenki tudta, hogy mit kell tennie. A holttesttel való találkozás sem rémületet, sem viszolygást nem keltett.
A haldokló mellett töltött órák, napok, vagy hetek alkalmat adtak a búcsúra, a kimondott vagy kimondatlan sérelmek tisztázására, az egymással való megbékélésre. Jelen voltak a gyerekek is, akik így láthatták a halál "emberarcát". Ez a felnőttektől megtanult viselkedésminta segítette őket a később átélt veszteségeik könnyebb feldolgozásában.

- Hogyan segíthetünk, hogy békességben éljük meg együtt az utolsó időket szeretteinkkel?
- Napjainkban a nagyvárosokban, főleg a lakótelepi "betonkaptárakban" egy átlagos szociális helyzetű család csak óriási erőfeszítések árán tudja megvalósítani azt a támogató együttlétet, ápolást, gondoskodást, amit egy súlyos, esetleg teljesen ágyhoz kötött beteg igényel. A nehézségek ellenére mégis egyre több emberben fogalmazódik meg az igény, hogy beteg hozzátartozója vágyát, kérését, igényét tiszteletben tartva megteremtse a lehetőséget számára, hogy élete utolsó időszakát saját otthonában, szerettei körében tölthesse el. Testet, lelket próbáló feladat ez mindkét fél számára, de megvalósítható. Csodálatos dolog egy gyermeket a világra hozni, de legalább olyan csodálatos feladat "kikísérni" őt ebből a világból. A vajúdási idő egyik esetben sem spórolható meg, de könnyebb segíteni, ha tudjuk, hogy mire van szüksége annak, aki menni készül.

Minden beteg próbál megbirkózni a betegségével, próbálja feldolgozni a történteket. Ez egy folyamat, amelynek különböző fázisai vannak. Ilyen fázis például a düh. Dühös a világra, dühös a körülötte lévőkre, belső nyugtalanságát zúdítja a külvilágra. Ha tudjuk, hogy sem ez, sem a kritika, sem a bántás, sem a zsörtölődés nem nekünk szól, akkor könnyebb kezelni ezeket a helyzeteket. Ilyen fázis lehet még a depresszió, az alkudozás, a beletörődés. Ezek nem szigorú sorrendben következnek egymás után, ki is maradhat egy fázis, vagy akár visszatérhet egy előző.
Fontos tudni, hogy az életútja végén tartó teljesen ágyhoz kötött betegnek is van akarata, vannak érzelmei, gondolatai, de nem biztos, hogy ki tudja már kifejezni őket, így teljesen kiszolgáltatott. Ebben az időszakban próbáljuk biztosítani a haldoklónak azt, amire a legnagyobb szüksége van. Mindenekelőtt a csendet, a nyugalmat, a békét. Ekkor már egy nagyon intenzív belső munka zajlik az emberben. Ő már nem tud mit kezdeni a külvilággal. Sokan gondolják úgy, hogy ezekben a pillanatokban is cselekedniük, tenniük kell valamit. A legtöbb, ami adható ekkor, és amire valóban szüksége van a haldoklónak, az a csendes, támogató jelenlét, ami biztosítja őt arról, hogy nincs egyedül. Meg kell őt óvni a tv, a rádió, a szomszéd zajától, és a testet végképp békén kell hagyni. S ami a legfontosabb, el kell engedni, vissza kell húzni az önsajnálat kapaszkodó karmait, bármennyire nehéz is, mert ellenkező esetben a beteg szenvedését hosszabbítanánk meg.

- Könnyebben megy-e a halál elfogadása azoknál, aki hisznek Istenben?
- Azok az emberek, akik valóban mélyen őszinte hittel fordultak Isten felé, és életüket hitüknek megfelelően élték, azoknak valóban megadatik, hogy lelkükben békével lépjék át a küszöböt. Ez sajnos nem jelenti azt, hogy a félelem és a szorongás érzését őt nem élik át. Ezzel mindenkinek meg kell küzdeni az út során. De nem mindegy, hogy ez a küzdelem csak bizonyos szakasza az útnak, vagy az utolsó pillanatig tart.

- Ha valaki eltávozik közülünk, a történtek feldolgozásában az ún. gyászmunkának jelentős szerepe van. A gyászmunka kibontakozását, a feldolgozást - amely akár egy év-két évig is tarthat - nehezíti, hogy a környezet elvárja: a súlyos veszteséget szenvedettek egy-két héten belül térjenek vissza normális életükhöz. Régen "könnyebben ment" a gyászmunka; sokkal természetesebben beszéltek ez érzéseikről, a temetésen nem számított botránynak a kiabálás, a hangos zokogás sem. A virrasztás is hozzájárult ahhoz, hogy a hozzátartozók megbarátkozzanak a halál gondolatával. A temetés utáni tor hozzásegített, hogy az itt maradottak az élettel foglalkozzanak. Ma már a temetések is igen "merev" szertartások szerint zajlanak, sokkal inkább tűnnek kötelező formaságnak, semmint valódi búcsúzásnak.
- Az előző évszázadokban a gyászmunkát segítették a gyásszal kapcsolatos rítusok. Napjainkra ezek a fogódzók eltűntek. A veszteség feldolgozását sok minden befolyásolja, a gyászoló személyisége, a halál módja, az elhunyt és a hozzátartozó kapcsolata, a hátramaradottak esetleges bűntudata. A gyásszal kapcsolatban az emberek ismeretei nagyon hiányosak. Mivel a halál tabu, és a témát hárítjuk, kevéssé vagyunk empatikusak a gyászolókkal kapcsolatosan, a gyászoló sokszor magára marad a feldolgozatlan fájdalmával. Mindannyiunk környezetében gyakran előfordulnak olyan gyászolók, akik segítségre szorulnának, és mi magunk is nehezen szánjuk rá magunkat a segítségkérésre, noha a gyász komplikált tünetei feltétlenül szaksegítséget igényelnek. Ma már a Napfogyatkozás Egyesület keretein belül és azon kívül is felkészült szakemberek, terapeuták, pszichológusok, lelkészek foglalkoznak a gyászolók támogatásával.

- Honnan ered a hospice mozgalom, mi a filozófiája, célja, tevékenységének lényeg?
- A hospice - a már csak tüneti kezelésben részesítendő - rosszindulatú daganatos betegek testi és lelki szenvedéseinek enyhítésére kialakított rendszer, mely a humánus kezelést, az emberi méltóság megőrzését tartja elsődlegesnek. Célja a betegek fájdalmainak és a tüneteinek csökkentésével, lelki szenvedéseik enyhítésével a lehető legjobb életminőség, fizikai és szellemi aktivitás elérése, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. A hospice a halált az élet részének, a haldoklást pedig olyan folyamatnak tekinti, melyet sem megrövidíteni, sem mesterségesen meghosszabbítani nem szabad. A beteghez való szeretetteljes odafordulás értelemmel és tartalommal töltheti meg ezt az életszakaszt.

A hospice gondozás a beteg személy méltóságát mindvégig tiszteletben tartja. Ez a magatartás megkívánja a beteggel szembeni őszinteséget, hogy betegsége során egyenrangúan kezeljék, állapotáról mindenkor tapintatosan tájékoztassák a realitást képviselve, de a reményt soha fel nem adva. A beteg bevonása a hospice szemléletű ellátásba elengedhetetlen. Ismernie kell állapotát, tünetei eredetét, a kezelési módszereket, a várható hatást és a mellékhatásokat.

A betegek ellátását speciálisan felkészült szakemberekből álló csapat végzi, melyben hospice-orvos, hospice-nővér, fájdalomcsillapító szakorvos, pszichológus, lelkész, szociális munkás, gyógytornász és sok önkéntes segítő vesz részt. Mivel alapvető cél, hogy a beteg ember élete utolsó részét az otthonában, családja körében élhesse, ezért a hospice-ellátás során alapvető a családdal való szoros együttműködés, a család bevonása és folyamatos segítése a beteg körül.
A hospice szolgálat mindenki számára ingyenes, hiszen az emberhez méltó halál minden ember alapvető joga.

A modern hospice mozgalom 1967-ben, Angliában indult el azzal a célkitűzéssel, hogy a súlyos betegek számára biztosítsa a testi-lelki szenvedések csökkentését, a kínzó tünetek enyhítését, a jó fájdalomcsillapítást. A hospice alapgondolata a halál tudatának elfogadtatása beteggel és hozzátartozóival, a magány oldása az aktivitás fenntartásával, a lehető legjobb életminőség megteremtésével. Ennek biztosítása részben jó tüneti kezeléssel történik, úgy, hogy a betegek életük utolsó szakaszát lehetőleg fájdalommentesen, de tiszta tudattal, szellemi és lelki erejük birtokában élhessék. Fontos szempont a betegek és a család szeretetteljes támogatása, a halál közeledtével jelentkező szorongások oldása, állapotuk elfogadtatása, a megbékélés elősegítése.
Marie De' Hennezel szerint a hospice egy "mozgalom, mely visszavezeti a halált tudatunk és gondolataink terébe, és emberibbé teszi a halált intézményeinkben". A hospice speciális szellemiség, filozófia, a haldoklóval való együttélés, lehetőségek teremtése arra, hogy a haldokló képes legyen spiritualitását átélni, fizikai, szellemi képességeit használni, élvezni.

Hazánkban 1991-ben, a Polcz Alaine által vezetett Magyar Hospice Alapítvány megalakulásával jelent meg a hospice szemléletű ellátás. A kezdetben még csak néhány önkéntes által elindított otthoni ápolás után sorra alakultak Magyarországon a hospice gondozást különböző ellátási formákban (otthonápolást, palliatív kórházi osztályt és a kettőt együtt) nyújtó hospice-szervezetek. A szervezetek növekvő számának és az őket életre hívó társadalmi igény erősségének köszönhetően 1995-ben megalakult a hazai hospice-szervezeteket és a Rákbetegek Országos Szövetségét tömörítő Magyar Hospice Egyesület.

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület felmérése szerint Magyarországon 2000 végén 14 hospice házigondozási csoport és 4 hospice palliatív részleg működött. Emellett öt ápolási otthonban és idősek otthonában folyik hospice szellemű ápolás. A fekvőbetegrészleg és a házi gondozás összekapcsolása egyelőre csak néhány helyen, Miskolcon, Gyulán és Tatabányán, Pécsett és Nyírteleken valósult meg. A budapesti MAZSIHISZ Szeretetkórházban hospice mobil team működik. A Magyar Hospice Alapítvány a jövő évre tervezi az első magyarországi Hospice Ház és Módszertani Központ megnyitását, mely integrálni fogja a haldokló betegek fekvőbeteg- és ambuláns ellátását, valamint a házi gondozást.
Magyarországon jelenleg 26 hospice-szervezet működik. A hazai hospice-szervezetek megalakulásuk óta több mint 7000 beteget kísértek el a halálig.
A hospice mozgalom törekvéseivel el szeretné érni, hogy a közvélemény figyelme forduljon a haldoklók problémái felé, a társadalom elfogadóan és tudatosan viszonyuljon a halálhoz.

- Mi szükséges ahhoz, hogy valaki teljes odaadással tudjon haldoklókkal, családtagjaikkal dolgozni, nekik segíteni?
- Aki tartósan hospice-ban szeretne dolgozni, annak mindenekelőtt tisztáznia kell magában a motivációkat. Ehhez az önismeretnek egy komoly fokát kell elsajátítania. Az empátiás készség elvárás, és a kommunikációs készség folyamatos fejlesztése kötelező. Tapasztalataink szerint nem tud útitárs, segítő lenni olyan ember, akinek nem volt vesztesége életében, s akinek nincs kellő élettapasztalata. Rendelkezhet magas szakmai tapasztalattal, nyújthat professzionális ellátást testi szinten, de a lélek mélyebb rétegeit nem fogja tudni megérteni. A hospice munkában a psziché és a szóma (lélek és test) nem választható el egymástól. Ha a beteg hárít, és minden jelzése arról szól, hogy nem akarja tudomásul venni a betegségét, akkor nekünk nem az a feladatunk, hogy szembesítsük őt azzal, hogy meg fog halni, hanem hogy elfogadjuk, és ott legyünk mellette, amikor szüksége van ránk. Nem azért, hogy meggyógyítsuk, hanem hogy biztonságot jelentsünk a számára, és enyhítsük a szenvedését. Ha szükséges, a híd szerepét töltjük be a család és a beteg között.