"Az őrülteket ki kell ebrudalni" - hogyan felejtette el Magyarország az intézetben élő fogyatékosoka

Magyarországon még ma is a szocialista rendszerben kialakított, zsúfolt tömegintézetekbe zárva gondozzák az értelmi fogyatékosokat. A helyzetet az állam saját, 12 éve megalkotott törvényét figyelmen kívül hagyva bebetonozta, pedig 2010-ig az intézeti lakókat a társadalomba integrált kisközösségekbe kellett volna helyeznie. Milyen hibák vezettek a kudarchoz, és hogyan fordulhatott elő, hogy az utolsó kiskaput csak idén májusban zárták be?

Ha most is állandóan itt lenne velünk, vagy ő, vagy én már nem élnénk - ebben teljesen biztos Buczkó Krisztina, akinek húszéves fia, Valentin 15 éve él a budatétényi Reménysugár Habilitációs Intézetben, ahol a legsúlyosabban fogyatékos embereket gondozzák, hétvégenként pedig otthon van. Valentin autista, a mozgása tökéletes, de nem beszél, csak gesztusokkal kommunikál, és ha nem figyelnek rá a nap minden percében, elkóborolhat, és baja eshet.

Amikor kisfiúként még otthon volt, a szülei felváltva szökdöstek el a munkahelyükről, mert nem lehetett egyedül hagyni. Az anya az állandó idegfeszültség miatt előbb kialvatlanságtól, később pedig pánikbetegségtől szenvedett. Minden gyógymódot kipróbáltak, végül belenyugodtak, hogy "ilyennek született, és nincs benne több".

A fogyatékos gyerekek családja elszigetelődik Buczkó Krisztina szerint, ők maguk is csak válogatott vendégeket hívnak meg, ha Valentin hétvégenként otthon van. Egy értelmi fogyatékostól szerinte mindenki megrémül, "egy idegen szemében időzített bomba". Van olyan fogyatékosság, amit nem lehet kezelni családi körben - mondta az anya, aki szerint nagyon sokat köszönhetnek a Reménysugár intézetnek és az ott dolgozó ápolóknak.

Sokszor a megöregedett szülők döntenek úgy, hogy intézménybe adják az akár enyhén fogyatékos gyereküket, hogy biztonságban tudhassák - mondta Kovács Melinda, az ÉFOÉSZ nevű értelmi fogyatékosokat segítő szervezet ügyvezetője. "Húsz-huszonöt éven át kitartanak, de van, amikor nem bírják tovább. És borzasztóan szégyellik, hogy ilyen döntésre kényszerülnek" - mondta. Szerinte tipikus az is, hogy a szülő halála után a magára maradt fogyatékos embert a gondnoka zsuppolja intézetbe.

Intézetek a bányában

Valentinnak - hasonló helyzetben levő társaihoz képest - szerencséje van, mert egy budapesti intézetben kapott helyet. Erre viszonylag kevés az esély, ugyanis a ma működő, még a múlt rendszerben kastélyokban, nemesi kúriákban berendezett intézetek legnagyobb része vidéken, sokszor az országhatár közelében van.

"Az őrülteket ki kell ebrudalni" - Radó Iván, a Pszichiátriai Érdekvédelmi Fórum (PÉF) vezetője szerint ez a rendszer lényege. Az országban 59 pszichiátriai intézet van, ebből egy található Budapesten, annál több van a határszélen, ahová "jobb szekérrel menni".

Budapest önkormányzata csaknem tucatnyi nagy fogyatékos otthont tart fenn, a várostól távol. Ha egy fővárosban élő család meg akarja látogatni egy ilyen otthonban élő rokonát, akkor 215 kilométert kell megtennie például Búcsúszentlászlóra, 245-öt Csákánydoroszlóra, vagy 205-öt Zsirára.

Ilyen eldugott helyen van a szakolyi fogyatékos otthon is, ahová Nyíregyházától még 35 kilométert kell autózni. Itt 150 enyhe és középsúlyos fogyatékos ember él, a legtöbbjüknek nincs senkije, így nem is jönnek hozzájuk látogatók. Ott jártunkkor egy fiatal fiú izgatottan kérdezgette az igazgatótól, Turcsik Lászlótól, hogy elengedi-e "a csajához", aki állítólag már a szükséges papírokat is intézi. Turcsik szerint a barátnő nem létezik.

Bár az intézetben minél kellemesebb, az igazgató szavaival "óvó-védő" körülményeket próbálnak biztosítani az ott élő fogyatékosoknak - van egy festői parkjuk, a bentlakók kétágyas szobákban alhatnak, és a gyertyaöntéstől a focilabda-varrásig sok mindennel foglalkozhatnak -, rokonaik alig vannak, akik időnként hazavihetnék őket. A gondozók védik őket, mert szerintük a társadalom nem szívesen látja a fogyatékosokat, a boltban átverhetik vagy meglophatják őket. Ezért szervezték meg az egyik ápolónő szerint például azt is, hogy a fogyatékosoknak ne kelljen szűrővizsgálatokra járniuk Nyíregyházára, mert szerintük ott kinézik őket.

Otthonosság egyes alá

A Szociális és Munkaügyi Minisztérium (SZMM) 2008-as adatai szerint 16 ezer fogyatékos ember, és 8 ezer pszichiátriai beteg él bentlakásos intézményben. Egy intézményben átlagosan 130 ember lakik együtt, de van olyan pszichiátriai intézet is, ahol több mint 700-an zsúfolódnak össze. Többségük itt éli le szinte az egész életét.

Egy nappali helyiségre átlagosan 41 ápolt jutott, egy fürdőszobára 14. Az otthonosság 1-5-ig terjedő skáláján a magyar intézmények 0,49 pontot kaptak. Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat 2008-as vizsgálata szerint sok helyen az ellátás szinte minden eleme - öltöztetés, mosdatás, evés, nappali tartózkodás, alvás - a szobában történik. Ráadásul egy 2005-ös nemzetközi vizsgálat szerint a nagyobb magyarországi pszichiátriai intézményekben a gondozók 59 százaléka mindenféle szakirányú végzettség nélkül, betanítottként végezte a munkáját.

A fogyatékosok közül 2008-ban kevesebb mint 1400-an, a pszichiátriai betegek közül pedig csak 310-en éltek lakóotthonban, vagyis olyan épületben, ahol legfeljebb egy tucatnyian laknak. A lakóotthonok legnagyobb része ráadásul lényegében a nagy intézmények egy-egy részlege, vagy telephelye, többnyire az intézet kerítésein belül épült, vagyis a külvilágtól éppolyan hermetikusan elzárt, mint az egész intézmény.

"Másodrendű állampolgárok"

2007-ben Debrecenben egy utca lakói sikeresen akadályozták meg egy lakóotthon építését. A tervek szerint 10 értelmi fogyatékos nő költözött volna a Fény Felé Lakóotthonba. Azzal érveltek, hogy az idősek félnének, a szülők pedig nem engednék a gyerekeket az utcára, ráadásul zuhanásnak indulna az ingatlanok értéke az utcában. A lakóotthont tervező alapítvány végül nem kapta meg a szükséges pályázati forrásokat.

2008-ban a balatonszemesi strand 300 látogatója tiltakozott a település polgármesterénél, mert nem akartak az ott nyaraló fogyatékosokkal együtt fürödni. Kérték, hogy a polgármester építsen kerítést, mert a gondozottak akadályozzák a többiek fürdőzését: artikulátlanul üvöltöznek, pucéran rohangálnak, a gondozók a parton teszik tisztába őket.

Kovács Melinda, az ÉFOÉSZ ügyvezetője szerint a fogyatékos emberek valószínűleg nem tudtak a helyzetnek megfelelően viselkedni a strandon, de ezen nem is lehet csodálkozni, hiszen nincs kitől elsajátítaniuk a helyes viselkedési formákat. A fogyatékos embereknek, a segítőiknek és az épeknek is tanulniuk kell az együttélést - mondta. A nagy intézményekben élők helyett egyszerűbb mindent elintézni, a fejlesztés "strapás dolog", ráadásul az elzárás a többségi társadalomnak is hasznos, mert legalább nem kell szembesülniük a sérült emberek gondjaival.

Elképesztő különbségek vannak a lakóotthonban, családban vagy nagy intézményben élők között - mondta Kovács Melinda. "Van egy Down-szindrómás munkatársunk, ő irodai asszisztens. Más, intézményi környezetből jött Down-osok, vagy értelmi fogyatékosok viszont sokszor nagyon elhanyagoltak, nincsenek meg az alapvető szociális készségeik, nem ismerik a pénz értékét" - magyarázta. "Másodrendű állampolgárnak tekintjük őket, és ez látszik is a viselkedésükön. Volt, hogy egy hatvan éves fogyatékos néni kezicsókolommal köszönt".

Bebetonozták a fehér köpenyt

A fogyatékosok kirekesztettségének megszüntetésére 1998-ban törvényt hoztak. Eszerint legkésőbb 2010. január 1-jéig a fogyatékosoknak tartós bentlakást biztosító intézményeket át kell alakítani úgy, hogy ellátásuk lehetőleg lakóotthonban történjen. Nemsokára megszületett az országos fogyatékosügyi program is, amelyben szintén szerepelt ez a cél - lényegében az, hogy a fogyatékosokat csupán ellátandó betegnek tekintő, fehér köpenyes szakmai szemléletnek és a börtönökhöz hasonló elzárásnak véget kell vetni, a cél az integráció.

Az egykori Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet (OPNI) lipótmezei épülete

A megálmodott lakóotthonokban nem csak az a jó, hogy nem lakik együtt több száz fogyatékos, hanem az is, hogy városokban vannak, ahol a lakók segítséggel, de önmagukat ellátva élnek az ép emberek közvetlen közelében, fejlesztő foglalkozásokon vesznek részt, és ha tudnak, munkát vállalnak, miközben családjukhoz is közel élhetnek. A folyamatot kitagolásnak nevezték el.

A határidő letelt, de nem számoltak fel egyetlen tömegintézményt sem, viszont 1999-2006 között összesen 22 milliárd forintot költöttek nagy fogyatékos és pszichiátriai intézetek felújítására, és újak építésére. Miközben ezzel a magyar állam lényegében a saját törvényével ment szembe, lakóotthonok építésére 2000-2004 között évente csak néhány százmillió forint jutott, később pedig még annyi sem.