Nem lehet jól haldokolni itthon

Évente több mint 30 ezren halnak meg hosszan elnyúló daganatos betegségben, az ellátásukra szakosodott osztályok ágyszáma azonban évek óta csupán 170 az egész ország területén. Ha infrastruktúrálisan nincs is előrelépés, legalább a képzésben most változások várhatók: a szakorvosjelöltek képzési törzsanyagának része lesz az életvégi betegek kezelése.

Edit tüdőrákban szenvedett, később a betegség a csontjaira is átterjedt. Bár kétszáz kilométerre élt Budapesttől, a fővárosban kezelték egy onkológiai központban, majd amikor már orvosai lemondtak róla, kis segítséggel átkerült egy hospice-palliatív osztályra. Ugyan vágyott haza, de nem volt rá lehetősége: elvált volt, egyetlen lánya külföldön, és egyébként sem akart a terhére lenni, édesanyja pedig már csaknem nyolcvanéves volt.

A hospice osztályon, ahova került, nyugalmat lelt; azt mondta, igazán nem panaszkodhat. Nem volt akkora nyüzsgés, mint a kórházban, nem voltak vizitek lehetetlen időpontokban, és nem volt az a lelki teher sem, hogy a másik szobában, a másik ágyon egy szépen gyógyuló beteg fekszik. Ehelyett béke volt, egyedül volt egy szobában, az egész részlegen alig volt tíz beteg, az ápolók kedvesek voltak, az orvos, aki nyugdíjasként segített az életvégi betegeknek, soha nem sietett, és nem fukarkodott a fájdalomcsillapítókkal sem, lelki támogatásként pedig egy szerzetesrend apácái is rendszeresen bejártak a betegekhez, és akinek kedve volt, elbeszélgethetett velük, vagy csak csendben együtt lehettek. Edit, aki alig múlt 50 éves, amikor beteg lett, és fiatal kora miatt nehezen tudta elfogadni a betegségét, ezen az otthonától távol fekvő kis kórházi részlegen nyugalmat lelt. Ő azonban a magyar viszonyokhoz képest a szerencsések közé tartozik.

A palliatív osztály nem elfekvőt jelent

Évente hozzávetőlegesen 130 ezer magyar hal meg, egynegyedük jellemzően hosszan elnyúló daganatos betegségekben, a palliatív-hospice részlegek kórházi ágyszáma azonban az egész ország területén csupán 170. Ez még az Egészségügyi Világszervezet (WHO) lakosságarányos ajánlásánál is kevesebb, a szerint ugyanis legalább 500 ilyen ágyat kellene biztosítani. Elgondolkodtató tény, hogy egyetemi klinikákon egy ilyen osztály sem található.

Itthon jellemzően egy gyógyíthatatlan rákos beteg, ha kikerül az onkológiai osztályról, amennyiben van férőhely, a belgyógyászatra kerül, később pedig átteszik a krónikus osztályra, de az is előfordul, hogy egyenesen a krónikus osztályra helyezik. Az "elfekvőnek" is nevezett krónikus osztály pedig nem ugyanaz, mint egy hospice-palliatív osztály. De hogy mi is az a palliatív szemlélet, és hogyan is kell az életvégi betegekkel bánni, arról a hazai orvosok többségének nincs ismerete.

„A palliatív ellátás eddig egyetlen orvosi egyetemen sem volt kötelező tananyag, és a szakképzésben is csak elvétve került elő a téma. Pedig az életvégi betegek ellátása más szemléletet kíván, mint a gyógyítás. Például egy krónikus osztályon az orvosok jórésze bátortalan a fájdalomcsillapítók használatában. Ha tizes skálán nézzük a fájdalmat, akkor a használt dózisokkal 7-8-as szintre csökkentik, pedig le lehetne szorítani 0 és 2 közé is. Ez azért fontos, mert az, hogy a beteg az élete végén lesz-e depressziós, küzd-e öngyilkos gondolatokkal, nagyrészben függ a fájdalom erősségétől. De a fájdalom erőssége meghatározza azt is, hogy hogyan tud együttlenni a szeretteivel az utolsó napokban, hetekben” – mondja dr. Muszbek Katalin pszichiáter, a Magyar Hospice Alapítvány elnöke. Ráadásul, amíg fájdalom van, az egyéb kísérő tünetek, mint az étvágytalanság, a hányinger, a székrekedés, elő se kerülnek.

„Ma Magyarországon van körülbelül 30 ezer orvos, és közülük hozzávetőlegesen 200 van otthon a palliatív szemléletben, 29 800 számára viszont ismeretlen” – teszi hozzá dr. Muszbek Katalin. Azt, hogy ezen változtatni kell, már egy 2012 januári jelentés is megállapította.

A végstádiumú beteg otthonápolása

„Az országban jelenleg 65 hospice otthonápolási csoport működik, hozzávetőlegesen lefedve az egész országot, bár Hajdú-Biharban, Szabolcs-Szatmár-Bereg megyében és Délkelet-Magyarországon egyelőre vannak még folotok” – mondja dr. Muszbek Katalin. Budapeten az otthonápolási hospice csoportok évente 500-600 beteget látnak el, akiknek 98 százaléka rákbeteg. A csoportnak tagjai orvosok (a Magyar Hospice Alapítványnál Budapesten 8 orvos dolgozik), ápolók és specialisták, mint a dietetikus vagy a gyógytornász. Ezen kívül számtalan önkéntes is segíti a munkát. A csoportok olyan családoknak nyújtanak fizikai, ápolási és lelki segítséget, akik vállalják végstádiumú szerettük otthonápolását.

Fotó: Hirling Bálint - Origo

A magyar orvos még a végstádiumú beteget is gyógyítaná

Dr. Réthelyi Miklós akkori nemzeti erőforrás miniszter 2011 novemberében, a fővárosi Uzsoki Kórházban kirobbant morfin-túladagolási botrányt követően kezdeményezte szakértői bizottság felállítását, hogy a tekintsék át a hazai gyakorlatot a végstádiumú betegek kezelését, különösen fájdalomcsillapítását illetően.

A szakértői bizottság megállapította, hogy jogilag rendezett ugyan a végstádiumú betegek helyzete (az emberi méltósághoz, az önrendelkezéshez, a kezeléshez és annak visszautasításához való jogok tekintetében), a gyakorlatban azonban a végstádiumú betegek kezelését illetően szemléletváltásra van szükség. E betegek esetében az oki terápiának, a gyógyításnak már nincs létjogosultsága, az orvosnak tüneti kezelést kell nyújtania a betegnek, ami elsősorban hatékony fájdalomcsillapítást jelent. Ennek ellenére előfordul, hogy bár az orvos tudja, hogy a betegnek csak napjai vannak hátra, gyógyszereket ír fel neki, pedig pontosan tudja, hogy semmi értelme.

Ugyanez a jelentés másfél éve azt is leírta, hogy ahhoz, hogy a végstádiumú betegek a "túlgyógyítás" helyett megfelelő kezelést kapjanak az életük utolsó időszakában, az orvosképzésben nagyobb hangsúlyt kellene kapnia az úgynevezett palliatív medicinának.

"Jelenleg nincsen elegendő palliatív ellátáshoz értő szakember Magyarországon, elvétve akad olyan kórház, ahol ez jól működik. Ahhoz, hogy legyen elegendő szakember, az kell, hogy ugyanolyan szakképesítést lehessen belőle szerezni, mint bőrgyógyászatból vagy sebészetből. Ahhoz azonban, hogy szakképesítést lehessen belőle szerezni, az elsőknek külföldön kell elsajátítaniuk a tudást, majd azt haza is kell hozniuk" - mondta a jelentés bemutatásakor dr Embey-Isztin Dezső, az Országos Onkológiai Intézet Fájdalomambulanciájának vezetője.

A jelentés megjelenése óta, azaz másfél éve, a palliatív kórházi részlegek ágyszámát tekintve – 170 ágy áll rendelkezésre - nem történt változás, a képzés területén azonban most úgy tűnik, valami elkezdődik.

Ősztől a palliatív ellátás bekerül a szakképzésbe

Dr. Csikós Ágnes, a pécsi PTE ÁOK Családorvostani Intézet Hospice-Palliatív Tanszékének vezetője éveket tanult és dolgozott a palliatív ellátásban legalább két évtizeddel előttünk járó országokban, többek között az USA-ban, Nagy-Britanniában valamint Spanyolországban, és Phd dolgozatának, kutatásainak is ez a témája.

Irányításával alakult itthon elsőként, Pécsen az onkológiai ellátásokba integrálódva ambuláns palliatív szakrendelés, valamint az országban egyelőre egyetlen hospice-palliatív tanszék is. Mérföldkőnek tartja, hogy 2013 szeptemberétől minden orvosi szakképzésben résztvevő számára – azaz a rezidenseknek – a kötelező törzsanyag része lesz 40 órában a palliatív ellátás. Ezentúl szakképzésre ráépített, 8 hónapos, licenszvizsgához kötött palliatív ellátás specializáció is indul, reményeik szerint szintén idén ősztől. „Természetesen innen próbálunk még tovább lépni, hogy a palliatív ellátás a graduális képzés törzsanyagába is bekerüljön, jelenleg csak szabadon választható kurzus” – mondja a tanszékvezető.

E mellett egy TÁMOP pályázatnak köszönhetően egy itthon még nem finanszírozott palliatív ellátási formát is bevezetnek ősztől Pécsen. Az úgynevezett palliatív mobil team a pécsi klinika onkológiai, belgyógyászati vagy intenzív osztályain fekvő, végstádiumú, komplex ellátást igénylő betegeket és hozzátartozóit igyekszik támogatni. Az 1500 ágyas klinikához képest a négyfős team (2 orvos, egy ápoló és egy mentálhigiénikus szakember) paránynak tűnik, de a szakember szerint kezdetnek megfelelő.

A palliatív ellátás szól a családról is

„Mielőtt hívott, egy család volt a rendelésen” – meséli dr. Csikós Ágnes. „A végstádiumú beteggel való együttlétre ugyanis a hozzátartozókat is meg kell tanítani. A palliatív ellátás lényege a részletekre való odafigyelés, hiszen az életminőséget az apró részletek határozzák meg. Például egy apró részlet: a betegnek székrekedése van, és kínok között, csak hetente képes székletet produkálni. A palliatív ellátás célja, hogy amikor megvannak számlálva a napok, akkor a beteg kapjon annyi figyelmet, hogy ne az ilyen tünetek határozzák meg a fizikai-lelki állapotát, illetve a szeretteivel való együttlétet” – mondja a doktornő.