Azonos értékű emberek szeretnénk lenni

Fund raising for Sidaction (AIDS organisation) Paris. France.

Amikor 1983-ban azonosították az AIDS betegségért felelős vírust, a HIV-et, az emberiség egy minden eddiginél alattomosabb ellenséggel találta szembe magát. A nanoméretű pusztító lassan, de biztosan emészti fel áldozata szervezetét. A kilencvenes évek közepétől megjelentek azok a terápiák, amelyekkel ha nem is sikerült egyelőre megállítani, de jelentős csapást mértünk a kórokozóra. A csata megnyerésével azonban a háború még nem ért véget, továbbra is sokmillió a fertőzött világszerte, ráadásul több országban - köztük Magyarországon - a frissen fertőzöttek száma emelkedik. December elseje az AIDS elleni küzdelem világnapja.

„2000-ben tudtam meg, hogy beteg vagyok. Egy ilyen hír feldolgozása semmiképpen sem nevezhető könnyűnek. Az ember végigmegy mindazon a stádiumon, amin egy halálos betegség közlésekor végig lehet menni: úgy érzi, ez vele nem történhet meg, elkeseredik, dühös és vádolja a sorsot. Szerencsére elég pozitív gondolkodású voltam, hogy ne törjek meg” – mesélte az Origónak egy HIV-vel élő asszony (nevét kérésének megfelelően nem közöljük), mit érzett, amikor szembesült azzal, hogy megfertőződött a vírussal.

„Egy idő után nem titkoltam, hogy HIV pozitív vagyok. Szerencsésnek érzem magam, mert egyetlen barátom sem fordult el tőlem, a családom is teljes mértékben elfogadta a helyzetet. Ennek ellenére azt tanácsolom sorstársaimnak, hogy alaposan fontolják meg kinek beszélnek az állapotukról.”

Sajnos sorstársak bőven akadnak. A WHO becslése szerint a járvány kitörése óta világszerte több mint 75 millió ember fertőződött HIV-vel, a vírus okozta megbetegedés halálos áldozatainak száma pedig átlépte a 36 milliót. Szintén a WHO adatai alapján 2013-ban körülbelül 35 millió HIV-fertőzött él a világon, közülük 3,2 millióan 15 év alatti gyerekek.

Vadászat során kerülhetett az emberbe

A HIV (Human Immunodeficiency Virus, magyarul emberi immunhiány-előidéző vírus) az emberi szervezetbe jutva szaporodni kezd, majd beépül a genetikai állományba. A fertőzöttség egy életen keresztül megmarad, a konkrét betegség, az AIDS viszont akkor alakul ki a HIV-pozitívakban, amikor a szervezet védekező képessége annyira leromlik, hogy nem lesz képes szembeszállni az egészséges immunrendszerű embereket ritkán megbetegítő opportunista fertőzésekkel.

Az AIDS kórokozóját 1983-ban azonosították Forrás: Origo

A vírus eredetét sokáig homály fedte, és az egyre bővülő ismeretek ellenére továbbra is vita tárgyát képezi. A Science magazinban publikált legutóbbi kutatásban a HIV-1 vírusok genomszekvenciáinak összehasonlításával és a járványtani adatok elemzésével megállapították, hogy a fertőzés kiindulási helye Kinshasa (a Kongói Demokratikus Köztársaság jelenlegi fővárosa) volt az 1920-as években. A szakemberek szerint a járvány forrása egyetlen ember lehetett, akit feltehetően vadászat során egy csimpánz vére fertőzhetett meg. A SIV (a HIV főemlősöknél előforduló formája) az emberi szervezetbe kerülve mutáción esett át, amely a HIV megszületéséhez vezetett. A kórokozót végül 1983-ban sikerült azonosítani, addigra azonban már Afrikán kívül is terjedőben volt.

Egyszerű, de veszélyes

A HIV az egyszerűbb felépítésű, ám annál veszélyesebb retrovírusok családjába tartozik. Egy bizonyos fajta fehérvérsejtet, az úgynevezett CD4 pozitív nyiroksejtet támadja meg. A vírus a sejtbe hatolva beépíti saját génjeit a gazdasejt DNS-ébe, ami így vírusokat fog termelni, ezek pedig további sejteket fertőznek meg. A CD4 pozitív gazdasejtek végül minden esetben elpusztulnak, amikor pedig számuk eléri a kritikusan alacsony szintet, a szervezet nem fog tudni tovább harcolni a különböző kórokozókkal szemben, kialakul a szerzett immunhiányos tünetegyüttes, vagyis az AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome). A HIV-nek két típusa, ezen belül pedig több alcsoportja, variánsa ismert. Világszerte a HIV1-M (major) okozza a legtöbb megbetegedést. A HIV-2 Nyugat-Afrikában gyakoribb és a másik típushoz képest ritkábban vezet AIDS-hez.

A szűrés fontossága

Az AIDS megelőzése, valamint a HIV továbbadásának megakadályozása szempontjából alapvető fontosságú, hogy a vírust a lehető leghamarabb felfedezzék a szervezetben. A szűrések során alkalmazott legfejlettebb tesztek megbízhatósága igen nagy (95-98 százalékos), ráadásul gyorsan és egyszerűen elvégezhetők: az ujjbegyet megszúrják egy tűvel, majd a kicseppenő vért egy tesztpapírral itatják fel, amely 15 perc alatt eredményt ad. A vizsgálat során nemcsak az ellenanyag jelenlétét, hanem a vírus részecskéit is kimutatják, így a fertőződést követően akár 4-5 hét elteltével meg lehet mondani, hogy fennáll-e a HIV-pozitivitás veszélye. A modern gyorstesztekkel a HIV mellett sokszor a szifiliszt, vagy a Hepatitis C fertőzést is diagnosztizálni lehet.

Vérmintát vesznek egy anonim AIDS szűrésen Forrás: MTI/Beliczay László

„Mi a Szent László Kórházban a hagyományos gyorstesztekkel mutatjuk ki a Hepatitis C-t, illetve kombinált - ellenanyagot és vírusrészecskéket kimutató – tesztekkel diagnosztizáljuk a HIV-fertőződést. Fontos megjegyezni, hogy a szűrés névtelenül történik és a helyszínen megvárható” – mondta Dr. Szlávik János infektológus, az Egyesített Szent István és Szent László Kórház főorvosa.

Létezik olyan gyorsteszt is (elsősorban Nyugat-Európában), amely vér helyett nyálmintából állapítja meg a vírus jelenlétét. A vizsgálat akár otthon is elvégezhető. A főorvos véleménye szerint azért is lenne kívánatos az ilyenfajta tesztek magyarországi elterjedése (hazánkban csak egészségügyi intézményekben lehet hozzájutni), mert itthon kevesen mennek el szűrésre, ráadásul az anonimitást biztosító szűrőállomások száma is kevés.

„Az a gondolat, hogy velem ez nem történhet meg, nagyon gyakori és sokszor megalapozott. Ha azonban egyetlen halvány gyanú is felmerül, ami okot adhat az aggodalomra, bármennyire is nehéz, el kell menni szűrővizsgálatra. Ha nincs fertőzés, az nagy megkönnyebbülést jelent, de ha igen, akkor azt jobb időben tudni. Akinél későn veszik észre, azon már lehet, hogy nem tudnak segíteni” – hangsúlyozta a szűrővizsgálatok fontosságát az általunk megkérdezett HIV-vel élő asszony.

Sokan tudtukon kívül fertőzhetnek

Az Európai HIV-tesztelés hetének 2013-as közleménye szerint Európában hozzávetőlegesen 2,3 millió HIV-pozitív él, ráadásul három fertőzöttből egy nem tudja, hogy szervezetében jelen van a vírus! Ez azt jelenti, hogy őket túl későn, csak az AIDS tüneteinek megjelenésekor kezdik kezelni, addig viszont hordozzák és terjesztik a kórt.

Ma már nem halálos ítélet

Amikor Freddy Mercury 1991. november 23-án nyilvánosságra hozta betegségét, még nem remélhettek semmi jót a HIV-fertőzöttek. Három-nyolc évig tartó, látszólag tünetmentes állapot után többségük eljutott a végzetes AIDS stádiumig. Az orvostudománynak köszönhetően a HIV ma már nem jelent egyet a halálos ítélettel. Modern terápiákkal hosszú évtizedekkel megnövelhető a beteg élettartama. A HAART (hatékony, kombinált antiretroviralis terápia) 1995-től érhető el az érintettek számára.

„A világ az új készítményeket ünnepelte, ez viszont elhomályosította a rövid és hosszú távú mellékhatások jelentette fenyegetéseket. Csak tíz év után vették észre, hogy a betegek egy része cukorbeteg lett, vagy magas vérnyomásban kezdett szenvedni. Ekkortól vált a kutatások egyik fő irányává ezeknek a mellékhatásoknak a csökkentése." – mondta dr. Szlávik János.

A főorvos szerint 2010-től érhetők el azok a készítmények, amelyeket már biztonságosan lehet szedni. A terápia személyre szabottan összeállított gyógyszerek kombinációján alapul, amelyeket az orvos utasításának megfelelően fegyelmezetten, egy életen át, napi szinten szedni kell. Az első HIV-ellenes medicinák (reverz transzkriptáz inhibitorok, nem nukleozid típusú reverz transzkriptáz inhibitorok, proteáz inhibitorok) olyan hatóanyagokat tartalmaznak, amik a vírus szaporodásáért felelős enzimek működését gátolják. Az újabb típusú gyógyszerek közé tartoznak az úgynevezett fúziós inhibitorok, ezek a vírus összeolvadását akadályozzák a CD4 gazdasejttel. Jelenleg nagyjából negyven féle HIV-ellenes készítmény van forgalomban.

Sokan még mindig nem jutnak hozzá az életmentő gyógyszerekhez Forrás: Photononstop/Pascal Deloche/Godong

„Egy köbmilliméter vérben akár több millió HIV is lehet, ezt a gyógyszerek a kimutathatósági szint (húsz darab) alá szorítják le. Ilyen alacsony kórokozószám mellett az immunsejtek száma magasan tartható, ráadásul a kezeltek 99 százalékos valószínűséggel nem tudják továbbadni a vírust. Kimutathatósági szint alatti kórokozószám mellett a HIV-el élő nők egészséges gyermeknek is életet adhatnak." – szemléltette a gyógyszerek hatását dr. Szlávik János. A szakember ezért is tartja fontosnak, hogy minden HIV-pozitív a lehető leghamarabb gyógyszeres kezelésben részesüljön.

Az Origónak nyilatkozó HIV-fertőzött hölgy 2002-től szedi rendszeresen a készítményeket. „Mielőtt a gyógyszereket elkezdtem szedni, voltak mélypontok, olyan tünetek, amik megnehezítették például a munkámat. Mivel azonban korán kiderült rólam, hogy HIV-pozitív vagyok, sokkal könnyebb volt szinten tartani az állapotomat. Most úgy érzem, hogy teljesen jó egészségnek örvendek.”

Még mindig sokan nem jutnak gyógyszerhez

Bár az Afrikában bevezetett viszonylag olcsó, generikus készítmények miatt 2001 és 2013 között 38 százalékkal csökkent az újonnan diagnosztizált fertőzöttek száma, sokan továbbra sem jutnak gyógyszerhez. Az UNAIDS számításait alapul véve 2014 júniusáig világszerte 13,6 millió ember jutott vírusellenes készítményhez. Ez a több mint 35 millió HIV-vel élő számához képest még mindig kevés, ugyanakkor korábbi évekhez viszonyítva így is előrelépésnek tekinthető.

Hamis biztonságérzet

A HIV ellenes szerek kifejlesztése egyértelmű sikernek számít a vírus elleni háborúban, lehet azonban egy nem várt hozadéka is. A szakértők tapasztalata szerint a hatékony kezelések egyfajta hamis biztonságérzetet adnak az embereknek, akik – mivel gyógyszerekkel kordában tartható a kórokozó – emiatt egyre felelőtlenebb szexuális életet élnek.

„Mindenkinek tudnia kellene, hogy bár lehet normális életet élni HIV-fertőzötten, az ember mégiscsak gondozás alatt áll, mindenre oda kell figyelnie és napi szinten kénytelen gyógyszert szedni” – hívta fel a figyelmet az oldalunknak nyilatkozó HIV-vel élő hölgy.

Óriási gumióvszermakettben állnak emberek a milánói egyetemen 2009. december 3-án. A kondomóriást azért állították fel, hogy felhívják a figyelmet az AIDS megelőzésének fontosságára Forrás: MTI/Matteo Bazzi

Bár itthon viszonylag alacsony a HIV-vel élők aránya, az általunk megkérdezett szakemberek egyöntetű véleménye szerint a vírushordozók száma Magyarországon – több más európai országhoz hasonlóan - emelkedést mutat. A növekedés különösen az elmúlt két évben vált látványossá: az Epinfo statisztikái alapján, amíg 2011-ben 162 új HIV-pozitívat regisztráltak, addig 2012-ben már 219, 2013-ban pedig 240 frissen fertőződött személyt vettek nyilvántartásba. 2014 első két negyedévében 142 új vírushordozót jegyeztek fel itthon. Dr. Szlávik János úgy véli, ha a mostani tendencia tovább folytatódik, ez a szám az év végére elérheti akár a 300-at is.

„Személyes tapasztalat, hogy az újonnan fertőzöttek között egyre több a 17-25 év közötti fiatal. Fontos megjegyezni ugyanakkor, hogy a riasztó adatok ellenére járványról nem beszélhetünk” – tette hozzá a főorvos.

Némileg biztató, hogy a halálozások száma nem növekszik, évek óta stabilan 5-10 fő között marad. A szakember szerint az elhunytak 90 százaléka olyan személy, aki nem ment el időben szűrésre, és csak a végstádiumban diagnosztizálták nála az AIDS betegséget.

Akik a legveszélyeztetettebbek

A WHO adatai alapján a szexmunkás nők 14-szer nagyobb eséllyel kaphatják el a HIV-et, mint azok a hölgyek, akik nem űznek ilyen jellegű tevékenységet. Az azonos nemű partnerrel kapcsolatba lépő férfiak tizenkilencszer nagyobb eséllyel fertőződhetnek meg az általános népességnél. A tanulmányok szerint a legveszélyeztetettebbeknek az intravénás kábítószer használók és a transzneműek tekinthetők, náluk ötvenszer is nagyobb lehet az esélye annak, hogy kapcsolatba kerülnek az AIDS kórokozójával.

Hogyan tovább

„A jelenlegi kutatásoknak pillanatnyilag két fő iránya van: egyrészt még hatékonyabb, kevésbé toxikus gyógyszerek kidolgozása, másrészt HIV ellenes vakcinák kifejlesztése” – mondta az Origónak dr. Nagy Károly, a Semmelweis Egyetem Orvosi Mikrobiológiai Intézet egyetemi tanára.

A fejlesztés alatt álló vakcinák többsége - hasonlóan a gyógyszerekhez – a kimutathatósági szint alá szorítaná vissza a vírusok számát. Ám amíg a tablettákat napi szinten kell szedni, egy injekció akár 3-4 hónapra féken tartaná a HIV terjedését.

A kórokozót végleg legyőző szer keresése tovább folyik Forrás: Photononstop/Pascal Deloche/Godong

A hatékony oltás megszületésének nagy löketet adhat egy 2014. márciusi felfedezés, amelyet a rangos Nature folyóiratban is publikáltak. Egy dél-afrikai nő vérében olyan „széles körben semlegesítő antitesteket” találtak, amelyek képesek voltak átjutni a HIV különböző változatainak védőrétegén, elpusztítva a kórokozót.

„Az eddigi vakcinák azon buktak meg, hogy kizárólag az adott régióra jellemző HIV változatot tudták csak semlegesíteni (például az oltóanyag Dél-Afrikában működik, de Thaiföldön már másfajta vírus van, így ott hatástalan). Az új antitestből készülő vakcina a HIV-1 legtöbb változatát képes lenne kiiktatni” – hangsúlyozta a felfedezés jelentőségét dr. Nagy Károly.

Az ellenanyagot kutató Penny Moore szerint az oltással kapcsolatos emberi tesztekre legalább még két évet várni kell.

A felvilágosítás elengedhetetlen

A tapasztalatok szerint Magyarországon továbbra is előítéletesen közelítik meg a betegséggel élőket.

„Amikor a szakmámat kezdtem a vírus még újnak számított, így érthető, ha óriási volt az emberek körében uralkodó félelem és elutasítás. Azóta eltelt harminc év, és egyáltalán nem látom jobbnak a helyzetet: sokan szinte azonnal egyedül maradnak, a rokonok, szülők, barátok elutasítják őket és a munkájukat is nagyobb eséllyel veszítik el. Sajnos az egészségügyben is félnek tőlük. Egy átlag országban ahol sok a HIV-vel élő, nincs külön AIDS osztály, ami érhető, hiszen ez a betegség nem terjed hagyományos módon” – fejtette ki dr. Szlávik János.

Az AIDS-ellenes kampányban részt vevő önkéntesek egyike egy óriási, felfújt műanyaggömbben sétál Sao Paulóban. Ilyen társadalmi elszigeteltségben érzi magát sok HIV-fertőzött Forrás: MTI/Sebastiao Moreira

„A HIV-pozitív ember ugyanolyan ember, mint bárki más, függetlenül attól, hogy hogyan szedte össze a fertőzést”- mondta dr. Nagy Károly. A diszkrimináció felszámolását az oktatásban és a pontos felvilágosításban látja a szakértő. „Sajnos a médiában az utóbbi években teljesen eltűntek a betegséggel kapcsolatos ismeretterjesztő műsorok.”

A kutató úgy gondolja, a legcélravezetőbb az lenne, ha maguk a HIV-el élő emberek tartanának előadásokat, beszélnének problémáikról, tapasztalataikról és a betegség jellegéről. Sok ugyanis a fertőzés módjával kapcsolatos tévképzet. A vírus rendkívül sérülékeny, a szabad levegőn hamar elpusztul, ezért sem tekinthető reálisnak, hogy egy puszta kézfogással átadható lenne a betegség.

Azonos értékű embernek lenni

Ha kevesen is, de vannak olyanok, akik felvállalják magukat és az emberek elé lépnek, hogy meséljenek állapotukról. A cikkünkben megszólaltatott hölgy is közéjük tartozik.

„Én is kaptam segítséget a sorstársaktól, és tudom, hogy nekem milyen sokat jelentett az, hogy egyfajta személyes közegben beszélhetek a problémáimról. Akkor jöttem rá, hogy ezt én is tudnám csinálni. Az első néhány ember, akikkel beszélgettem, frissen kiszűrt nők voltak. Láttam, hogy el tudom érni azt a hatást, amit szerettem volna, és meg tudnak békélni a sorsukkal.” – mesélt a kezdetekről.

„Később bevontak olyan előadásokba, amik prevencióval foglalkoztak. A reakciókból is láttam, hogy van hatása annak, amit csinálok, el tudom mondani a legfontosabbakat, amiket erről az állapotról tudni kell.”

Nemcsak felvilágosító előadásokat tartanak, hanem egymást is segítik a HIV-vel élők Forrás: Photononstop/Philippe Lissac/Godong

A szélesebb társadalmi megítélésben szerinte is tapasztalhatók komoly problémák. Vannak azonban pozitív változások is, a fiatalabbak kisebb közösségekben például sokkal elfogadóbbak.

„Tény és való, hogy az olyan fórumokon, ahol csak általánosságban beszélnek a HIV pozitivitásról, nagy az ellenállás és a társadalmi kirekesztettség érzése. Gyakran elhangzanak többektől olyan megjegyzések is, hogy nem hajlandóak egy levegőt szívni HIV-pozitívval. Meggyőződésem, hogy ez csak akkor változhat, ha egy HIV-vel élő személlyel találkoznak. Onnantól már az embert fogják megítélni elsősorban.” - foglalta össze tapasztalatait az általunk kérdezett érintett.

„A HIV-pozitívok soha nem azt akarják, hogy sajnálják, szánják őket, azt sem szeretnék, ha valami kuriózumnak, furcsaságnak tekintenék őket. Nem akarnak kivételezett helyzetet.

Egyet szeretnének: ha ugyanolyan emberként fogadnák el őket, mint másokat.”