Majd megtudja, mi vár önre!

Two nurses support a resident in the care home 'Haus am See' of the evangelic home foundation in Heilbronn, Germany, 13 August 2013. Photo: Uwe Anspach

Amikor édesanyja Alzheimer-kóros lett, Himmer Éva nem törődött bele az orvos válaszába, amikor azt kérdezte: „Mi vár rám?”. Az orvos ugyanis csupán annyit mondott: „majd megtudja”. Éva úgy gondolta, ő bizony előre akarja tudni, és amikor a nemzetközi szakirodalmat megnézte, eldöntötte: másoknak is tudnia kell, hogyan éljék meg (ne feltétlenül csak túl) a hozzátartozójuk szellemi leépülését. Az akkor megalakított betegszervezet hatalmas erejű civil kezdeményezéssé nőtte ki magát.

A Feledékeny (Alzheimer-kórral és más emlékezetzavarral élő) Emberek Hozzátartozóinak Társasága civil szervezetként 1999 óta elkötelezett abban, hogy minden rendelkezésére álló módon támogassa és segítse az Alzheimer-kórban és más demenciában szenvedőket, illetve gondozó családtagjaikat.

Ritka, hogy pontos tájékoztatást adjon az orvos a hozzátartozónak arról, mi vár rá egy demenciás beteggel Forrás: dpa Picture-Alliance/AFP/Uwe Anspach

"Már a korai terveink között is szerepelt, hogy szorosan együtt kell működni nemzetközi szervezetekkel, hiszen így lehet hatékony érdekképviseletet és információs bázist létrehozni" – mondta az Origó kérdésére Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságának elnöke.

"2001-ben már megrendeztük az első Alzheimer-világnapot itthon, úgy éreztük, hogy ez nekünk tudást és erőt ad a folytatáshoz. Korai álmunk volt az is, hogy Magyarországra hozzuk a nemzetközi Alzheimer világkonferenciát, ennek jogát 2012-ben nyertük el, addig viszont nagyon sok küzdelmet folytattunk. Célunk volt és továbbra is célunk, hogy alakítsanak ki demens részleget az ápolási otthonokban, létesítsenek az alzheimeres betegek ápolására alkalmas intézményeket. Ezekre égetően nagy szükség van!"

3 másodpercenként egy újabb beteg

A Nemzetközi Alzheimer Társaság becslései szerint 2015-ben már 46,8 millió ember él demenciával. Ez a szám 20 évente csaknem megduplázódik, 2030-ra eléri a 74,7 milliót és 2050-re pedig a 131,5 milliót. Becslések szerint évente 9,9 millióan betegszenek meg, ami 3,2 másodpercenként jelent egy új esetet.

Kattintson a képre a nagyobb méretért! Forrás: Origo

Himmer Éva szerint nincs halogatni való idő, nincs mire várni, az Alzheimer-kór a 21. század hatalmas egészségügyi problémája, és minden országnak el kell készítenie a nemzeti demencia-stratégiáját. Ezt a WHO, a G8-ak, az Európai Unió és a Nemzetközi Alzheimer Társaság is szorgalmazza.

"A stratégia, ha elkészül, lefedi a betegek teljes egészszügyi, szociális ellátási körét. A legnagyobb segítség a családoknak a nappali ellátás lenne, ezért nagyon régóta küzdünk.

Himmer Éva a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társaságától Forrás: MTI/Marjai János

Vannak már ilyen helyek, csakhogy gyakorlatilag elérhetetlenek a hozzátartozók számára, főként azoknak, akik a szállítást nem tudják megoldani, mert nem rendelkeznek autóval, vagy a saját megélhetésük miatt dolgozni kényszerülnek, nekik olyan, mintha nem is lenne ilyen ellátás. Hatalmas probléma, hogy az Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő, súlyosan fogyatékos embert gondozó hozzátartozó (aki akár 8-15 éven keresztül napi 24 órában végzi a beteg gondozását saját otthonában) nem kap ápolási díjat, miközben

ha ugyanez az ellátás intézményben történne, akkor havi 70 ezer forintba kerülne a költségvetésnek.

Sokat segítene az is, ha a 21. század technikai eszközeit lehetne használni a demens betegek otthoni gondozása során: a távfelügyeleti rendszer könnyebbé és elérhetőbbé tenné a beteg állapotának figyelemmel kísérését. A stratégiával tehát a 21. századhoz méltó egészségügyi szolgáltatást kell biztosítani a demenseknek és gondozóiknak" – hívta fel a figyelmet Himmer Éva.

A hozzátartozók nem kapnak fizetést, az ápolók havi 70 ezerbe kerülnének a költségvetésnek Forrás: AFP/Raul Arboleda

Kimarad, elmarad…

A betegek és hozzátartozóik helyzetét rontja, hogy a becslések szerint 46,8 millió beteg 75%-át hivatalosan nem diagnosztizálták, tehát

4-ből 3 esetben nincs hivatalos diagnózis,

ezért sokan nem kapnak gyógykezelést, tájékoztatást, ápolást vagy támogatást.

"Azt szeretnék elérni, hogy iskolázottságtól és életkortól függetlenül mindenki számára egyértelmű legyen, hogy szellemi épségünk, emberi méltóságunk, önálló életvitelre való képességünk fenntartásához saját érdekünk megőrizni agyunk frissességét" - mondta el Himmer. "Fontos lenne, hogy a háziorvosoknak is legyen erről naprakész tudásuk, elérhető legyen továbbképzés az Alzheimer-kórról, illetve az egészségügyi ellátórendszerben dolgozók is több információval rendelkezzenek erről a betegségről és az azzal kapcsolatos teendőkről."

Pénz van, de csak a gyógyszerfejlesztésre

A Nemzetközi Alzheimer Társaság, a FEHT, a Szegedi Tudományegyetem Pszichiátriai Klinika és a Magyar Pszichiátriai Társaság közös szervezésében és szakmai támogatásával, valamint az egészségügyi kormányzat financiális támogatásával megrendezett konferencián bemutatták a hazai szakemberek kutatási eredményeit és a gondozói tréningek tapasztalatait is.

"A gyógyszerkutatásokba dollármilliókat ölnek bele, ám a gondozásra sajnos egyelőre alig jut pénz, pedig a beteget és családját támogatni kell" – tette hozzá az elnök.

Egyre fontosabb, hogy felhívjuk a figyelmet a betegségre Forrás: AFP / BSIP / Fernando Da Cunha

Az 31. nemzetközi Alzheimer konferenciát (melyet először rendeztek meg a közép-kelet-európai régióban) sikeresnek értékelte Himmer Éva. A világ több mint 71 országából részt vevő több mint 1000 szakember és demenciában érintett személy osztotta meg eddigi eredményeit és tapasztalatait mind az orvosi, mind a demenciával élő személyek gondozásában bevált gyakorlatokat illetően.

Játszva kutatnak

A konferenciával egy időben jelent meg az az okostelefonos alkalmazás, amely segít a demencia kutatásában. Sea Hero (magyarul a Tenger Hőse) című játék egyszerű tájékozódási feladatokat tartalmaz. Hajóval kell navigálni egy a különböző akadályokkal teletűzdelt tengeren, ellenőrzőpontokat kell megtalálni emlékezetből felidézett térképek alapján, és ehhez hasonló feladatokat kell végrehajtani.

Így fest a Sea Hero Quest belülről Forrás: Deutsche Telekom

Egy pár perces játéknak több órányi demenciakutatási értéke van, ez pedig rendkívül nagy jelentőségű a betegség elleni küzdelemben.

A cikk megjelenését támogatta a Magyar Telekom Nyrt.