Ezerarcú betegség, de lehetséges teljes életet élni mellette

Emberi idegsejt illusztrációja

Szerteágazó, hullámokban megjelenő, egyénenként változó és különböző intenzitású tüneteket mutató kór a világszerte mintegy 2,8 millió embert érintő sclerosis multiplex (SM), amelyben hazánkban körülbelül tízezren szenvednek, s mintegy háromnegyedük részesül ellátásban.

A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer krónikus, gyulladásos, autoimmun megbetegedése, amely jellemzően 20-40 éves korban jelentkezik, s amelyben háromszor több nő szenved, mint férfi. Főbb tünetei közé tartoznak a fáradékonyság, járásproblémák, az akadozó beszéd, a látás- és érzészavar, attól függően, hogy a gyulladás az agyban és a gerincvelőben mely területeket érint. A megfelelő életminőség minél hosszabb ideig történő fenntartásához, a betegség súlyosbodásának lassításához a korai felismerés a kulcs, de sajnos a diagnózist felállító neurológushoz nem mindig könnyen jutnak el a betegek, így a megfelelő terápiát is a kívánatosnál kevesebben, vagy megkésve kapják meg. Május 30-án, az SM világnapján és ebben az időszakban világszerte ismertető programokat szerveztek azért, hogy mind többen legyenek tisztában az ezerarcú kórral, az életminőség megőrzésének lehetőségeivel, és a terápiás megoldásokkal.

Országszerte több mint 30 SM centrum vesz részt a betegek diagnosztikájában, kezelésében és utógondozásában, ezekben a központokban jutnak hozzá a betegek a legmodernebb biológiai terápiákhoz. A szegedi SM munkacsoport egy nemrég megjelent publikációban számolt be kutatási eredményükről, melyben 27 SM centrum adatai alapján rávilágít arra, hogy a tízezer hazai érintettből 7213 SM beteg részesül specifikus ellátásban, a betegek mintegy negyede azonban egyelőre nem jut hozzá a megfelelő orvosi ellátáshoz.

Míg a terápia halogatása visszafordíthatatlan folyamatokat indíthat el a szervezetben, a személyre szabott, időben elkezdett kezelés abban is segít, hogy a nőknek ne kelljen lemondania a gyerekvállalásról. Az SM társadalmi jelentőségére utal, hogy a fiatalkorban megjelenő tünetek markánsan befolyásolják a pályaválasztást, a munkaképességet, a családalapítási, gyermekvállalási hajlandóságot is, ezért kitüntetett a szerepe a korai diagnózisnak. A modern terápiás lehetőségek mellett ugyanis ma már egy SM beteg életkilátásai megegyeznek egy egészséges emberével.

A betegség mielőbbi felismerésében kulcsszerep jut a beteget mielőbb neurológushoz küldő háziorvosnak

– hívja fel a figyelmet a szegedi munkacsoport publikációja.

Az SM hónap és Világnap eseményei

Betegutakról, a mozgás terápiás hatásáról, a panaszok csökkentésének lehetőségeiről, és az élhetőbb életről tartottak előadásokat a Magyar SM Betegekért Alapítvány május 28-i világnapi rendezvényén. A hazai betegszervezet szerint a világnap küldetése a betegségről, a betegekről való társadalmi ismeretterjesztés, a betegek és családjaik ismereteinek bővítése, tudatosságának növelése, az egészséget szolgáló életmód támogatása, valamint a civil közösség erősítése. A Magyar SM Betegekért Alapítvány célja ezzel egybehangzóan az, hogy minél szélesebb körben tájékoztasson a betegségről, az SM betegekről, illetve, hogy maguk az érintettek is minél tájékozottabbak legyenek.

A rendszeres testmozgás mind az egészségesek, mind az SM betegek életében kitüntetett szerepet tölt be. Erre hívja fel a figyelmet az MS International Federation a „THE MAY50K" nemzetközi kampányával, amelyben arra biztatnak mindenkit, hogy éljen bárhol, vagy legyen bármilyen kondícióban, valamilyen sporttal tegyen meg ebben a hónapban 50 kilométert. A kampány szlogenje a "Leave your limits behind" az egészségeseket a határaik feszegetésére buzdítja, miközben az egészséges életmódot propagálja. Az érintett betegeknek pedig azt üzeni, hogy a modern terápiáknak köszönhetően ma már sokkal szabadabban élhetnek, mint korábban és ők is beszállhatnak akár egy ilyen nagy kihívásnak tűnő kampányba.

Az SM kialakulásának okai

Az SM okait a mai napig nem sikerült teljesen feltárni, mai ismereteink szerint több tényező szükséges a kialakulásához. Ritkán diagnosztizálnak 20 év alatti beteget és kevés a 40 év feletti diagnózis is, földrajzilag nézve pedig az Egyenlítőtől távolodva, az északi félteke hűvösebb klímájú régióiban halmozódik az esetszám, amit szakértők összefüggésbe hoznak a gyermekkori napfényhatással, mely a természetes D-vitaminforrást jelenti. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegek kb. kétharmadánál valóban alacsonyabb a szérum D-vitamin szint, amit pótolni kell.

Éppúgy szerepet játszhat a betegség kialakulásában egy gyermek- vagy serdülőkorban elszenvedett, általában ártalmatlan vírusfertőzés, környezeti, klimatikus hatások, és öröklött adottságok is, noha nincsenek bizonyítékok egy „SM-gén" létezésére. Egy SM beteg leszármazottainál csupán kicsivel nagyobb a kockázata az SM kialakulásának, mint olyan családokban, ahol nem fordul elő a betegség. Annyit tudunk biztosan, hogy a sclerosis multiplex autoimmun betegség, vagyis az immunrendszer hibás működése okozza.

Bár az SM jelenleg nem gyógyítható, a rendelkezésre álló kezelések pozitívan hatnak a betegség lefolyására.

Tünetek

A SM szerteágazó tünetei annak függvényében jelentkeznek, hogy az agyban és a gerincvelőben mely területeken jelentkezik a gyulladás: az érzészavaroktól (pl. zsibbadás) és a kóros fáradékonyságtól, a terhelhetőség csökkenésétől kezdve az érzéskiesésen és fájdalmon keresztül a látás- és beszédzavarokig, a nehezített mozgásig, vagy akár a bénulásig számtalan tünet lehetséges. Jelentős lehet a pszichés teher, depresszió, szorongásos tünetek formájában, a gócos idegrendszeri panaszok mellett pedig összességében az agy állománya is megfogyatkozik, tehát agysorvadás is fellép, ennek következtében a kognitív funkciókban is zavar keletkezhet, ami a memória romlásában is megmutatkozhat.

SM esetén a fizikai állapot kezelése mellett a depressziónak, mint társbetegségnek a felismerése, a mentális állapot kezelése is lényeges.

A megfelelő színvonalú életminőség fenntartásában segít az étrendi, életmódbeli javaslatok követése, a társas kapcsolatok ápolása, a közösségi élet és a betegszervezetek támogatása.

SM-betegek esetében különösen fontos a dohányzás mellőzése, a rendszeres mozgás és a túlfeszített élet kerülése.