Autista a gyerekem, de nem zseni

Kartali Zsuzsanna

Zsombi nem engedi, hogy megöleljék, de egy-egy kitüntetett pillanatban anyja azért megpuszilhatja a kamasz fiút, aki jó előre beírja a naptárba a lomtalanítást, hogy kiszuperált kütyükkel bővíthesse gyűjteményét. Zsombi informatikus adatrögzítőnek tanul, anyja szerint lehet, hogy csak negyvenéves korára lesz önálló. Zsombiról kilencévesen állapították meg, hogy autista.

Zsombi tudja, hogy a társadalom elvárása az, hogy a buszon átadja a helyét a rászorulóknak, mégsem teszi meg, mert boldog, hogy van ülőhelye. Az Anyacsavar és Kockafej című életrajzi könyv az Asperger-szindrómás, tehát az autizmus enyhe változatában érintett Zsombi és anyja történetét meséli el, megrendítő őszinteséggel.

A könyv írójával, Kartali Zsuzsannával keszthelyi otthonában az autizmusról élő tévképzetekről, a magyar oktatás hiányosságairól és a láthatatlan hétköznapi hősökről beszélgettünk.

• Autista a gyerek, de mit tud? Sokan így álltak hozzá Zsombihoz, ez bosszantott.
• A magyar oktatási rendszer bajai hatványozottan jönnek ki egy autista gyerek iskoláztatásánál.
• Az nem integráció, hogy belököm a speciális igényű gyereket a többi közé, hogy akkor boldoguljál.
• Olyan könyvet akartam írni, ami a magyar viszonyokat mutatja meg.
• Ha találkozol egy különc, fura figurával, és közelebb merészkedsz, hirtelen meglátod azokat a tulajdonságokat, részleteket, amik segítenek őt elfogadni.

Kartali Zsuzsanna életrajzi könyvben írta meg kapcsolatát autista fiával, Zsombival Fotó: Polyak Attila - Origo

Mit szólt Zsombi a könyvhöz?

Az elején értetlenkedett egy kicsit. Miközben írtam, mögöttem sertepertélt, kérdezgetett, mit csinálok. Mondtam, hogy írok egy zsombis könyvet. Minek? – kérdezte. Hogy mások is láthassák, milyen vagy. Miért érdekel ez mást? – kicsit rosszallóan nézett. Mert mások is lehetnek hasonlóak hozzád és hozzám, ha pedig nem hasonlóak, akkor is jobban meg fognak téged érteni, és ezzel az olyanoknak is könnyebb lesz egy kicsit, mint te és én – mondtam. Ezt elfogadta. Mondták többen a könyv olvasása után, hogy ismeretlenül is megszerették Zsombit. Amikor ezt visszamondtam neki, megeresztett egy félmosolyt. Örült, azt hiszem.

Volt a kezében a könyv? Olvasta?

Nem szereti, ha fotózzák, hasonlóan van ezzel is. Olyan ez a könyv, mint egy fotó róla, csak szavakkal. Tudja, hogy milyen, ez neki elég, talán nyolc-tíz év múlva elolvassa, ha akarja.

Az Asperger-szindróma az autizmus enyhe formája. Az autizmus olyan állapot, ami eltérő fejlődéshez vezet, így az autista emberek agya másképpen dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat. Más megfogalmazásban a szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Az autizmus viszonylag gyakori fogyatékosság, Magyarországon minimum minden századik ember autista, írja az Autisták Országos Szövetsége.

Az Asperger-szindrómában érintett emberekre jellemző a normális ütemű nyelvi fejlődés, valamint az átlagos vagy annál magasabb intelligenciaszint. Így felismerni is nehezebb, feltehetően sok esetet nem is diagnosztizálnak, írja a Wikipédia.

Az Asperger-szindrómások (vagy aspergeresek) sok esetben le tudják küzdeni hátrányosságaikat, és be tudnak illeszkedni a társadalomba.
A tudomány jelenlegi állása szerint az autizmus nem gyógyítható. Létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető.

A korábban újságírónak tanult Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és Kockafej címmel írta meg Asperger-szindrómás fia és saját történetét, fia, Zsombi megszületésétől kamaszkoráig. Ez az első ilyen típusú személyes beszámoló magyar szerzőtől.

A fiam autista, de nem zseni, ez a könyv alcíme. Ezek szerint meg kellett küzdeniük azzal, hogy sokaknak az autizmusról a gyufákat ránézésre megszámláló esőember jut eszébe?

Na jó, autista a gyerek, de mit tud? – sokan így álltak hozzá Zsombihoz, ez bosszantott. Sokan azt hiszik, az autisták valamiben mindenképpen kiemelkedők. Mintha ez valamiféle mentség lenne.

Holott a legtöbb autistának nincs semmilyen szuperképessége,

sokan értelmileg akadályozottak, néha pedig semmit sem tudunk arról, hogy milyenek a képességeik, mi zajlik bennük, mert olyan súlyos a kommunikációs deficit, hogy soha nem derül ki.

Ez a pozitív előítélet akár ártalmas is lehet.

Ha már előítélet, ez még a jobbfajta. Olyan is van, hogy az autistákat bolondként bélyegzik meg, vagy kockaként, ez még a legenyhébb. Szerintem az, aki elolvassa ezt a könyvet, közelebb kerül az autista gyereket nevelő családokhoz, és talán kiderül, hogy a hétköznapi, otthoni problémáink nem is mindig olyan mások, mint a többieké. Nem vagyunk mi sem marslakók, hiába sugallja ezt egy-egy könyv.

Milyen volt kiírnia magából – és ezzel nyilvánossá tenni – ezt a nagyon személyes történetet?

Emlékezni és nosztalgiázni minden anya szeret, a gyerekéről különösen. Az írás segített tudatosabb szintre lépni a gyereknevelésben. Elkezdtem kívülről nézni a történetet, két lépéssel hátrébbról, így könnyebben nevettem a hülyeségeinken. Megerősített az írás abban, hogy

sokféleképpel lehet megoldani a helyzeteket, mi is csinálhattuk volna máshogy, millió út van, a miénk ez.

De föl is kavart. Előjöttek helyzetek, amik utólag borzasztónak látszanak, de amikor ott voltam bennük, ezt nem érzékeltem. Például amikor a gyerekeim édesapja beteg lett, egy éven át otthon ápoltam, mielőtt elvesztettük. Ez súlyosan hangzik, de úgy látom, remélem nem csak áltatom magam, nem sérültek ettől a gyerekek, sőt talán kaptak is valamit tőle. Például többet voltak az apjukkal, tévét néztek, bolondoztak, addig erre nem volt idő.

Mi is csinálhattuk volna máshogy, millió út van, a miénk ez Fotó: Polyak Attila - Origo

Én csak a pozitívumot éreztem akkor, az egésznek a tragédiáját csak később fogtam fel. Útközben sok mindent nem fogtam fel a teljes súlyában – lehet, hogy az életösztön miatt volt, mert ha azonnal felfogom, akkor nem tudom végigcsinálni.

Milyen érzés azt hallani, biztos találkozik ilyen reakcióval, hogy amit tett a családjáért, gyerekiért, autista fiáért, az valamiféle kivételes, jelentős teljesítmény?

Szerintem egyáltalán nem az. Sok anyukát ismerek – apukát kevesebbet –, akik sokat tesznek a gyerekeikért, csak ez soha nem derül ki. Ugyanúgy, ahogy például

az sem látható, hogy hány mozgássérült, érzékszervi vagy értelmi sérült él köztünk,

vagyis élhetne, ha nem kényszerülnének a négy fal közé. Nem tud a társadalom azokról a heroikus küzdelmekről, amik számukra meghatározzák a hétköznapokat.

Reggelente busszal járunk iskolába, hogy Zsombi mozogjon. Több anyuka együtt megy a 16-17 éves gyerekkel az iskolába. A téma persze a nevelés, háztartás, és őrület, hogy ezek az anyák mit tesznek meg, úgy, hogy esetleg nehezebb körülmények között élnek, mint mi. Egymás között kicsit panaszkodnak, de különben abból áll az életük, hogy járják az orvosokat, intézményeket, iskolákat, közben viszik a hátukon a háztartást, a többi gyereket, a házastársat, a nagyszülőket. Az én történetem annyiban más, hogy meg tudtam írni, és van egy kis íráskészségem hozzá. De nagyon sok ilyen anya van. Meg néhány apa is.

„Utálom magam, amikor irigyen gyönyörködöm mások fiaiban a buszon, és lelkem legalján indázik az epezöld kívánság, hogy bárcsak az enyémben is gyönyörködnének. A válla ugyan csontos, széles, a csípője pedig keskeny, és inas a combja, de a keze bütykös, a tartása görbe, a járása suta, a szemöldöke bozontos, és az ívelt seprűszempillák alól a kék szem nem néz mások szemébe. Néha már szeretném, ha legalább a társaival hangoskodna a buszon, azt se bánnám, ha emiatt neheztelnének az utasok, de az osztálytársait legtöbbször észre sem veszi. Miért nem olyan, mint ők? Bűntudat mardos, hiszen az volna a dolgom, hogy büszke legyen a sajátomra, és esküszöm, hogy tudok is az lenni néha, de mindig és mindenáron nem megy."

(Részlet Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és Kockafej című könyvéből)

Hogyan jött az ötlet, hogy megírja a történetét?

Mindig is írtam vagy meséltem, már alsós koromban is. Amikor rosszak voltak az osztálytársak a napköziben, kirakott a tanárnő a tábla elé, hogy meséljek. Kértem egy címet, utána addig meséltem, amíg le nem állítottak. Ez ötödikig ment, utána „ciki” lett. Aztán főiskola alatt és után újságíró is voltam, az első férjemmel, aki újságírást tanított, írtunk közösen több kínai útikönyvet is.

De teljesen más életrajzi regényt írni. Hogy volt ez a váltás?

Forrás: Atheneaum

Zsombi születése óta készültem arra, hogy megírom az anyai tapasztalataimat, de ebből csak annyi maradt, hogy mindent lejegyzeteltem. Aztán amikor kiderült, hogy az én történetem nem egy szimpla anyakaland, és a mi életünk egy kicsit speciális lesz, akkor elkezdtem olvasni az autizmusról, érintett szülők, felnőtt autisták könyveit. Ezek főleg fordítások voltak, és főként azt tanultam meg belőlük, hogy az autista gyereket nevelő amerikai vagy ausztrál anyák egész más problémákkal találkoznak, mint a magyarok.

Bosszantott, hogy nem találtam választ a kérdéseimre,

mindig csak arra jutottam, hogy nekik milyen jó hozzánk képest. Olyan könyvet akartam írni, ami a magyar viszonyokat mutatja meg, és én is benne vagyok.

Mik a jellegzetesen magyar problémák?

Maga az oktatási rendszer, mert nem a gyerekhez alakítják az iskolát, hanem az iskolához a gyereket. Az integráció számunkra kulcskérdés, és amikor Zsombi kicsi volt, sok helyen még a szándék sem volt meg. Ma már a szándék megvan, csak a szükséges háttér hiányzik.

Akkoriban csak egy picit kellett csak eltérni az átlagtól a gyereknek ahhoz, hogy kényszerpályára kerüljön. Vagy legalább kellett egy speciális képesség, amivel meg lehet indokolni, hogy miért jár a gyerek „normál” gyerekek közé az oviban. Ugyanakkor

az sem integráció, hogy belököm a speciális igényű gyereket a többi közé,

hogy akkor boldoguljál. Külön kell őt segíteni.

Erre többen azt mondták, hogy miért kapjon ez a gyerek többet, mint a többiek, ők is mondhatnák, hogy több és más kéne nekik. Könyörgöm, kéne bizony, erre ezt tudom mondani. Mindenkinek másképp kéne több, de nincs elég pénz, ember, kevés a képzés.

A magyar oktatási rendszer bajai hatványozottan jönnek ki egy autista gyerek iskoláztatásánál.

Ahogy a közoktatásban felfelé haladunk, egyre nehezebb.

Olyan könyvet akartam írni, ami a magyar viszonyokat mutatja meg, és én is benne vagyok Fotó: Polyak Attila - Origo

Próbálkoztunk például egy normális műszaki szakközépiskolában. Zsombi begörcsölt, lelkileg összehúzódott. Arra kértem a tanárokat, hogy legyenek türelemmel, erre azt mondták, természetesen. Két hét múlva meg figyelmeztettek, hogy lejárt a türelem. Én a türelmet úgy értettem, hogy fél-egy évig. Mások a dimenziók.

Mi lett a vége a nézetkülönbségnek?

Eljöttünk onnan, mert elmélyült a szakadék Zsombi és a tanárai, diáktársai között, és kezdett pszichoszomatikus tüneteket is produkálni. Sok középiskolában kapnak támogatást arra, hogy legyen iskolapszichológus és fejlesztő pedagógus, és így fogadhatnak speciális nevelési igényű gyerekeket is, de ettől még a tanárokban nem tudnak agycserét végrehajtani, nem nő még egy gyógypedagógus fejük az eddigi mellé, és amúgy is le vannak terhelve. Még az úgynevezett problémamentes gyerekek között is elég nagy a lemorzsolódás, mert regionális a beiskolázás, sokszoros a túljelentkezés, és

nem érték a gyerek, mert van másik, akármilyen csúnyán hangzik ez.

Van két gyerek, az egyikkel gondok vannak, a másikkal meg nincsenek, akkor azt választják, akivel kevesebb a macera.

Úgyhogy most Zsombi szegregált iskolába jár, fogyatékossággal élő fiatalok közé, mindegyiküknek különböző szintű értelmi és egyéb társult akadályozottsága van. Zsombinak egyébként nincs ilyen akadályozottsága, csak papíron, ezért járhat oda.

Tehát egy súlyosabb diagnózist kellett kiállítani azért, hogy bekerülhessen. Ez elég ellentmondásos gyakorlat.

Az. Egyébként ebben az iskolában van autista csoport, de ott olyan fiatalok vannak, akik mélyebben érintettek, ők nem tudnak szakmát tanulni, és van olyan, akinek az írás-olvasás sem megy. Zsombiról azonnal kiderült, hogy nem abba a csoportba való, és megállja a helyét az informatikai adatrögzítést tanuló fiatalok között.

Kartali Zsuzsanna a fia, Zsombi székében, háttérben a kamasz fiú monitorparkja és megbütykölt kütyüi Fotó: Polyak Attila - Origo

Mikor derült ki Zsombiról, hogy autista?

Jó pár éves folyamat volt, mert Zsombi határeset volt, a súlyosabb eset hamarabb kiderül. Már az óvónő is azt mondta, hogy szeretjük Zsombit, de nehéz vele, lehet, hogy kicsit autisztikus, viszont zseni – ők még rámondták ezt vigaszból, a gazdag szókincse miatt. Akkor ennek örültem persze, kellett a visszajelzés és az, hogy ne csak mindig az legyen, hogy más gyerekek rajza kint van, Zsombié meg nincs, a többi verset mond, Zsombi meg ül a kisszéken.

Szóval jól jön néha az elismerés – még akkor is, ha sejtettem, hogy nem teljesen igaz.

Az iskolaérettségi vizsgálatnál hangzott el először komolyan, hogy aspergeres lehet. Ilyenkor ezt nagyon könnyű eltagadni, és sokan belemennek abba a zsákutcába, hogy inkompetensnek nevezik a szakembert. A pedagógus meg arra is kilyukadhat, hogy a szülő rosszul neveli a gyereket, és ezért ilyen – egyébként lehet, hogy ez is benne volt nálunk, de akkor sem okoz az elkényeztetés ilyen nehézségeket.

Az Autizmus Ambulancián aztán elindult egy hosszú vizsgálatsorozat, detektívtükörrel, videofelvételekkel. Ennek része volt egy húszoldalas szülői teszt. Szerintem itt sok szülő elakad, ha nem olyan iskolázott, eldobja a papírköteget, és a gyerek nem kapja meg a megfelelő ellátást.

Az iskolaérettségi vizsgálatnál hangzott el először komolyan, hogy aspergeres lehet Fotó: Polyak Attila - Origo

Kilencéves korára lett papírunk arról, hogy Zsombinak autizmus spektrumzavara van. A diagnózis után konyhanyelven elmondták, hogy mi mire való, hogy a kiskártyával ingyen utazhatunk a BKV-n, és hogy mit kell mondani majd a gyerekorvosnak, aki az esetünkben egy idős úr volt, és úgy kellett kilexikonoznia, hogy ez mit jelent.

Mit tanácsolna a szülőnek, aki most szembesül azzal, hogy a gyereke érintett az autizmus-spektrumon?

Minél hamarabb forduljon szakemberhez, olyanhoz, akiben tud bízni. Ha az első nem szimpatikus, akkor menjen a következőhöz. Civil szervezetekhez is lehet fordulni vagy az Autisták Országos Szövetségéhez, bárhova. Utána kell járni, mert nagyon konkrét tanácsokat lehet kapni, és a kiskori fejlesztés fontos, később már inkább csak tüzet lehet oltani.

Mennyire vannak olyan fórumok, ahol az autista emberek vagy az autizmusban érintett családok tapasztalatot cserélhetnek?

Egyre több. Amikor mi voltunk kicsik, bő tíz éve, akkor csak formálódtak, mostanra jobb a helyzet, de még mindig főleg Budapestre koncentrálódnak, és sok várólistás vagy fizetős. Az elszigetelődés nagy probléma, tenni kell ellene.

Tudott beszélni tapasztaltabb szülőkkel, amikor még tapasztalatlan szülő volt?

Nem igazán, elég magányosnak éreztem magam. Aki kicsit értelmiséggibben áll a világhoz, az a neten kereshet fórumokat, blogokat. De a jó családból érkező gyereknek sokkal jobb esélyeik vannak, tovább jutnak, az iskolában és az életben, mint akinek a családi háttere nem olyan szerencsés, és a sérült gyerekeknél ez hatványozottan megjelenik, mert neki

a saját érdekérvényesítő képessége is jóval gyengébb,

mint egy ép idegrendszerű vagy fizikumú gyereké.

Hogy látja, az utóbbi bő tíz évben, amióta diagnózist kaptak Zsombiról, hogyan változott az autizmus megítélése?

Nehéz sommázni, az biztos, hogy egyre többet tudnak róla az emberek, de ez még mindig nem elég. Sokszor csak odáig jutnak el, hogy igen, láttam az Esőember-t. Vannak már kampányok, van világnapja az autizmusnak, bár sokan ezekre is haragszanak, mert a világnapon van róla szó, aztán meg egész évben semmi. A médiában gyakran csak érdekességként jön elő az autizmus, mint a kétfejű tehén. Az igazi megértés ritka, Nyugathoz képest jócskán el vagyunk maradva.

„Mióta nagyfiú lett, alig-alig készült róla kép, mert utálta, ha fotózzák. (...) Magam is meglepődtem azon, hogy nem kapta félre a tekintetét és tolta el magától, amikor a kezembe került nyolcadikos osztályképet mutattam neki. Rájöttem, hogy egyik kedvenc figuránkra hasonlít rajta, ahogy kényszeredetten gubbaszt a tornapadon a többi fiú közé szorítva.
- Nézd csak, olyan vagy a képen, mint Mr. Bean!
- És az baj? - pillantott rám zavart meglepetéssel.
- Egyáltalán nem, mert szeretem Mr. Beant - nyugtattam meg. De ez nem volt elég neki.
- Csak Mr. Beant szereted? - kérdezte csalódottan.
- Nem, nem csak őt! - jelentettem ki örömmel. Itt a ritka pillanat, amikor talán engedi magát megpuszilni, gondoltam magamban. És engedte!"

(Részlet Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és Kockafej című könyvéből)

Nemrég olvastam egy autista elég kemény hangú levelét, amit a szülőkhöz címzett. Azt írja benne, hogy az a szülő, akiben megfogalmazódik a gondolat, hogy „bárcsak ne lenne a gyermekem autista”, az tulajdonképpen megtagadja a gyerekét, hiszen az autizmus nem választható le a személyiségről.

Van benne igazság. Érthető, hogy haragszik az, aki ezt írta. Rossz, ha úgy érezzük, hogy nem minket szeretnek. De az is érthető, hogy a szülő szeretne büszke lenni a gyerekére – és így is lehet büszke természetesen, ez nem jó kifejezés. Inkább úgy mondanám, hogy szeretne felhőtlenül örülni. Mind a két oldal érthető, de egyiket sem szabad kizárólagosnak venni. Ez egy természetes emberi gyengeség. Ahogy nekünk el kell fogadni, hogy valaki kicsit másabb, mint ami belefér az átlagos másságok közé, úgy nekik is be kell látniuk, hogy őket kevésbé egyszerű elfogadni. De az ő dolguk a nehezebb.

Rossz, ha úgy érezzük, hogy nem minket szeretnek. De az is érthető, hogy a szülő szeretne büszke lenni a gyerekére Fotó: Polyak Attila - Origo

Mintha tabu lenne az, hogy egy autista gyereket nevelő szülőnek ilyen gondolatai is lehetnek.

Mindenki érzi, hogy ez nem szép gondolat, de néha ott van az emberben: az, hogy az én gyerekem miért nem olyan szép és kedves, mint a többiek? A többiek sem problémamentesek, csak ez messziről nem látszik. Viszont ez fordítva is igaz: ha találkozol egy különc, fura figurával, és közelebb merészkedsz, hirtelen meglátod azokat a tulajdonságokat, részleteket, amik segítenek őt elfogadni.

És akkor nemcsak azt fogod látni, hogy nem köszön rendesen, és csak kéthetente vált zoknit, ha nem szólsz érte. A „hülyeségeivel” együtt szereti az ember a házastársát és a gyerekeit, nem olyan különleges ez.

Ha látsz egy különc, fura figurát, és közelebb merészkedsz, hirtelen meglátod azokat a tulajdonságokat, részleteket, amik segítenek őt elfogadni Fotó: Polyak Attila - Origo

Zsombit is valaki jobban el tudja fogadni, mások kevésbé. Azokra figyelünk, a saját lelki egészségünk érdekében, akik elfogadják.

A mindennapi életünket nem lehet sündisznóállásban eltölteni.

Inkább mi is nevetünk magunkon! Viccelődünk például azon, hogy lehet, hogy idővel már mi is egy kicsit aspergeresek lettünk. És vajon mi volt előbb, a tyúk vagy a tojás? Ha humorral és szeretettel közelítünk, mindenkinek jobb lesz.