Reggel 10-kor egy hosszú évek óta haldokló férfi felesége rászánta magát, hogy beszéljen az [origo] munkatársával, 11-re azonban, mire leültünk volna, meghalt a férje. Az egészből semmi nem látszott, a folyosó végén meggyújtott mécses jelezte csupán, hogy valaki meghalt.
A hospice ellátásba olyan rákos betegek kerülnek, akiknél az orvosok már nem alkalmaznak aktív, gyógyító terápiát, tehát akikről lemondtak. Az ellátás elsődleges célja, hogy csökkentsék vagy akár megszüntessék a szörnyű kínokat. Ideális esetben az életük utolsó három-hat hónapjában kísérik a beteget a hospice-osok, a valóságban azonban általában csak az utolsó hetekben jutnak el a haldoklók a segítőkhöz. Az ellátás elsősorban a beteg otthonában történik, azonban, ha ott időlegesen megoldhatatlanná válik a kezelés, akkor egy-egy hónapra bekerülhetnek a Hospice Házba is. Ilyen eset például, ha új fájdalomcsillapítót próbálnak beállítani, vagy a beteg családja annyira elfárad, hogy mindenképpen időre van szükségük. Harmadik lehetőség, hogy néhány kórházban működik hospice/palliatív részleg (A palliatív osztályokon a súlyos állapotú betegek tüneteit kezelik, fájdalmukat csillapítják.) Az ország sok pontján azonban egyáltalán nincs ilyen lehetőség. Ahol van, ott az ellátás ingyenes, bár az Országos Egészségbiztosítási Pénztár a költségeknek csak egy kisebb részét állja, a többit alapítványi pénzekből fedezik.
Abban minden megkérdezett egyetértett, hogy ennek a szakmának az orvosok között nem sok presztizse van. "Nincs is ilyen szakma, ilyen szakvizsga sincsen" - mondja Muszbek Katalin. Állítja: az orvosok nem küldik hozzájuk a betegeket, csak úgy kerülnek oda, hogy vagy ők, vagy a fizikai és lelki terhektől teljesen megfáradt család rájuk talál valahogy. "Ha időben jönnének, a minőségi életüket hosszabbíthatnánk meg. Volt olyan, akit fekve hoztak be, és felállt". A Hospice Házban nem a gyógyulás a cél, hanem - amennyire csak lehet - méltóságot adni az utolsó hónapoknak, illetve olyan környezet biztosítani, ahol a beteg a megmaradt szellemi és fizikai képességeit használni, élvezni tudja.
"Egy hónapok óta fekvő néni napokig lelkendezett, hogy meg tud fürdeni, amióta bekerült ide. Van egy nagyon jó fürdőágyunk" - ecseteli az apró örömöket Bíró Eszter, a ház pszichológusa. "Az előbb kisütött a nap, kitoltuk a kertbe, akit ki lehetett, és nevetgéltünk" - mesélte az egyik önkéntes. Emőke néhány hónapja szembesült vele, hogy meg fog halni, most csak egyet akar, "Kikapcsolódni, kikapcsolódni".
A halálról ritkán beszélnek a házban. Muszbek Katalin szerint teljesen változó, hogy egy-egy beteg mennyit akar erről beszélni. "Vannak, akik úgy beszélnek a halálról, mint az élet természetes velejárójáról és vannak, akik szemérmesek". Sokszor a család akadályozza meg, hogy a végről beszéljenek. "A háziápolók szokták mesélni, hiába jelzi egyértelműen a beteg, hogy egyedül akar maradni a munkatársunkkal, hogy a haláláról beszéljenek, a hozzátartozó nem megy ki. Ő nincs felkészülve, ezért nem engedi, hogy kettesben maradjanak, hogy beszéljenek" - magyarázza Muszbek Katalin.
Sokszor előfordul, hogy a beteg ténylegesen nem tudja, meg fog halni - nem mondták meg neki egyértelműen a diagnózisát vagy nem értette meg. De az se ritka, hogy elfelejti, mert annyira sokkolja a hír. "Volt egy nő, aki nem merte megmondani az anyjának, hogy jön a háziápoló a Hospice Alapítványtól, mert akkor rájött volna, hogy haldoklik" - ad egy szélsőséges példát Muszbek Katalin.
Gyakoran úgy foglalkoznak a halálukkal, hogy nem kifejezetten arról, hanem az életükről mesélnek, emlékeznek. "Jó volt-e a család, összetartanak-e? Szabad-e meghalni? Akkor is meglesznek-e, ha már nem lesz velük?" - mondja Bíró Eszter. Sokszor az utolsó időkben felértékelődnek az emberi kapcsolatok, régi családi viszályok csitulnak el. "Volt egy hajléktalan betegünk. Évek óta nem látta a gyerekeit. Mi megkerestük őket az iwiw-en, itt is voltak a gyerekek, haza is vitték az apjukat. Itt rendeződött a rég megromlott viszonyuk" - meséli Muszbek Katalin, aki különösen szereti a hajléktalan pácienseket. "Nagyon hálásak. Itt biztonságban érezhetik magukat, itt nem tűnik el semmilyük, nem fenyegeti őket semmi".
A hospice-ellátásban dolgozók jelentős része vallásos. "A vallásos emberek jobban hisznek a szeretet erejében, nagyobb igényük van, hogy gyakorolják a szeretet átadását" - magyarázza Bíró Eszter, a ház pszichológusa. "Az fel se merül, hogy valaki magára hagyja a csecsemőjét, csak azért mert az sír, hány, összekakilja magát. Haldoklóinkat se hagyhatjuk magukra ezek miatt." - teszi hozzá a pszichológus.
Gyakori, hogy azért választja valaki ezt a területet, mert van egy "saját története". Végül vannak azok, akik általánosan elégedetlenek a magyar egészségüggyel, és ezért választják a hospice-t, ami valóban egészen más szellemiséget hirdet.
Az egyik önkéntes, Ilonka, néhány évvel ezelőtt küzdött a rákkal, majd felépülése után először létrehozta a kerületében a daganatosok klubját, majd a nyugdíjazása után itt kötött ki. "A mai rohanó világunkban ez a béke, a szeretet szigete" - magyarázza, hogy mitől érzi itt olyan jól magát. "Két órát ültem ma egy félkómában lévő ember mellett, és fogtam a kezét. A szobatársa is észrevette, hogy előtte nyugtalanabb volt."
Ugyanakkor egyáltalán nem ritka, hogy egy önkéntes vagy egy munkatárs kiesik. "Az ide jelentkezők közül sokan túlbecsülik a saját képességeiket, és aztán túlságosan megérintődnek" - mondja Muszbek Katalin. Pont emiatt, olyan embert egyáltalán nem vesznek fel, akinek nem régen halt meg közeli hozzátartozója. "Volt egy nővér, akinek nagyon szoros volt a kapcsolata az anyjával, és egyáltalán nem dolgozta fel a halálát. Ő például nem bírta, mindig úgy ment haza, mintha minden nap meghalna" - meséli a Hospice Ház igazgatója.