A súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeit vizsgálta a Kézenfogva Alapítvány egész országra kiterjedő felmérésében. Jelentésük szerint a családok egyre inkább elszegényednek, 74,4 százalékuk él a létminimumon. A családok 37 százaléka semmilyen támogatási formában nem részesül. A többi családnál pedig a támogatás összege nem fedezi még a fogyatékosokra fordított különleges kiadásokat sem. A tanulmányban szereplő definíció szerint súlyosan-halmozottan fogyatékos ember az, aki legalább két súlyos fogyatékossággal él - például mozgásában, értelmében, beszédében korlátozott -, ezért folyamatos ápolásra, gondozásra szorul.
A halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családoknál az jelenti a legnagyobb problémát, hogy gyermekük a törvény értelmében nem tankötelezettnek, hanem képzési kötelezettnek minősül, és nem járhat iskolába. Mivel a szülőre hárul, hogy az állam helyett is teljesítse a közoktatás feladatait, az egyik szülő nem vállalhat munkát, egész napját a gyerekkel kell töltenie. Ezáltal nemcsak a fogyatékos családtag válik később munkanélkülivé, hanem az őt gondozó szülő is; a család elszegényedik, elszigetelődik környezetétől - állapítják meg a tanulmány szerzői. Mint írják, azzal lehetne leginkább segíteni ezeken a családokon, ha a tanköteles korban élő súlyosan-halmozottan fogyatékos gyerekek számára is megnyílnának az iskolai kereteken belüli oktatás és fejlesztés lehetőségei. "Ha a gyerek iskolába járhat, tanulni, fejlődni fog, szülei pedig dolgozni fognak, nem pedig segélyekből próbálják majd fenntartani a családot" - állapítja meg a jelentés.
Adataik szerint Magyarországon 12-17 ezer súlyosan-halmozottan fogyatékos ember él, közülük mintegy háromezren tanköteles korúak, négyezren 18 évnél fiatalabbak. A családtagokkal együtt csaknem 90 ezer ember érintettségéről lehet beszélni.