A rohamnál is rosszabb a kiközösítés

Az epilepsziás gyerekek 80 százalékánál már teljesen kiiktathatók a rohamok, amelyeket egyébként a szülő segíthet kevésbé félelmetessé tenni. A kívülállók pedig azzal segíthetnek a legtöbbet, ha nem közösítik ki a beteg gyerekeket.

Az epilepszia körülbelül minden századik gyermeket és serdülőt érint, míg a felnőttek közül csak minden kétszázadik epilepsziás. Ennek oka, hogy a fejlődő agyban nagyobb a görcskészség (így nemcsak az epilepszia, hanem más rosszullétek is gyakrabban fordulnak elő gyermekkorban - lásd keretes írásunkat). Epilepszia betegségről akkor beszélünk, ha valakinél már legalább kétszer jelentkezett nem alkalmi, vagyis nem külső tényező (például lázgörcs, villogó fény) kiváltotta rosszullét.

Sokféle roham van

"Az epilepsziás rohamról a legtöbb embernek az eszméletvesztéssel, a négy végtag rángásával, habzó szájjal, bepisiléssel járó rosszullét jut eszébe. Ezt nagyrohamnak (korábbi nevén grand mal vagy GM rohamnak) hívjuk" - mondja dr. Fogarasi András gyermekneurológus, a Bethesda Gyermekkórház tudományos igazgatója. A szakember szerint azonban gyermekkorban ritka ez a rohamtípus, gyakran sokkal enyhébb, alig észrevehető rohamok jelentkeznek. Ilyen például az úgynevezett absence (ejtsd abszansz) roham, amely a beszéd, írás vagy játék néhány másodpercig tartó megakadásával jár, időnként a szemek felakadása vagy ritmusos pislogás kíséretében, majd a pillanatnyi kihagyás után a gyermek folytatja korábbi tevékenységét.

Az epilepsziás rohamok típusa attól függ, hogy az agy mely központjában jelentkeznek. Így a mozgatóközpontból induló roham megfeszüléssel vagy rángással, az érzőközpontban jelentkező roham viszont hirtelen induló, majd abbamaradó zsibbadással vagy furcsa bőrérzésekkel járhat. Ha a látóközpontban van az epilepsziás fókusz, akkor a beteg furcsa képeket, villogásokat láthat, ha a hallóközpontban, akkor hangokat hallhat néhány másodpercen át. Azokat az apró rohamokat, melyeket csak a beteg érzékel és külső szemlélő akár nem is vesz észre, aurának nevezik. Gyakran előfordul, hogy az epilepsziás roham elindul egy tünettel (pl. a bal kéz zsibbadásával járó aura), majd az agyban történő továbbterjedés egy másfajta görcstünetet (pl. bal kéz rángása) hoz létre.

Forrás: Northfoto

A házivideó segíti a diagnózist

Epilepsziás roham gyanújakor a házi gyermekorvoshoz kell fordulni, aki szükség esetén gyermek-ideggyógyászhoz küldi tovább a beteget. Súlyos állapot (eszméletvesztéssel járó vagy ismétlődő rohamok) esetén kórházi osztályos kivizsgálás indokolt, jó általános állapot esetén ambuláns vizsgálat is elég (a kevés szakorvos miatt elképzelhető, hogy erre heteket kell várni). "A kórházban részletesen kikérdezzük a szülőket vagy a roham szemtanúját a görcs alatt látott jelekről. Rengeteget segít, ha valamelyik rosszullétről készült videofelvétel, amelyet meg tudnak mutatni az orvosnak" - mondja a gyermekneurológus.

Amennyiben az ideggyógyászban is felmerül az epilepszia gyanúja, akkor EEG- (elektroenkefalogram) vizsgálatot kér. Ez a fájdalmatlan vizsgálat az agyhullámok méréséből áll, és az epilepsziás betegek 70 százalékánál nemcsak roham alatt, hanem bármikor mutat eltérést. Ha az EEG normális, de továbbra is fennáll az epilepszia gyanúja, akkor alvás közben (de nem altatásban) is megismételik a vizsgálatot. Az EEG nemcsak az epilepszia diagnózisának megerősítésében, hanem az epilepszia típusának meghatározásában is segít.

Az epilepsziás betegek egy részénél a későbbiekben képalkotó vizsgálatot - a koponyáról készült MR (mágnesesrezonancia-) vizsgálatot - is végeznek, különösen, ha felmerül, hogy a betegséget valamilyen agyi eltérés okozza, például vérzés, fejlődési rendellenesség vagy agydaganat (ez szerencsére ritkán fordul elő). Az MR szintén fájdalmatlan és ártalmatlan vizsgálómódszer, de a 20-30 perces vizsgálat során mozdulatlanul kell maradni, ezért kisgyermekeknél rövid altatásban végzik.

A gyermekkori epilepszia lehetséges okai

Az epilepsziás görcsroham közvetlen kiváltó oka egyes agyi idegsejtcsoportok elektromos működészavara (gyakran túlműködése). Ennek hátterében - gyerekek esetében - az alábbi okok állnak leggyakrabban:

- láz
- agyi fertőzés (pl. agyvelő- vagy agyhártyagyulladás)
- agyi oxigénhiány
- fejsérülés
- agyfejlődési zavar
- genetikai okok
- agydaganat.

Veszélyesek lehetnek a villogó effektek

Bár van, amikor a roham teljesen váratlanul jelentkezik - ilyenkor nagy a sérülés veszélye, például a földre esés miatt -, vannak olyan előjelek, illetve rohamot kiváltani képes tényezők, amelyekre érdemes figyelni. "A rohamok egy része a fent említett aurával kezdődik, ilyenkor gyakran maga a gyermek érzi és jelzi, hogy rohama lesz - mondja dr. Fogarasi András. - Ilyenkor vegyük ölbe a gyermeket, nyugtassuk meg, és óvjuk egy erősebb roham okozta sérülésektől. A rohamok megelőzése szempontjából pedig a legfontosabb, hogy kerüljük a provokáló tényezőket. Ezek közül a kialvatlanság a legfontosabb, ezért az epilepsziás gyermek pihenéséről mindig gondoskodni kell."

Forrás: AFP

Közismert, hogy a villogó fény epilepsziás rohamot válthat ki, ez azonban az epilepsziás betegeknek csak kis hányadát érinti. A tévé vagy számítógép képernyőjének 100 Hz körüli, láthatatlan vibrálása sosem vált ki rohamot, ugyanakkor a villogó effektekkel teli filmek, rajzfilmek vagy számítógépes játékok veszélyesek lehetnek ebből a szempontból. A legemlékezetesebb példaként Fogarasi András azt az 1997-es japán eseményt említi, amikor a Pokémon egyik villogó jelenete miatt egyetlen este több száz gyermek került kórházba (több százezer tévénéző közül) élete első epilepsziás rohama miatt.

Ha az epilepsziás roham eszméletvesztéssel jár, a gyermek nem észleli és nem is emlékszik rá, ellenkező esetben viszont a roham nagyon félelmetes lehet számára. "Kisebb roham esetén vegyük ölbe a gyermeket, próbáljuk megnyugtatni. Eszméletvesztéssel járó nagyroham esetén pedig fektessük oldalra, védjük a fejét a sérüléstől és próbáljuk megelőzni a nyelv hátraesése vagy ételmaradék okozta fulladásveszélyt. A nyelv esetleges megharapását úgysem tudjuk megakadályozni, ezért a szájába ne tegyünk semmilyen tárgyat! A roham után végezzük el az alapvető elsősegélynyújtást, elsősorban a légzés és szívműködés ellenőrzését. A rosszullét után fektessük le, hívjunk orvost vagy mentőt, a beteg feltisztulása után pedig próbáljuk meg megnyugtatni"- tanácsolja a gyermekorvos.

Gyógyszerek, műtét, diéta

Szerencsére ma már 10 epilepsziás gyerekből 8 teljesen rohammentessé tehető gyógyszerekkel - antiepileptikumokkal -, és a többieknél is csökkenthető a rohamok gyakorisága. A rohammentes gyerekek fele pedig néhány éven belül kinövi a betegséget, fokozatosan le lehet építeni a gyógyszerszedést.

"A mai modern gyógyszereknek megfelelő adagolás és rendszeres ellenőrzés mellett már nincs jelentős álmosító vagy nyugtató mellékhatása, ezért nem kell tartanunk attól, hogy a tanulási képességeket károsan befolyásolná - válaszol a gyermek-neurológus egy gyakori szülői aggályra. - Az epilepszia elleni gyógyszerek egy részénél a gyógyszer vérszintjének mérésére is lehetőség van, ez sokat segít abban, hogy se túl sok, se túl kevés gyógyszert ne adjunk."

Az epilepszia műtéti kezelése több évtizede elérhető Magyarországon. Eddig több mint 100 epilepsziás gyermek műtétje történt meg, a nemzetközihez hasonló eredményekkel. Epilepsziaműtétre általában akkor nyílik lehetőség, ha a gyermeknek van egy MR-vizsgálattal kimutatható eltérése, és video-, illetve EEG-vizsgálat segítségével sikerül igazolni, hogy ez az eltérés a rohamok góca. Fontos szempont, hogy a góc eltávolítása ne okozzon maradványtünetet, azaz következmények nélkül is eltávolítható legyen. Nagy kiterjedésű agyi eltérés és napi sok epilepsziás roham esetén azonban felmerül, hogy a műtét kóros következménye (pl. részleges bénulás vagy látótérkiesés) kisebb probléma, mint az akár napi 50-100 roham jelentkezése.

Olyan epilepsziás gyermekeknél, akiknél számos különböző gyógyszerrel sem sikerült kiküszöbölni a rohamokat, felmerül a ketogén diéta kipróbálása, amelynek lényege, hogy a beteg sok zsírt és kevés szénhidrátot fogyaszt. Fogarasi András szerint sajnos ez a komoly áldozatokkal járó étrend sem csodaszer: hasonlóan a gyógyszeres terápiákhoz a gyermekek egy részénél segít, míg másoknál nem befolyásolja a rohamokat. Mivel nehéz összeállítani a diétát úgy, hogy azt szívesen egye is egy kisgyermek, nagy segítség, hogy ma már tápszer-kiegészítéssel is összeállítható a diétának megfelelő zsír-szénhidrát arány.

A kiközösítés sokszor rosszabb, mint a rohamok

Ha egy gyermek epilepsziás, és sikerült gyógyszerrel rohammentessé tenni, igyekezni kell a lehető legkevésbé korlátozni mindennapjait. "Mehet zsúrba, táborba, sportolhat, hiszen közösségi és sikerélményekre különösen nagy szükségük van a krónikus betegséggel élőknek. Amire vigyázni kell: bármilyen vízbe, akár a kádba is csak akkor mehet, ha egy felnőtt folyamatosan felügyeli. Emellett még azok a helyzetek lehetnek veszélyesek, ahol magasból eshet le a gyermek, ilyen például a kötélmászás, bordásfal" - figyelmeztet a gyermekneurológus. "Érdekes megfigyelés, hogy aktív fizikai mozgás közben nagyon ritkán indul roham, így nem forgalmas helyen nyugodtan biciklizhet is egy egyébként jól beállított epilepsziás gyermek."

Egy epilepsziás gyerek életét a környezet reakciói sokszor jobban megkeserítik, mint maguk a rohamok. "Sajnos még ma is sok szülő nem engedi közel epilepsziás társához a gyermekét, illetve azt hiszi, hogy az epilepsziás gyermekek mind fogyatékosak vagy közveszélyesek. Holott az epilepsziás gyermekek 80 százaléka a gyógyszerszedés mellett teljesen rohammentes, és akinek időnként rohama van, a rohamok között az is lehet ugyanolyan, mint az egészséges társai" - mondja Fogarasi András. "Soha ne bélyegezzük meg vagy közösítsük ki őket egy olyan betegség miatt, mely az év 365 napjából lehet, hogy összesen csak néhány percben jelentkezik!"

Forrás: Northfoto

Mi okozhat még epilepsziaszerű tüneteket?

Lázgörcs: A gyerekek 3-4 százalékában fordul elő legalább egyszer. A görcsállapot általában a láz indulásakor lép fel, nem kell hozzá különlegesen magas hőmérséklet. Akinek kizárólag lázas állapotban vannak rohamai, azt a szakemberek nem tekintik epilepsziás betegnek, mivel a kisgyermekkorból kinőve (hatéves kor után) jó eséllyel megszűnnek a lázgörcsök. Ugyanakkor azoknak a gyermekeknek, akiknek több (3-4) alkalommal is volt már lázgörcse - különösen, ha hosszú rohamokról van szó - gyakran javasol az orvos gyógyszeres beállítást a további görcsök elkerülésére. Ezeknél a gyerekeknél a gyógyszer később elhagyható.

Tic: gyakran ismétlődő fintorgással, pislogással, a szemgolyók forgatásával vagy a karok megrándulásával járó mozgászavar.

Rémálom (pavor nocturnus): a gyermekkori alvászavarok egyik leggyakoribb fajtája. A gyerek hirtelen felriad álmából, zavart, kiabál és néhány percig is eltart, mire meg lehet nyugtatni.

Affektív apnoé: Elsősorban csecsemőknél és kisdedeknél előforduló, hiszti vagy hirtelen fájdalom miatt kimaradó és egészen kékülésig fokozódó légvétel-kimaradás. Rendkívül ijesztő, a családban gyakran öröklődő és teljesen ártalmatlan jelenségről van szó, melynek lényege, hogy az éretlen légzőközpont túl későn kapcsol be, amikor már az átlagos fölé emelkedett a vér szén-dioxid-szintje.

Ájulás: a leggyakoribb eszméletvesztéssel járó állapot, amely tartós állás, alacsony vércukorszint vagy ülésből hirtelen felállás esetén jelentkezhet, és rengeteg gyermeket -különösen kamaszokat - érint. Fontos tudni, hogy egy "egyszerű" ájulás során is gyakran látunk néhány apró megrándulást, de emiatt még szó sincs epilepsziáról!