Molekuláris Tajgetosz: veszélyesek a neten megosztott egyéni genetikai adatok

A lány számára probléma lehet, ha az anya megosztja az interneten saját genetikai adatait, és azok az emlőrákra való hajlamról hordoznak információt. Ha egyszer a lustaságra való hajlam genetikai hátterét is megtalálják, az már a munkaadóknak is érdekes lesz, a biztosítóknak pedig máris nagyon érdekesek az egyes betegségekre való hajlamosító genetikai tényezők. Az egyre olcsóbb egyedi genetikai tesztek adatainak online megosztása súlyos etikai problémákat vet fel.

A genetikai állomány, a genom elemzése egyre olcsóbb és gyorsabb az ember esetében is. A Humán Genom Program még több milliárd dollárba került és tíz évig tartott, ma pedig már vannak olyan cégek, amelyek néhány száz dollárért kínálnak genomelemzést, néhány hét alatt. Egy korábbi összeállításunkban bemutattuk a piacvezető 23andMe céget, amelyet a Google egyik alapítójának, Sergey Brinnek a felesége, Anne Wojcicki hozott létre. A cég arra vállalkozik, hogy 399 USA-dollárért (plusz az oda- és visszaszállítás postaköltségéért, amely Magyarországra 70 dollár) elemzi a beküldött DNS-mintákat. A cég állítása szerint mintegy 90 betegség hajlamosító tényezőit tudják megállapítani a teszttel, például a zöldhályogét, a szívinfarktusét, az emlő-, tüdő-, gyomor- és végbélrákét. Ezen kívül nagy pontossággal meg tudnak állapítani a rokoni kapcsolatokat is, ha rendelkezésre áll a többi személy vizsgálati mintája. (A vizsgálat részleteiről lásd korábbi cikkünket.)

Az ilyen szolgáltatások iránt egyre nagyobb az érdeklődés, pedig számos szakember szerint a tesztek még kiforratlanok, egy-egy tulajdonság vagy működés hátterében pedig általában sok, vagy legalábbis több gén összehangolt működése áll, és ezeknek a hálózatoknak még csak most kezdődött meg a feltérképezése.

Kinek az információja?

A Stanford Egyetem orvosi karának bioetikusai most az olcsó genomelemzések egy másik veszélyes következményére hívták fel a figyelmet. Ehhez tudni kell, hogy az elemzést végző cégek némelyike (így a 23andMe is) lehetővé teszi a megrendelőknek, hogy a cég által fenntartott internetes oldalon létrehozzák saját adatlapjukat, és ezután ezt másoknak is elérhetővé tegyék. A megrendelők így megoszthatják saját genetikai állományuk adatait rokonaikkal, barátaikkal, sőt idegenekkel is. A Stanford szakemberei szerint ez súlyos etikai kérdéseket vet fel.

Nyilvánvaló például, hogy a cégtől kapott információ nemcsak annak a genomjáról mond valamit, aki megrendelte a szolgáltatást, hanem gyerekei, sőt unokái genomjáról is. Pedig utóbbiak nem rendelték meg a szolgáltatást, és ha megosztásra kerülnek az információk, az nekik kifejezetten hátrányos is lehet. Sandra Soo-Jin Lee bioetikus az emlőrák példáját hozza fel: ha például valaki megosztja másokkal azt az információt, hogy hajlama van az emlőrákra, akkor ezzel azonnal "bemárthatja" a lányát is (mint közismert, a rák nem öröklődhet, de a rákra való hajlam igen), pedig a lánya nem járult hozzá az információk megosztásához.

Nem mérik fel a következményeket

Az egyéni genetikai információk esetében tehát jóval bonyolultabbak az olyan fogalmak, mint a titoktartás vagy a közléshez való beleegyezés - mivel az információk több személyre is vonatkozhatnak. Egyelőre azonban semmi nem szabályozza a genetikai információk online áramlását. Ahogy a tesztek egyre olcsóbbak és egyre szélesebb körben elérhetők lesznek, egyre több és több ember jut majd hozzá saját genetikai információihoz. A szakértők attól tartanak, hogy sokan anélkül osztják meg majd ezeket az adatokat, hogy felmérnék ennek lehetséges veszélyeit magukra és családtagjaikra.

"A genetikai tesztek olyan információkkal szolgálhatnak, amelyek nagyon élénken foglalkoztatják nemcsak a kutatókat, de a családtagokat, a biztosítókat és a munkáltatókat is. A genetikai adat szimbolikusan ugyanis az egyénhez való hozzáférést, biológiai titkainak kifürkészését, a jövőbe való bepillantást jelenti sokak számára, holott tudjuk, a genetikai információ életmódbeli, környezeti és sok más tényezővel együttesen értelmezhető csak. Végzetszerűséget látni a génekben rendkívül káros lenne mind az egyénre mind családjára nézve" - mondta az [origo]-nak Sándor Judit, a CEU Bioetikai és Jogi Intézetének igazgatója.

A szakember elmondta: a genetikai titkok megismerése révén olyan személyes információkba nyílhat betekintés, amelyet az egyén titkolhatott, vagy maga sem tudott róluk, például egy későbbi életkorban kialakuló betegségre utaló hajlam. A személyes szabadságjogokat és a személyes adatok feletti rendelkezést a genetikai adatok esetében az is nehezíti, hogy a genetikai adat értelmezése szakorvosi feladat, ezért a genetikai tanácsadás keretében kerül sor a prediktív (előrejelző) genetikai teszt eredményének értelmezésére. Európa legtöbb országa által elfogadott oviedói egyezmény szerint genetikai előrejelző vizsgálatot csakis orvosi vagy orvosi kutatási célból és megfelelő genetikai tanácsadás biztosításával lehet végezni.

Koraiak az elemzések

Ráadásul ma még nem is lehet értelmezni a tesztek által szolgáltatott összes adatot, mert még nem ismerjük a genom minden elemét, ezek funkcióját és kapcsolatait. Ami ma még jelentéktelen információnak látszik, arról néhány év múlva kiderülhet, hogy egy súlyos betegségre való hajlam jele. Sok esetben a már meglévő következtetések is bizonytalanok, mert nincsenek mögöttük eléggé széles körű előzetes vizsgálatok. Ilyen szempontból az egyedi olcsó genomelemzés egyelőre az "őssejt-lázhoz" hasonló: túlságosan korai, még kutatási fázisban kezdték kiaknázni a benne rejlő gazdasági lehetőségeket.

"Az internet személytelen, mert nem kell arcot adni egy genetikai vizsgálathoz, ezért sokak számára talán vonzó megoldás lehet. Napjainkban azonban mégsem lehet egy egyszeri interneten bonyolított genetikai vizsgálatot úgy tekinteni, mint az elektronikus vásárlás egyéb formáit, hiszen itt fokozottan védendő, szenzitív adatok cserélnek gazdát. A genetikai vizsgálat egyszeri elvégzése pedig önmagában nagyon ritkán jelent támpontot. Ahol ilyen vizsgálatot végeznek, ott általában többféle vizsgálat együttes értelmezése révén jutnak diagnosztikai vagy terápiás következtetésre. Nem egységes az sem, hogy milyen markereket vizsgálnak. Napjainkban soha eddig nem látott biológiai és genetikai adatbányászat folyik, soha ennyi biológiai mintát nem gyűjtöttek biobankok, és más kutatások számára" - mondta Sándor Judit.

Sokak számára érthetetlennek tűnik, miért osztják meg genetikai adataikat egyesek ismeretlenekkel is. Lee és munkatársai a jövőben azokat a kapcsolati hálókat elemzik, amelyek a genomadatok megosztása mentén szerveződnek.

Feltörésveszély és génlopás

Mennyire vannak biztonságban a nem megosztott genetikai adatok? A 23andMe esetében valószínű, hogy a cég kapott biztonsági tanácsokat a Google-től (márpedig annyira semmit nem próbálnak feltörni, mint a keresőóriást). A honlapjukon mindesetre azt írják a biztonságról, hogy többrétegű titkosítás és azonosítás van, és rendszeresen auditálnak.

"Ugyanakkor ami a neten van, az valakiknek biztosan elérhető - mondja Fehér Tamás az [origo] Techbázis rovatából. "Védelmet legfeljebb a jogtól lehet remélni, például az USA-ban már van törvény a genetikai alapú munkaügyi diszkrimináció ellen, hiába derül ki, hogy például lustasági és lumbágóra hajlamosító génjei vannak, nem rúghatják ki csak ezért az alkalmazottat."

A szakember szerint az emberi tényezőt sem lehet figyelmen kívül hagyni: a hackerek mellett az adatokat kéz alatt eladó belsős emberek is akkora vagy nagyobb veszélyt jelenthetnek; nagy adatlopásoknál sokszor kiderül, hogy volt beépített ember.

Genetikai információkat "élőben" is lehet lopni: nem ritka az úgynevezett génlopás, amikor kételkedő családtagok vagy mások titkos (nem bíróság előtt folyó) származás-megállapítási vizsgálat céljából csennek el biológiai mintát akár kiskorú gyermektől is. Ezt a génvadászatot, illetőleg hozzájárulás nélkül végzett genetikai vizsgálatot bűncselekménnyé nyilvánították több országban is. 2006-ban Nagy Britanniában, nemrégiben pedig Németországban tiltották be az apasági vizsgálatok e titkos formáját.

A genetikai háttér egyre egyszerűbb és olcsóbb vizsgálata tehát egyre sürgetőbben veti fel a jogi szabályozás szükségességét. A legtöbben szeretnék, ha személyre szabott orvosi kezelést kapnának a jövőben, de azt már nem, hogy a biztosítók vagy a munkaadók is hozzájussanak genetikai információikhoz. Sokan aggódnak amiatt, hogy a nem is olyan távoli jövőben bekövetkezik az 1997-ben bemutatott Gattaca című filmből ismert kor, amikor az embereket genetikai alkalmasságuk alapján osztályozzák majd.