Testvérpár a halálos betegség ellen

A hajlékonyság áldás is lehet. De ha társul a gyorsabb növekedéssel, ízületi fájdalmakkal, gerincdeformitással, már nincs sok ok az örömre. A felsorolt tünetek ugyanis egy ritka örökletes betegségre, a Marfan-szindómára utalnak.http://videa.hu/flvplayer.swf?v=3BgOUENlIcE1WBg1

A férfiaknál feltűnőbb a betegség, mint a nők esetén. David Rasmusssen például 226 centiméter magas, lábai és karjai túl hosszúnak tűnnek törzséhez képest. Koponyája hosszúkás és keskeny, arccsontja lapos, ujjai pedig hosszúak. A gerinc deformitását gyógytornával kontrollálják a szakemberek.

A magyar betegek a Szívsebészeti Klinikán kaphatnak szakszerű ellátást. Két magyar testvérpár, Johanna és Heni is ide jár kontrollra, hiszen a gyors növekedéssel járó kór másik tünete a szívbetegség.

Egy egészséges embernél az aorta, vagyis a főverőér átmérője 25 milliméter körüli, a betegeknél ez különböző tempóban, de folyamatosan növekszik. Heninél például most 37, Johannánál 38 miliméternél jár. Mielőtt 40 milliméter lesz, a Marfan-szindrómásokon életmentő műtétet hajtanak végre. A testvérek anyukája néhány éve negyvenes évei végén halt meg érkatasztrófában. Akkor derült ki számukra, hogy a család női vonala ebben a különösen ritka betegségben szenved.

A LIFE Magazinnak adott interjúból kiderül, hogy a betegek szervezetének a legnagyobb megterhelést az ízületi fájdalmak leküzdésére szolgáló gyógyszer, és a szívbetegségre szedett pirulák miatti fáradékonyság okozza. Tudj meg többet a Marfan-szindrómáról a LIFE Magazinban!