A legújabb becslések szerint 2050-re a világon 135 millió ember szenved majd Alzheimer-kórban. Bár a kognitív funkciók és a gondolkodás beszűkülésével, elbutulással és biológiai leépüléssel járó betegséget már több mint száz éve leírta Alois Alzheimer német ideggyógyász, azóta sem sikerült komolyabb előrelépést tenni a betegség gyógyításában.
A betegek gondozása világszerte egyre nagyobb társadalmi teher, így nem meglepő, hogy kiemelt szakmai és médiaérdeklődés övezi annak a példaértékű holland falunak a működését, ahol a lakók egytől egyig súlyos demenciában szenvednek. (A faluról legutóbb az amerikai Smithsonian Intézet magazinja közölt egy hosszabb beszámolót.)
A sajtóban csak Demenciafalvaként emlegetett Hogeweyk Amszterdamtól fél órára található délkeleti irányban, a 18 ezer lakosú Weesp része (nézze meg itt térképen!). A falu elődje egy hagyományos szemléletű, demens betegeket ápoló intézet volt: a hatemeletes, kórházszerű épület lakói naphosszat az ágyukon hevertek, vagy a tévé előtt ültek a nappaliban. Az épületet zárva tartották, az ott dolgozók fehér kórházi ruhát viseltek, és a betegek terápiája főleg gyógyszeres kezelésből állt.
Amikor 1992-ben két ott dolgozó édesanyja közel egy időben meghalt, egyikük megjegyezte, hogy mennyire jó, hogy hirtelen, gyorsan mentek el, nem pedig egy ilyen intézetben vártak a halálra. Ez után kezdtek el azon gondolkodni, hogy milyen is lenne az az intézet, ahova szívesen küldenék demens hozzátartozójukat. A tervek megvalósulásához közel húsz év kellett: Hogeweyket 2010-ben nyitották meg. Az intézet felépítése 19,3 millió euróba került, ebből 17,8 milliót a holland állam fizetett, a többit pedig szponzorok adták össze.
A holland Demenciafalva célja, hogy az ott lakókat, amennyire csak lehet, aktívan tartsák, és hogy a korábbi életükben megszokott rutin szerint éljenek.
A falunak saját boltja, kávézója, sőt színháza van, de működik itt fodrászüzlet, sok a kiskert és a zöldterület is. Egyedül a falu körül húzódó kerítés és az őrzött kapu árulkodik arról, hogy nem egy átlagos településsel állunk szemben. A faluban nem közlekednek kocsik, buszok, a lakóknak viszont van lehetőségük biciklire pattanni (igaz, a 152 lakó átlagéletkora 83 év). A másfélszáz lakóra 240 teljes- és félállású gondozó jut.
A falu huszonhárom épületből áll, a lakók hat-nyolc fős házakban a gondozókkal együtt élnek. Ha kedvük van, részt vehetnek a napi feladatok elvégzésében, azaz főzhetnek, krumplit hámozhatnak, borsót pucolhatnak, takaríthatnak, moshatnak vagy kertészkedhetnek. Szabadidejükben huszonöt klubhoz csatlakozhatnak: van többek között főző-, klasszikuszene-, bingó- és festőklub, és olvasókör is.
Az apartmanokban hasonló érdeklődési körűek élnek együtt: aki például korábban kedvelte a művészeteket, az festményekkel dekorált szobában él, ahol gyakran halk zene is szól. A betegek étkezéseit is a korábbi szokásaikhoz igazítják. A falu fő mottója az, hogy a lakók ne érezzék úgy, hogy életük fenekestül felfordult a betegség miatt, illetve hogy az aktivitás, a hétköznapi feladatok stimulálják az időseket.
Az alzheimeres betegek teljesen más valóságban élnek, ezért másként kell hozzájuk közelíteni – mondja a kezdeményezés kitalálója, Yvonne van Amerongen. Teljesen fölösleges például kijavítani a lakókat, vitatkozni a döntéseikkel, mert ezekre egyrészt nem emlékeznek, másrészt nem értik, hogy miért nem helyes, amit tettek.
Ha például valaki felesleges vagy furcsa dolgokat vesz a boltban, nem szólnak rá, hanem a gondozók később visszaviszik az árut. Mivel a demens betegek többsége nem szeret naphosszat egyedül üldögélni, a gondozók odafigyelnek, hogy apró feladatokkal foglalkoztassák őket, így a lakók kevésbé stresszesek és ritkábban szoronganak.
Bár a falu megálmodói elismerik, hogy látszatvalóságot teremtettek a bentlakóknak, pont ez volt a cél: miért kellene a valóságot ráerőltetni azokra, aki a betegség miatt amúgy is egyre inkább elszakadnak tőle? Miért nem elég az, ha a beteg ismeri a környezetét, ráadásul biztonságban van? Az eredmények szintén a falut igazolják: a hagyományos otthonokban ápolt demens betegekhez képest Hogewey lakói kevesebb gyógyszert szednek, jobban étkeznek és hosszabb ideig élnek.
Mindezért viszont borsos, 5000 eurós (1,54 millió forint) havidíjat kér az üzemeltető. Ez nem csak átszámítva számít soknak, hanem az összeg a havi 2655 eurós holland átlagkeresetnek szinte a duplája az OECD statisztikája szerint. A projekt sikerességét jelzi, hogy ennek ellenére hosszú a bekerülésre várók listája. (Magyarországon 120-180 ezer forintot kérnek az idősotthonok egy Alzheimer-kórban szenvedő betegért havonta.)
Azonban nem minden Alzheimer-kóros vagy demenciában szenvedő beteg igényel intézményi keretek közötti ellátást. A legtöbb szakember egyetért abban, hogy a demencia enyhébb formáinál a betegnek sokkal jobb, ha továbbra is otthon, a megszokott környezetében él, ameddig állapota nem súlyosbodik. (Hogewayben csak súlyos demenseket vesznek fel.)
Egy nemrég elvégzett amerikai kutatás világított rá, hogy egyénre szabott otthonápolási programmal sokat lehet tenni a betegért. A kísérleti program keretében felmérték az otthon élő, demenciában szenvedő betegek állapotát és körülményeit, különös tekintettel a gyógyszerszedésre és a biztonsági kérdésekre, majd a családdal egyeztetve személyre szabott programot állítottak össze számukra. Odafigyeltek a betegekre, aktív időtöltésre ösztönözték őket, és megadták nekik a szükséges segítséget, így a résztvevők közel tíz hónappal tovább élhettek otthonukban, mint a kontrollcsoport tagjai.
Magyarországon a különféle súlyosságú demenciában szenvedők száma ma 200 ezer körül mozog a statisztikák szerint. 8 százalék az esélye, hogy egy 60 éves magyar férfi élete hátralévő részében demenciával küzd majd. Mivel a nők tovább élnek, náluk ez a kockázat 17 százalék körül van.
Középsúlyos demenciában szenvedők esetében az önálló életvitel már nehézkes, veszélyes: a beteg rendszeres segítséget igényel, az állandó felügyelet azonban jellemzően még nem szükséges. Ahogy súlyosbodik a demencia, a betegek már sokszor elhanyagolják a személyes higiéniát, és szükségük van az állandó felügyeletre. Itthon – néhány kivételtől eltekintve – a betegek ellátására a cikk elején említett hagyományos intézményi keret és szemlélet a jellemző.