A leggyakoribb ritka betegség: minden századik gyermeket érint

Magyarországon minden századik gyermek szívfejlődési rendellenességgel születik, mely főként a magzatkori növekedésben bekövetkezett kóros változások és örökletes tényezők miatt alakulhat ki – hívja fel a figyelmet "A Szívbeteg Gyermekek Védelmében" Alapítvány. A probléma a szülők számára nehezen felismerhető tünetek miatt gyakran sokáig észrevétlen marad, holott rendszeres orvosi kontrollal, esetleg gyógyszeres kezeléssel vagy műtéti beavatkozással az esetek 95%-a sikeresen kezelhető.

Éppen a szélesebb körű tájékoztatás a célja a Veleszületett Szívfejlődési Rendellenesség (CHD) Hetének. Február 7. és 14. között a tenyerünkbe rajzolt szívvel mi is támogatásunkról biztosíthatjuk a veleszületett szívbetegeket.

A hazai lakosság közel 1%-át érinti a veleszületett szívfejlődési rendellenesség (CHD – Congenital Heart Defect), melynek kialakulása különböző tényezőkre vezethető vissza: hátterében többnyire a magzati életkor 18-60. napjában ható ártalmak, vírusfertőzések, anyai betegségek (pl. cukorbetegség, epilepszia) és káros szokások (pl. dohányzás és alkoholfogyasztás), illetve genetikai tényezők állhatnak. A szívfejlődés hiányosságaihoz gyakran más egészségügyi problémák is társulnak, például a vese vagy a bélrendszer elváltozásai, bizonyos örökletes kórképek pedig, mint a Down-szindróma, fokozhatják a CHD kialakulásának kockázatát.

Tekintve, hogy ma Magyarországon a veleszületett szívfejlődési rendellenesség a leggyakoribb ritka betegség, különösen fontos a széleskörű tájékoztatás a témában.

Veszélyesebbek számukra a légúti fertőzések is

A veleszületett szívfejlődési rendellenességek lehetnek úgynevezett söntös elváltozások, amikor kóros összeköttetés van a kis- és nagyvérköri keringés között; vagy sönt nélküliek, amikor a billentyűk szűkek, illetve nem zárnak tökéletesen, esetleg a szívből kilépő nagyerek fejlődtek hibásan. Szerencsére a ma már fejlett terhesdiagnosztikai vizsgálatoknak köszönhetően a bajra sokszor fény derül még a kicsi világra jötte előtt vagy közvetlenül azt követően, de gyakran csak jóval később születik meg a diagnózis. Az elváltozások ugyanis ritkán okoznak látványos, egyértelműen azonosítható tüneteket – különösen az újdonsült szülők számára –, viszont árulkodó lehet a baba étvágytalansága és súlyának stagnálása, hosszfejlődési ütemének lassulása, a szapora légvétel, sőt, a kicsi bőre is kékes színűvé válhat, ha a szív elégtelen működése miatt nem jut megfelelő mennyiségű oxigén a szervekhez.

Fontos azt is tudni, hogy a CHD-val élők hajlamosabbak az alsó légúti betegségekre, a hörghurutra és a tüdőgyulladásra is.

Emellett fokozott veszélyt jelenthet számukra az influenza és természetesen a koronavírus is, de a hazánkban éppen az elmúlt hetekben komoly járványt okozó légúti óriássejtes vírus (Respiratory Syncitial Virus) okozta fertőzés is jóval kockázatosabb, így ezek ellen még inkább érdemes védekezni. Az RSV-fertőzés megelőzésére hagyományos védőoltás nincs, de a legmagasabb kockázati csoportba tartozó gyermekek (2 éves kor alatt) jogosultak az ún. passzív immunizációra, ami az ellenanyag izomba történő beadását jelenti" – hangsúlyozza Dr. Ablonczy László, "A Szívbeteg Gyermekek Védelmében" Alapítvány elnöke.

Forrás: Pixabay

Tenyérbe rajzolt szív: fontos a figyelemfelhívás

A közvetlenül a keringést érintő elváltozások, valamint az egyéb szervrendszereket érintő következmények ellenére fontos hangsúlyozni, hogy a CHD-val diagnosztizált gyermekek 95%-a sikeresen kezelhető rendszeres szakorvosi ellenőrzés és gyógyszeres terápia mellett, még abban az esetben is, ha mindenképpen műtéti úton kell végleges megoldást találni. A kis betegek 50-60%-án újszülött vagy csecsemőkorban, 30-40%-án pedig beiskolázásuk előtt végeznek el szívkatéteres vagy műtéti beavatkozást, napjainkban már nagyon ritka az olyan eset, amin nem lehetséges operációval segíteni.

Éppen ezért kulcstényező, hogy a gyermekorvosok és a szülők, hozzátartozók is minél többet tudjanak a veleszületett szívfejlődési rendellenesség felismeréséről, a tünetekről és a kezelési lehetőségekről.

Ezzel a céllal jött létre a Veleszületett Szívfejlődési Rendellenesség Hete: február 7. és 14. között minden érintett és a kis betegekkel szolidáris közösségimédia-felhasználó csatlakozhat a figyelemfelhívó kampányhoz. Ehhez nem kell mást tennie, mint egy szívet rajzolnia saját tenyerébe, majd az erről készült fotót vagy szelfit megosztani Facebook, illetve Instagram profilján a #szivugy és #figyelunkratok hashtagekkel ellátva.

A beteg gyermekek gyógyulása elsősorban azon múlik, hogy mi, felnőttek milyen körülményeket tudunk ehhez biztosítani nekik, mennyire tudjuk támogatni a felépülésüket az orvostudomány, illetve a szerető odafigyelés eszközeivel. Sokaknak ez csak egy fotó vagy közösségi poszt, nekik viszont azt jelenti, hogy számíthatnak ránk"

– mondja Dr. Ablonczy László.